Какие бывают альбиносы и почему на них охотятся африканские колдуны?
Кто такие альбиносы?
Это люди с необычайно светлой кожей и волосами, а иногда — красноватыми глазами. Их облик обусловлен недостатком пигментов под названием меланины (не путайте с мелатонином, регулирующим циклы сна-бодрствования и продающимся в аптеках). От количества и соотношения меланинов зависит, блондин человек, брюнет или рыжий, бледный он или смуглый, какого цвета у него радужка. Особый меланин есть даже в мозге. Правда, зачем он, толком непонятно.
Дефицит меланинов возникает у альбиносов из-за мутаций в генах, которые регулируют производство и распределение этих веществ в организме. Так как поломки бывают в разных местах ДНК, существует несколько типов альбинизма, в научной литературе их описано больше десятка, но классификация устоялась не до конца. У одних альбиносов совершенно белые кожа и волосы, другие просто бледнее обычного и с желтыми волосами. У кого-то затронуты только глаза, а есть и такие формы, которые можно распознать только при осмотре со специальным оборудованием.
Это опасно?
Обычно альбинизм не сокращает продолжительность жизни, но альбиносы чаще сгорают на солнце и болеют раком кожи (предположительно, меланин защищает от ультрафиолетовых лучей и действует как антиоксидант), их глаза чувствительнее к свету, чем у остальных людей. Из-за этого альбиносам приходится закрывать кожу, пользоваться специальными кремами, носить темные очки. Часто у них плохое зрение, иногда бывает косоглазие, непроизвольно двигаются глаза — взгляд как бы бегает.
При должном уходе это преодолимые трудности, но даже грошовые очки доступны не везде и не всем. Например, в Танзании только 10% детей-альбиносов ходят в среднюю школу (в 2017 году средний показатель по стране был 58%). Когда нечем закрыть кожу и глаза, даже поиграть с друзьями на улице не так-то просто, а если все же выйти, то найдется умник, который станет тебя дразнить.
Есть и более опасные формы альбинизма, например синдром Германского — Пудлака. У людей с этим синдромом хуже свертывается кровь, из-за этого легко появляются синяки, а кровотечения трудно остановить.
Вдобавок у некоторых еще в молодости зарубцовываются легкие. После того как им становится тяжело дышать, жить остается не больше десяти лет. А иногда при синдроме Германского — Пудлака также воспаляется кишечник и отказывают почки.
‘ ‘
Альбинизм лечится?
Нет, пока что врачи способны помочь только с сопутствующими проблемами вроде нарушений зрения. Кто-то скажет, что альбинизм — по крайней мере, некоторые формы — и не болезнь вовсе, чтобы его лечить. Как бы то ни было, генетический тест во время беременности позволяет выявить эту особенность. Но многие даже не подозревают, что у них может родиться такой ребенок, — альбиносы появляются и у людей с обычной пигментацией.
Альбинизм — довольно распространенный феномен. В среднем по миру один из 17–20 тыс. человек — альбинос. Но кое-где они встречаются значительно чаще. К примеру, среди панамских индейцев куна альбинос — каждый сто пятидесятый.
Куна считают это благословением. Правда, когда те края колонизировали испанцы, куна стали убивать белокожих детей из-за ассоциаций с захватчиками.
Кстати, о каких зверствах говорилось в начале статьи?
В Африке между озерами Виктория и Танганьика распространены поверья, что альбиносы и части их тела приносят удачу. Особенно ценятся дети из-за их невинности. На альбиносов нападают по наводке колдунов и калечат, а иногда убивают, чтобы сделать талисманы. В докладе Международного движения Красного Креста и Красного Полумесяца, опубликованном в 2009 году, говорилось, что в крупнейшем городе Танзании Дар-эс-Саламе четыре конечности, гениталии, уши, язык и нос альбиноса в сумме стоили $75 тыс. Также в тех краях считается, что секс с девочкой-альбиносом избавляет от ВИЧ/СПИДа.
Нападения начались в середине 2000-х годов. Политолог Бенсон Бана объяснял The Guardian, что тогда на озере Виктория ужесточили регулирование рыболовного промысла. Уловы сократились, а если кому-то попадалась крупная добыча, то это объясняли суевериями.
Тут-то и подсуетились колдуны, а вскоре амулеты из альбиносов стали популярны еще и у местных шахтеров. Впрочем, убийства в «медицинских» целях (не обязательно альбиносов) проводятся в Африке с незапамятных времен.
Известно более чем о сотне жертв колдунов и их наемников, но, вероятно, альбиносов погибло больше. В преступлениях часто замешаны родственники, поэтому их не предают огласке. Власти восточноафриканских стран и некоммерческие организации добились некоторых успехов, но проблема до конца не решена.
У кого еще бывает альбинизм?
В интернете легко отыскать фотографии самых разных альбиносов: кенгуру, панд, лосей, даже крокодилов. Но у некоторых существ меланин не единственное вещество, придающее окраску, поэтому без него не все делаются альбиносами. Кстати говоря, меланин есть даже в бактериях, ведь и им нужна защита от солнечных лучей.
Надбородник безлистный
© Ondrej Prosicky/Shutterstock/FOTODOMАльбинизм бывает даже у растений, но в их случае он обусловлен отсутствием зеленого пигмента хлорофилла.
Хлорофилл нужен для производства питательных веществ, поэтому такие растения обычно погибают молодыми.
Впрочем, надбородник безлистный (Epipogium aphyllum) выживает и без хлорофилла: это целый вид-альбинос, он получает пищу по грибным нитям-гифам, которые опутывают его корни. Надбородник, или призрачная орхидея, встречается в России, но чрезвычайно редко (так что лучше его не срывать!). Может, вам повезет, и вы увидите этот красивый цветок.
Марат Кузаев
Модели о жизни с этой особенностью — Wonderzine
В начальной школе родители повели меня к офтальмологу, и врач сказала им, что у меня светобоязнь и нистагм. Он проявляется, например, когда я начинаю волноваться — глаза начинают бегать. Я не мог открыть глаз на светящиеся приборы и пройти подобные процедуры. Из-за этого я не был годен для армии, а офтальмологи говорили, что это альбинизм. Потом я очень много читал об этом, и единственное, что подходит мне по описанию, — это термозависимый альбинизм.
У меня на протяжении года достаточно часто меняется цвет волос, зимой они немного темнее, чем летом. Есть несколько групп альбинизма: первая, при которой покровы совсем лишены пигмента, вторая, при которой есть частичная пигментация глаз и волос. Альбиносы вполне могут иметь зелёные или синие глаза тёмного оттенка. Часто я сам себя называю просто блондином: всё-таки очевидных признаков альбинизма у меня нет. Я даже способен минимально загореть на солнце без дискомфорта.
Я начал сниматься, когда мне было четырнадцать лет, благодаря подруге-фотографу. Я тогда стеснялся слишком светлых волос и бровей, красил волосы — и она заметила какие-то «седые» корни и сказала, что было бы круто, если бы я отрастил свои естественные волосы. Я так и сделал: перестал красить брови, подводить глаза, чем занимался, наверное, с пятого класса. Какая-то модельная жизнь началась в подростковом возрасте: меня начали снимать разные фотографы в Москве, Петербурге, Казани и у меня был достаточно популярный Tumblr.
Уникальная красота 8-летней девочки-альбиноса покоряет Якутию
Журналисты News.Ykt.Ru встретились с родственниками 8-летней Нарияны и узнали о ней всё.
У первоклассницы Нарияны из Хангаласского улуса фарфоровая кожа, бесцветные ресницы и снежно-белые волосы, голубовато-фиолетовые глаза-хамелеоны, которые она бережет от солнца.
Вадим Руфов, фотограф:
— Я нашел ее случайно в Instagram. Увидел в рекомендованных постах, написал сразу в direct. Как оказалось, она соседка моих родственников. При разговоре с мамой выяснилось, что девочке сложно находиться под солнцем, она ходит только в солнечных очках, поэтому решили ее снимать в студии. Я пригласил их в Якутск, организовал фотосессию.
— С Нарияной работать было очень легко, ей даже не надо указывать, как встать, куда смотреть, она сама очень хорошо позирует. Работали почти два часа, делая между кадрами перерывы.
— Буду продолжать ее фотографировать. С мамой ежедневно общаемся, фотографы предлагают им сотрудничество. Хотя это звучит странно, но пока она хочет работать только со мной. Кстати, очень много предложений поступает от модельных агентств.
— Я, конечно, предполагал, что необычная девочка вызовет интерес, но не ожидал такого ажиотажа.
Нарияна с 14-летней сестрой Кариной
Нарияна отличается от своих родителей и сестры с братиком, темноглазых якутов. Причина кроется в отсутствии в организме меланина, который придаёт окраску коже, волосам, радужной и пигментной оболочкам глазам. Диагноз альбинизм поставили ей в роддоме сразу.
Родственники Нарияны немного шокированы вниманием в соцсетях. Но девочке этот ажиотаж интересен, говорят они.
Елена, мама:
— Мы до 8-летия не выставляли ее фотографии в соцсети, никому не показывали. Но я всегда хотела, глядя, как подруги, знакомые на своих страницах публикуют фотографии детей, тоже рассказать о своих.
— Не ожидала, что она вызовет такой интерес. Сразу после открытия страницы стали приглашать на фотосессии. Это было в начале месяца. И вот после третьей фотосессии ею заинтересовались, буквально за один день набралось почти 3000 подписчиков.
Нарияна хочет открыть свой канал на YouTube, стать блогером и мне кажется, у нее получится.
Мой ребенок не единственный альбинос в Якутии, насколько я знаю, их трое. Мы дружим с семьями, каждое лето встречаемся, есть своя группа в ватсапе. Наши дети очень разные. И мы не родственники.
— Что касается альбинизма, я думаю, что гены не играют роли, мне кажется, это чудо откуда-то сверху дается. Другие родители девочек-альбиносов тоже не знают, почему у них появились такие дети.
Мы с мужем знали до ее рождения, что такое альбинизм, поэтому особо не удивились. Напротив, очень обрадовались, что у нас родилась такая чудесная девочка.
Ирина, тетя:
— Нарияна обычный ребенок, просто беленькая. Она с малых лет очень активная, можно сказать, что по развитию опережает своих сверстников, жизнерадостная, обожает танцевать, петь, позировать. Все движения она придумывает сама.
Всего лишь пару дней прошло, как опубликовали ее фотографии. Нарияне очень интересно это внимание, ей пока нравится. Спрашивает, как комментируют, что пишут.
Да и сама часто читает комментарии.
— У нас в роду никогда не было альбиносов. Увидев ее, конечно немного удивились, что она такая светлая, но главное, чтобы Нарияна росла здоровой.
— У нее глаза меняются, это обусловлено альбинизмом. Дома одного цвета, на улице — другого. Можно сравнить с александритом.
— Фотосессия у Вадима Руфова это желание ребенка, она сама захотела. Очень любит фотографироваться, с удовольствием позирует.
Конечно, незнакомые люди ее разглядывают, удивляются. Есть люди, которые не знают о существовании альбиносов, это видно даже по комментариям. Некоторые написали «наверное, это сахалярка» или «мама от русского родила». Тогда все русские альбиносы что ли?
Сейчас поступило очень много предложений о рекламе, но не хотим ребенка напрягать. Да и ездить из деревни сложновато, у них еще маленький ребенок, которому только 9 месяцев.
Топ-11: Необычные животные-альбиносы
Альбинизм наблюдается у животных, в организме которых отсутствует или не хватает пигмента меланина, который отвечает за придание окраски коже, волосам, радужной оболочке.
Перед вами — 11 животных-альбиносов:1. Коала-альбинос
Встречайте единственную коалу-альбиноса в неволе. Этот восхитительный резидент зоопарка в Сан-Диего был назван Оня-Бирри (Onya-Birri), что означает «призрачный мальчик» на австралийском языке аборигенов.
2. Змея полу-альбинос
Эта змея, являющая альбиносом наполовину, известна как пегий королевский питон.
3. Ёж-альбинос
Ёж-альбинос стал интернет звездой после того, как его владелец из Японии разместил эти очаровательные фотографии своего питомца в Интернете.
Как правило, ежам приходится проходить несколько километров за ночь, чтобы собрать пищу, а также впадать в спячку в течение зимних месяцев, чтобы пережить холодные температуры. Однако под крышей владелицы из Японии Токико Кодзимы (Tokiko Kojima), это увлекательное животное не впадает в спячку и вместо этого отдыхает в своём домике и целый год питается лишь молоком и ветчиной.
4. Гигантская улитка-альбинос
Эта редкая плотоядная улитка Powelliphanta, также известная как гигантская улитка, была сфотографирована в Новой Зеландии.
По оценкам, этой улитке по меньшей мере 10 лет.
Улитки, эндемичные для Новой Зеландии, являются исчезающим видом, чьей любимой добычей являются черви и слизняки.
5. Черепаха Логгерхед-альбинос
Эта черепаха-альбинос по кличке Альба обитает в океанариуме Marineland в Антибе (Antibes), на юге Франции. Она является лишь одной из немногих черепах-альбиносов, живущих в неволе. Она была заснята на камеру 17-летней студенткой, Кассандрой Мартин (Cassandra Martin).
6. Горилла-альбинос
Единственный в мире самец гориллы альбинос родился таким из-за родственного скрещивания.
Флакончик крови был взят у гориллы по кличке Снежинка (Snowflake), которая обитала в зоопарке Барселоны в течение 40 лет, пока не умерла в 2003 году от рака кожи. Анализ крови показал, что животное унаследовало ген альбинизма от родителей.
Изучив его геном, испанские учёные пришли к выводу, что родители Снежинки находились в близком родстве, причём 12 процентов ДНК у них было одинаковым.
Это даёт основания предположить, что это был дядя и племянница.
7. Зебра-альбинос
Вы когда-нибудь видели Золотую Зебру? Термин относится к зебре-альбиносу, к зебре с недостатком пигментации, или же к типу известному как зеброид. В представлении различных людей все эти зебры являются золотыми.
На самом деле не существует никакой разницы между зеброй-альбиносом и зеброй с недостатком меланина. Когда кто-то говорит о зебре с недостатком меланина, они фактически говорят об альбиносе: животном, не способном к выработке пигмента, который наблюдается у всех остальных представителей его вида.
8. Паук-альбинос
Эта фотография паука-альбиноса, вьющего гнездо для своих яиц, было сделано в 2013 году Джереми Мендоса (Jeremy Mendoza) для National Geographic.
9. Стервятник-альбинос
Этот стервятник-альбинос, самец по кличке Окси (Oxy) обитает в Центре по защите птиц в Сент-Луис (St Louis), штат Миссури. В мире существует лишь один белый стервятник известный науке и это Окси.
10. Афалин-альбинос
Пинки это маленький афалин, который обладает абсолютно шокирующе розовым окрасом! Он был обнаружен во внутреннем озере в штате Луизиана, в озере Калкакьё (Calcasieu) и стал настолько популярным, что экологи просят туристов оставить его в покое. Окрас Пинки обусловлен тем, что он альбинос. Красноватый цвет его глаз также обусловлен альбинизмом.
11. Павлин-альбинос
В оперении павлина можно проследить сложный рисунок, который постоянно переливается разными цветами. Или же нам так кажется. Несмотря на то, что у этого павлина нет никаких красок в оперении, он выглядит просто потрясающе. Павлины-альбиносы, по сути, являются белыми павлинами, являющимися генетической вариацией обыкновенного павлина.
Этот красивый орангутанг-альбинос ждет своего «лесного острова» — Животные
После спасения единственного известного в мире орангутана-альбиноса из клетки, группа охраны природы в Индонезии собирает деньги на строительство специального заповедника специально для нее.
Познакомьтесь с Альбой, нежным и красивым 5-летним орангутангом, которого ранее в этом году спасли из клетки в индонезийской деревне Фонд выживания орангутанов Борнео (BOS). Считается, что она осиротела, учитывая ее молодой орангутанг, и незаконно схвачена; когда ее спасли, она страдала паразитарной инфекцией, низким весом и обезвоживанием. Она была хрупкой и настороженно относилась к людям.
Обычно орангутанги красновато-коричневые, милые и умные, их можно встретить в дикой природе только на индонезийских островах Суматра и на Борнео. И, что удручающе, они находятся под угрозой исчезновения. Международный союз охраны природы отмечает, что их количество сократилось почти на две трети с начала 1970-х годов благодаря плантационному сельскому хозяйству, которое разрушило и фрагментировало их лесную среду обитания.
А Альба выделяется как самая редкая из редких; она альбинос, и единственный известный в мире.
После того, как в конце апреля ее спасли, милое создание послужило вдохновением для конкурса имен, который получил тысячи предложений от общественности; «Альба» получила приз, что означает «белый» на латыни и «рассвет» на испанском.
Благодаря усилиям BOS Foundation здоровье Альбы значительно улучшилось.
Однако благополучно вернуть в дикую природу ее нельзя, считает фонд. Что с разрушением среды обитания и ужасными людьми, жизнь в лесу будет достаточно сложной, но ее состояние представляет дополнительные угрозы: проблемы со здоровьем, такие как плохое зрение и слух, а также повышенный риск рака кожи, затруднят ее выживание.
Таким образом, BOS работает над созданием для нее особого заповедника — окруженного рвом приюта площадью 12 акров недалеко от реабилитационного центра орангутанов в центре Калимантана на Борнео. Пресс-секретарь Нико Херману сказал, что фонд начинает публичное обращение с просьбой собрать 80 000 долларов, необходимых для покупки земли, сообщает AP. Она поделится заповедником с тремя другими орангутангами, с которыми она связалась после своего спасения.
«Чтобы гарантировать, что Альба может жить свободной и полноценной жизнью, мы делаем ее домом на лесном острове, где она может свободно жить в естественной среде обитания, но защищена от угроз, исходящих от людей», — заявили в фонде.
Это такая невероятная история. И хотя это всего лишь один примат в мире, где так много страдают, в привлекательности Альбы есть что-то очень универсальное; чувство сострадания, которое превосходит страны, виды и даже цвет ее волос.
Узнайте больше об Альбе из видео ниже.
Красивые животные альбиносы фото подборка
Представители животного мира, которым природа не подарила естественный окрас кожи, шерсти, глаз носят название альбиносы. Светлые земные ангелы, белоснежные королевские особи – как только не называют животных-альбиносов, но мало кто знает, насколько сложно им приходится в естественной среде обитания среди нормальных сородичей. Редкий окрас навсегда превращает животного в «белую ворону», таким особям сложно найти пару для размножения и добывать себе пищу. Причиной такого чуда является мутация на генном уровне, которая характеризуется врожденным отсутствием меланина – пигмента, отвечающего за цвет кожи, шерсти и глаз.
Ген альбинизма является рецессивным, это значит, что малыш родится «белым» лишь в том случае, если носителем данного гена будут оба родителя. В случае, если мутированный ген будет присутствовать лишь у одного родителя, малыш родится нормальной окраски. Альбиносы – довольно редкое природное явление, так как вероятность того, что встретятся два животных с генами альбинизма, равняется примерно 1 к 20 000. Рассматривая фотографии альбиносов, являющихся редчайшими жемчужинами природы, человеку хочется понять, какую же цель преследовала природа, создавая таких существ с дефектным геном, лишивших птиц и зверей естественной окраски?
В природе есть два вида альбинизма – частичный и полный. В первом случае глаза окрашиваются в естественный или голубой цвет, а на отдельных участках тела кожа и шерсть имеют натуральный цвет. К примеру, цвет глаз, хвоста, морды, лап может быть естественным, а вся шерсть на туловище будет лишена пигмента. Встречаются животные, у которых белая шерсть на туловище перемешивается с цветной.
Или животное имеет «натуральный» окрас, но кое-где имеются пятна с абсолютно белой шерстью.
При полном альбинизме животное имеет белые или розовые глаза, а кожа и шерсть полностью лишены окрашивающего пигмента. Такое явление в большинстве случаев встречается среди теплокровных животных – млекопитающих и птиц. Среди хладнокровных представителей фауны – амфибий, рыб, рептилий альбинизм встречается реже. Часто люди задают вопрос относительно красных глаз животных, ведь у них, по логике, нет красящего пигмента меланина.
Оказывается, красные глаза – это не окрас, а настолько светлая радужка, что сквозь нее просматривается оболочка из сосудов, пронизанная кровеносными капиллярами. При определенном освещении глаза животного выглядят особенно ярко и необычно.
Животные альбиносы в дикой природе
Такого рода генная аномалия значительно усложняет жизнь своего носителя, так как отсутствие маскирующей окраски делает процесс выживания в природе довольно сложным.
К примеру, как можно охотиться и добывать пропитание, имея красивый белоснежный покров, так выделяющий обладателя из стаи естественной раскраски? Тем более нелегкая задача спрятаться от хищников.
Огорчительно, что животные-альбиносы очень низко ценятся среди своих сородичей, когда дело касается любовных игр и продолжения рода. При отборе партнера самка обращает внимание на яркую, насыщенную окраску самца, так как она дает гарантии, что потомство будет красивым и здоровым. Поэтому белому тигру или павлину с розовыми глазами ровным счетом не на что рассчитывать. Часто бывает, что у таких особей потомства и вовсе нет.
Проблемы с пропитанием, поиском «второй половины» и легкодоступность для проворных хищников сокращают популяцию альбиносов. В большинстве случаев животные-альбиносы отличаются слабой жизнеспособностью, так как чрезвычайно чувствительны к солнечным лучам, имеют проблемы со слухом и зрением. Помимо непринятия в стае, такие животные подвержены высокому риску заболевания рака кожи.
На протяжении всей жизни у альбиносов наблюдается пониженный иммунитет, поэтому их организм подвержен различным инфекциям. Следует отметить, что за исключением своего удивительного окраса, альбиносы нечем не отличаются от своих собратьев.
Интересные факты об альбиносах
Люди, в отличие о собратьев альбиносов, сходят с ума по красивым и необычным животным с редчайшей окраской. Множество поверий и тайн окутывает белоснежные особи. С давних времен в Сибири альбиносов называли «князьками» и про них ходили различные суеверия. К примеру, охотники, занимающиеся промыслом, верили, что добыча лишенного меланина животного обязательно принесет успех и счастье. Существует легенда о коне Прерий с белоснежной окраской, который являлся повелителем огромных табунов мустангов.
В Таиланде правом обладания белыми тиграми или слонами обладали только королевские особы. В Индии раджа Мохан, имея одного белого тигренка, вывел целую линию тигров-альбиносов, лишенных природного естественного пигмента.
Занимательно, что если в природе происходит смешение альбиносов, то зарождается целое поколение животных-альбиносов и создается новый вид – ученые заметили этот факт у голубя-трубача и хорьков.
Домашние животные-альбиносы
Альбиносы встречаются и среди домашних животных, и такие особи считаются экзотическими, поэтому иметь у себя такого питомца для некоторых является делом престижа. Несмотря на проблемы со здоровьем, люди пытаются закрепить генную мутацию у животных, передавая потомству этот дефект. Причем для получения белоснежного меха животных специально размножают – особенно ценятся в этом отношении нутрии, норки, лисы.
Домашние кошки и собаки с геном альбинизма являются большой редкостью. Но в 1976 году от двух обычных собак в Америке родился пес-доберман с белоснежной шерстью. Сука была обладательницей голубых глаз, розового носа и лап, при этом у нее отсутствовал подпал. Люди пытались создать оригинальное потомство, скрестив ее с доминантным черно-подпалым доберманом, но щенки получились с традиционным окрасом. После этого эксперименты продолжались, собака была скрещена со своим сыном, и в итоге на свет появились два кобеля-альбиноса. Дальнейшие скрещивания подарили Америке много доберманов-альбиносов, но всех их отличали проблемы со здоровьем; помимо необычной бледной расцветки, собаки имели низкий иммунитет, плохое зрение, слух, частые повреждения кожи. При этом их отличительными особенностями стали непредсказуемость характера, трусость и низкое умственное развитие.
Среди домашних животных небольшого размера особенно популярны белоснежные грызуны. Народ с радостью приобретает себе белых мышей, кроликов, шиншилл, хомяков. Их красные глазки, напоминающие бусинки, и белоснежная шерстка воспринимаются хозяевами как украшение плюшевого очаровательного питомца. В 1906 году была специально получена линия белых крыс-альбиносов, которая в дальнейшем использовалась для выведения декоративных белых крыс и новых линий лабораторных крыс.
Белоснежные хорьки стали любимцами не только из-за красивой шубки – животное отличается меньшей подвижностью и спокойствием, нежели их нормальные собратья. Приобретая такого питомца, хозяевам следует знать, что продолжительность жизни альбиноса вдвое меньше родичей, окрашенных природой в естественные тона.
Никто не будет спорить, что животные, имеющие белоснежную окраску и являющиеся носителем мутирующего гена, тоже имеют право на жизнь и хорошее отношение со стороны людей. Но стоит ли воспринимать генетический изъян любимца как предмет особой гордости и престижа? Получая от природы красные глаза и белоснежную шерсть, животное приобретает в качестве бонуса проблемы со здоровьем, плохой иммунитет, слабое зрение и слух. Может не нужно обрекать беззащитных животных на страдания, культивируя подобные дефекты?
«Мы одинаковые». Как в Белгороде живётся африканскому альбиносу
О Белгороде
В Белгород Мозес приехал в 2013 году, прошёл подготовительный курс и поступил в институт экономики БелГУ.
«Перед поездкой сказали, что Белгород – это деревня. Друзья смеялись, а я представлял, что здесь нет дорог, один магазин стоит на окраине, маленький вуз, плохие условия, – признаётся студент. – Переживал из‑за этого, мама хотела, чтобы я остался, но папа сказал: «Ты уже сделал шаг, надо идти дальше». Здесь всё оказалось не таким страшным, город небольшой, но чистый, красивый, здесь дружелюбные люди. Может, злые есть, но я не встречал. Если ты добрый, то окружают тебя такие же».
Мозес – круглый отличник, никогда не получал троек, учёба ему даётся легко. За пять лет в Белгороде он выучил русский. Его родной язык – английский, ещё он знает французский, немецкий и турецкий.
«Когда я приехал в Россию, не знал по‑русски ни одного слова. Первым сказал «словарь», когда зашёл в магазин, чтобы купить англо-русский словарь. А моя первая фраза: «Я не понимаю по‑русски», – смеётся он.
О солнце
Узнать на улице альбиноса просто: его выдаёт белая кожа, брови, ресницы, голубые глаза. Но Мозес не стереотипный голубоглазый блондин, он красит волосы в тёмный цвет и прячет глаза за солнцезащитными очками.
«Крашу волосы для себя, это моя защита, так я чувствую себя увереннее, и люди спокойнее реагируют, только вблизи понимают, что перед ними альбинос, – говорит Лунета. – Я понял, что отличаюсь от других только в школе, когда появились первые насмешки. Но друзья меня защищали, а родители говорили, что я особенный, уникальный человек, который много достигнет».
Альбинизм – это генетическая патология, носители которой частично или полностью лишены пигментации.
«Я не чувствую себя инвалидом. Проблемы со здоровьем есть, но они не такие серьёзные, как думают окружающие. Мне больно долго находиться на солнце. Но боль приходит не сразу, а через три, четыре часа. Пользуюсь кремом от загара с высокой степенью защиты, когда еду на море. Одного тюбика мне хватает на лето, а иногда и на два. В остальное время нахожусь на открытом месте не больше 20 минут».
По словам Мозеса, его жизнь ничем не отличается от жизни других: делает всё, почти без ограничений:
«У меня проблемы со зрением, но они есть и у других людей. Не могу долго читать или работать за компьютером. Но провожу за ним около 10 часов в день с перерывами. Если бы у меня была возможность больше времени уделять учёбе, может, стал бы уже как Стивен Хокинг (смеётся)».
Об отношении
Мозес родился в большой семье. У него шесть братьев и сестёр, трое из них – альбиносы. По статистике, у африканцев дети-альбиносы рождаются гораздо чаще, чем у жителей других стран. Но, несмотря на это, они подвержены дискриминации.
«Тяжело было в школе. Это повлияло на мою жизнь, из‑за дискриминации решил получить высшее образование в другой стране. Я мог выступать от школы на соревнованиях и конкурсах, но мне не давали проявить себя, не пускали. Кожа не меняет человека. Хорошие качества, как доброта, честность, есть либо нет, независимо от цвета кожи».
В Белгороде, признаётся молодой человек, к нему хорошо относятся, бывает, особо любопытные подходят и расспрашивают.
«Я уже привык и готов ответить на их вопросы. Видно, что человек, просто хочет понять. Конечно, и здесь случаются неприятности. Однажды шёл по торговому центру, а сзади какие‑то парни засмеялись. Если бы в школе спросили, хотел бы родиться не альбиносом, ответил бы да, но сейчас не хочу. Думаю, так решил бог, возможно, я живой, потому что альбинос».
Фото Владимира Юрченко
О книгах и футболе
В свободное время Мозес читает, он любит зарубежную классику. На русском языке прочитал пока «Героя нашего времени».
«Мне понравилось, я понял. Но художественную литературу читал давно, её вытеснила учебная литература. Занимался плаванием, но сейчас в бассейн много людей ходит, поэтому бросил. Увлекаюсь футболом, но смотрю больше, чем играю. В России не нашёл команду, за которую болел бы, но здесь неплохо играют. Я фанат английского клуба «Манчестер Юнайтед» и испанской «Барселоны». На чемпионате мира по футболу болел за Германию и Англию».
О будущем
Даже после защиты диплома Мозес не будет отдыхать: ему предложили работу в Лондоне, он готовит документы.
«Сложно учиться, когда не знаешь, что дальше. Но у меня всегда есть цель. В школе стремился учиться за границей, в университете – получить хорошую работу. Я выбрал учёбу в России ещё и потому, что папа учился в Санкт-Петербурге», – рассказывает молодой человек.
Сейчас он мечтает стать предпринимателем, открыть свой бизнес.
«В Лондоне накоплю денег, чтобы вместе с другом открыть в Замбии ресторан турецкой кухни. План будущего бизнеса уже разработал. В моей стране нет такого заведения, я хотел международный ресторан, но на него нужен серьёзный капитал, поэтому остановились на турецком. Думаю, землякам понравится».
О России
«С детства мечтал стать врачом. В школе меня называли «врач», потому что знал биологию, химию. Даже без подготовки сдавал экзамен по этим предметам на отлично. Я с высокими баллами приехал поступать, но место было только на экономиста. Но не расстроился, главное, что буду учить в России и познакомлюсь с этой страной. Много читал про неё, изучал историю, думал, что здесь повсюду медведи ходят, теперь знаю, что это стереотип».
Мозес думал, что в нашей стране не любят иностранцев, есть дискриминация, однако убедился, что это не так.
«Многое, что показывают по телевизору, не соответствует действительности. Сначала я даже засомневался, что приехал в Россию. Ничего из того, что слышал, думал, читал, нет. По телефону папе так и сказал: «Может, я в другой стране?»
Парень признаётся, что ему нравится местная еда.
«Люблю супы, пробовал солянку, борщ, окрошку. Обожаю пельмени, впервые их попробовал в Казахстане, когда ездил с белгородскими студентами по обмену. Русские интересно и ярко праздную Пасху, красиво украшают куличи, я покупал в магазине – очень вкусно».
О мифах
Альбиносы окружены мифами, приметами, легендами. Одни верят, что, если прикоснуться к нему и загадать желание, то оно исполнится, другие считают, что альбинос лечит от всех болезней.
«В Африке верят, что если принести отрубленную руку альбиноса и шаман проведёт обряд, то человек станет богатым. И в некоторых африканских странах жители действительно ищут альбиносов, чтобы сделать это. Хорошо, что в моей стране нет такого. Ещё мы не заразные, альбинизм не передастся от прикосновения. Маленьким я услышал, как окружающие говорили, что альбиносы меньше живут, но это миф. Кроме цвета кожи между нами нет отличий, мы одинаковые».
фотографов запечатлели уникальную красоту людей-альбиносов, и люди не могут перестать их любить
На протяжении веков люди-альбиносы вызывали страх у других и подвергались социальной изоляции из-за своей другой внешности. В настоящее время альбиносы более популярны и становятся важной частью индустрии моды и искусства. Альбинизм может проявляться у любой этнической группы и часто привлекает внимание фотографов из разных стран. Помимо своей внешности, люди-альбиносы привлекают внимание людей тем, что они более хрупкие, чем люди с нормальным уровнем пигментации.
В AdMe.ru, мы уверены, что красота не имеет правил. Таким образом, мы собрали фотографии, запечатлевшие неповторимую красоту людей-альбиносов от 4 фотографов из разных уголков мира.
1. Сонная снежинка: красивая и хрупкая
2. Люди-альбиносы должны защищать кожу от прямых солнечных лучей.
3. Глаза альбиносов очень чувствительны.
4. Альбинизм тесно связан с проблемами зрения.
5. Альбиносы могут даже ослепнуть.
6. Во многих африканских странах людей-альбиносов убивают из-за цвета их кожи.
7. В некоторых африканских странах считается, что ребенок-альбинос приносит удачу семье …
8. … в то время как в других они считаются символом черного колдовства.
9. В некоторых случаях ребенок мог быть убит местными магами.
10.Без защиты от солнца альбиносы вряд ли проживут более 40 лет.
11. И они рискуют, что за их внешность будут опасаться во всем мире.
12. Разные общества могут вытеснять их за то, что они разные.
13. К счастью, ситуация постепенно меняется.
14. В настоящее время люди-альбиносы привлекают мир моды.
15. Фотографы со всего мира очарованы их красотой.
16. Альбиносы снимаются в различных рекламных объявлениях и модных показах.
17. Альбиносы также принимают участие в социальных фотопроектах.
18. Этими фотографиями они надеются показать, что, независимо от пигментации, мы все заслуживаем жизни.
19. Все мы имеем право любить.
20. И все мы хотим быть счастливыми.
21. Потому что в основном мы все одинаковые.
Какое из этих фото вам понравилось больше всего? Делитесь своими ощущениями в комментариях!
22 животных-альбиноса, которым не нужен цвет, чтобы красиво выглядеть
Животные бывают самых разных цветов: от коричневого или черного до ярко-синего или огненно-оранжевого.Поскольку большинство животных обожают или лишены ярких цветов, довольно величественно видеть полностью белое животное-альбинос, крадущееся по лесу.
Альбинизм включает ряд генетических нарушений пигментации, при которых кожа или мех являются белыми или розовыми; в некоторых случаях это также вызывает покраснение глаз. Альбинизм был связан с плохим зрением и более высоким уровнем рака кожи, но в остальном животные-альбиносы (и люди) точно такие же, как и все остальные.
Лейцизм — это заболевание, подобное альбинизму, которое поражает некоторых представителей животного мира.Лейцизм включает только частичную потерю пигментации и вызывает образование бледно-белых пятен. Лейцизм вызван уменьшением количества пигментов нескольких типов, а не только меланина.
В природе то, что отличается от других, тем более красиво, что делает белых животных в этом списке одними из самых великолепных существ в мире.
1. Львица
Фото: Чад Кокинг
2. Зебра
Напоминает мне зебровую жевательную резинку Ригли, интересно, пахнет ли он вкусно, как персики.
Фото: Билл Адамс
3. Северный олень
Когда Санта находит этого великолепного белоснежного оленя, Рудольфу предстоит соревнование!
Фото: imgur.com
4. Аллигатор
Присмотритесь, и вы увидите его красный глаз.
Фото: imgur.com
5. Сова
Фото: picslist.com
6. Горбатый кит
Фото: imgur.com
Кит-альбинос, пойманный на видео
7. Семья оленей
Фото: imgur.com
8. Лев
Фото: неизвестно
9. Павлин
Фото: Виктор
10. Черепаха
Фото: imgur.com
11. Еж
Фото: ~ bex ~
12. Горилла
Фото: Природа
13.Доберман
Этот красивый красавчик знает, как выделиться среди своей стаи!
Фото: неизвестно
14. Пингвин
Фото: imgur.com
15. Кенгуру
Фото: Рохан Томсон
16. Носорог
Фото: Gravityx9
17. Змея
Фото: Эльварес Гибсон
18. Енот
Фото: Рик Стоквелл
19.Рыжий лягушонок
Фото: неизвестно
20. Тигр
Фото: Кристина Феннелл
21. Колибри
Фото: Марти Джонс
22. Белка
Фото: palmerlakeguy2010
Фотограф запечатлел красоту людей-альбиносов
Скорее всего, вы никогда лично не встречали человека с альбинизмом, наследственным генетическим заболеванием, которое вызывает уменьшение количества пигмента меланина, образующегося в коже, волосах и / или глазах.Поскольку это заболевание встречается очень редко, люди с альбинизмом часто сталкиваются с предубеждениями, а в некоторых частях мира даже с насилием.
Собака-альбинос. Фото Юлии Тайц
Израильский фотограф Юлия Тайц стремится изменить такое негативное восприятие и показать истинную красоту людей с альбинизмом в серии фотографий под названием Porcelain Beauty.
СМОТРИ ТАКЖЕ: Facetune автоматически подправит ваши портретные фотографии
Альбинос, альбинизм.Фото Юлии Тайц
Гипнотическая красота
Чтобы найти моделей для своего проекта, Тайц, которая родилась в России и иммигрировала в Израиль в 1995 году, обратилась через местный израильский форум альбиносов.
«В течение некоторого времени у меня возникала идея создать и сфотографировать проект с участием людей-альбиносов или людей с альбинизмом», — пишет Тейтс на своем веб-сайте, где впервые появились ее фотографии. «Их уникальная красота гипнотизирует меня. Эта красота для меня настолько чиста и удивительна, как будто она взята из фантазий и сказочных легенд.
Альбинос, альбинизм, девочка. Фото Юлии Тайц
Редкое состояние
По данным NOAH, Национальной организации по альбинизму и гипопигментации, хотя альбинизм встречается у всех расовых и этнических групп во всем мире, в США только у одного из примерно 18000 — 20 000 человек. имеет какой-то тип альбинизма. В других частях света заболеваемость может достигать одного случая на 3000. Интересно, что большинство детей с альбинизмом рождаются от родителей, у которых нормальный цвет волос и глаз для своего этнического происхождения.
Человек-альбинос. Фото Юлии Тайц
«Красивая фотография без фотошопа»
Подпишитесь на нашу бесплатную еженедельную рассылку
Подпишитесь«Как художник-фотошоп, у меня есть страсть создавать фантастические миры с помощью моей работы и мастерства», — пишет Тайц ее сайт. «Эта серия была для меня потрясающим опытом, потому что я мог создать эту прекрасную фотографию без фотошопа. Оказалось, что это чистая естественная красота ».
Малыш-альбинос. Фото Юлии Тайц
Множество оттенков белого
Тайц говорит, что фотографии были сделаны в белых тонах без дополнительной окраски.«Я рада доказать, что белый — это не только один цвет! У него много оттенков, оттенков и красивых тонов ».
Вдохновленный ее предметами
Широкая публика полюбила ее завораживающие фотографии после того, как Тейтс разместила свою работу на сайте Bored Panda, ведущем арт-сообществе
Альбинос с мышкой. Фото Юлии Тайц
Подводя итог опыту, Татис говорит, что модели вдохновили ее.«Создавая этот фотопроект, мне повезло встретить удивительных людей. Я был очень мотивирован поддержкой моделей и родителей для создания этого проекта. Их энтузиазм и воодушевление делают этот удивительный проект. Я очень горжусь результатами, которые принес этот опыт ».
Мальчик-альбинос. Фото Юлии Тайц
Фото: Юлия Тайц
Альбинизм прекрасен — Дом
1. Что такое альбинизм?Проще говоря, альбинизм — это уменьшение или отсутствие меланина, белка, необходимого для пигментации.Обычно это влияет на кожу, волосы и глаза.
2. Слепые ли люди с альбинизмом?
Нет. Их зрение может варьироваться от 20/40 до 20/400. Люди с альбинизмом могут быть «юридически слепыми», что определяется как зрение, которое нельзя исправить до уровня выше 20/200. Однако это сильно отличается от полной слепоты.
3. Что они видят?
Сложно сказать. Одно замечательное описание, которое мы нашли, было «не размытым, как у близоруких людей, но нечетким и детализированным, как фотография с низким разрешением.«Большинство людей с альбинизмом умеют различать цвета.
4. Ухудшится ли со временем их зрение?
Нет. Альбинизм — это недегенеративное заболевание сетчатки, что означает, что оно не ухудшается со временем (кроме «нормальных» изменений, которые происходят с возрастом и которые можно исправить с помощью очков). Фактически, при некоторых формах альбинизма зрение может немного улучшиться в детстве.
5. Что вызывает нерегулярные движения глаз?
Это состояние называется нистагмом.Непроизвольные движения глаз могут быть из стороны в сторону, вверх и вниз или вращательными. Нистагм в разной степени присутствует у людей с альбинизмом и обычно уменьшается с возрастом. Она имеет тенденцию усиливаться, когда человек расстроен, взволнован или устал.
6. Влияет ли нистагм на зрение?
Хотя люди с нистагмом не могут сказать, не осознают, что их глаза двигаются, им труднее четко сосредоточиться на деталях. Фактически, они часто находят «нулевую точку», то есть точку, в которой их нистагм наименее заметен.(См. Ниже.)
7. Что такое «нулевая точка»?
У людей с альбинизмом плохо развита ямка. У людей с нормальным зрением ямка находится в центре макулы, и изображение попадает туда, когда человек смотрит прямо перед собой. Их фовеа — это то место, где они сосредотачиваются для лучшего видения деталей — например, видят веснушку на лице человека. Поскольку у человека с альбинизмом недоразвита ямка, он должен найти лучшую область фокусировки, которая может быть где угодно на сетчатке. Как правило, они поворачивают голову в положение, необходимое для сосредоточения на этом месте, что замедляет нистагм и обеспечивает лучшее зрение.Это их нулевая точка.
8. Как недостаток пигмента влияет на глаза?
Это сложный вопрос, потому что он влияет на глаза несколькими способами:
1. В глазу с нормальным зрением зрительный нерв (который соединяет глазное яблоко с мозгом) включает некоторые волокна, которые остаются на одной стороне мозга и одни переходят в другие. Меланин дает сигнал, который указывает, какие волокна должны пересекаться, а какие нет. При альбинизме недостаток меланина приводит к неправильному скрещиванию, что приводит к плохому восприятию глубины.
2. Сетчатка (задняя часть глазного яблока) состоит из нескольких слоев клеток. Один из них, известный как пигментный эпителий сетчатки, преобразует поступающие изображения в сигнал, который направляется в мозг. У людей с альбинизмом отсутствует меланин, который должен находиться в пигментном эпителии сетчатки. Без него этот сигнал не обрабатывается должным образом, и зрение ухудшается.
3. Снижение пигментации радужной оболочки (цветная часть глаза) и сетчатки приводит к снижению способности поглощать свет.Поскольку свет отражается от нормальных кровеносных сосудов в задней части глаза и через бледную радужку, возникает красный цвет, который иногда наблюдается у людей с альбинизмом. Недостаточная пигментация радужной оболочки также приводит к тому, что люди с альбинизмом становятся более светочувствительными и испытывают дискомфорт при ярком свете.
9. Все ли люди с альбинизмом имеют седые волосы?
№. OCA1a — это подтип, который обычно ассоциируется с белыми волосами, поскольку у людей с этим типом нет пигмента. В зависимости от типа альбинизма и расы люди с альбинизмом могут иметь белые, светлые или каштановые волосы.Люди с глазным альбинизмом (ОА), подтипом, поражающим только глаза, могут иметь черные волосы.
10. У всех ли людей с альбинизмом розовые глаза?
Нет. У большинства людей с альбинизмом глаза голубые, зеленые, карие или даже карие. Розовый цвет обусловлен отражением задней части глаза через бледную радужку, как описано выше.
Девушка с альбинизмом наслаждается конфетами (ИЗОБРАЖЕНИЕ ЗДЕСЬ)
11. Можно ли что-нибудь исправить?
Не с доступной в настоящее время технологией. Офтальмолог может помочь исправить «ленивые глаза», которые иногда присутствуют у людей с альбинизмом.Однако в настоящее время изменения сетчатки и зрительного нерва необратимы. Существует операция, известная как процедура тенотомии, которая, как считается, улучшает нистагм. Для получения дополнительной информации прочтите Tenotomy_Procedure.pdf (150 КБ) или свяжитесь с доктором Робертом Бернстайном по адресу [email protected].
12. Как можно заболеть альбинизмом?
Альбинизм — это генетическое заболевание. Обычно он аутосомно-рецессивный, что означает, что каждый родитель вносит один неисправный ген, поэтому в равной степени наследуется от обоих родителей.Глазной альбинизм (ОА) — это Х-связанный тип альбинизма, при этом женщина является носителем этой аномальной хромосомы. Вопреки распространенному мифу, альбинизм не заразен.
13. Существуют ли разные типы альбинизма?
Да. Пожалуйста, смотрите «Генетика и типы альбинизма» для более подробной информации. Есть несколько видов. Глазной альбинизм (ОА) поражает только глаза и встречается в основном у мальчиков. Глазокожный альбинизм (ГКА) поражает глаза, волосы и кожу и включает различные генетические подтипы. Менее распространенные формы включают синдром Германского-Пудлака (HPS), синдром Чедиака-Хигаши и синдром Гричелли.
14. Как два человека с нормальной пигментацией могут родить ребенка с альбинизмом?
Это потому, что эти родители — как и каждый 75 человек — являются носителями альбинизма. Носитель — это тот, у кого есть один функциональный ген и один аномальный ген. (У всех нас есть две копии всех генов, кроме половых хромосом X и Y). Поскольку функциональный ген преобладает над аномальным геном, сами эти люди не страдают альбинизмом. Однако они все еще могут передать аномальный ген своему ребенку.Если другой родитель также является носителем того же типа альбинизма, у потомства есть 25% шанс иметь альбинизм, 50% шанс быть носителем и 25% шанс иметь два «нормальных» гена.
15. Если у двух людей с альбинизмом будет ребенок, будет ли у этого ребенка альбинизм?
Не обязательно. Есть несколько разных типов альбинизма, которые влияют на несколько разных генов. Если два человека с одинаковым типом альбинизма воспроизводят потомство, все их дети будут иметь альбинизм. Если у двух людей с двумя разными типами альбинизма есть дети, НИ ОДИН из их детей не будет альбинизмом.Генетика сложна, но вот как она работает.
16. Будет ли мой ребенок «нормальным»?
ДА! Дети с альбинизмом имеют слабое зрение и чувствительность к солнцу, но в остальном они «нормальные» дети.
17. Как диагностируется альбинизм?
Альбинизм обычно можно диагностировать с помощью простого осмотра глаз опытным офтальмологом. Они ищут уменьшенное количество пигмента в сетчатке, фовеальную гипоплазию и дефекты просвечивания радужной оболочки (см. Ниже). Если диагноз ставится под сомнение, для исключения альбинизма можно использовать VEP (см. Ниже).Также может быть проведено генетическое тестирование. Хотя он еще не усовершенствован, иногда он может помочь определить тип альбинизма и имеющиеся генетические изменения. Для получения дополнительной информации о генетическом тестировании обратитесь к квалифицированному консультанту-генетику.
18. Что такое гипоплазия фовеа?
Ямка — это часть сетчатки в центре макулы, где обычно можно сфокусироваться для наиболее резкого и детального зрения. У людей с альбинизмом эта область плохо сформирована или, в некоторых случаях, отсутствует.Это называется фовеальной гипоплазией.
19. Что такое дефект просвечивания?
По сути, это ненормальное прохождение света через плохо пигментированную радужку.
20. Что такое VEP?
VEP означает визуальный вызванный потенциал. Он проверяет функцию зрительного пути от сетчатки к области мозга, ответственной за интерпретацию визуального ввода. Это делается путем мигания огней разного вида перед глазами человека и измерения реакции мозга.Вы можете узнать больше о VEP на www.emedicine.com/NEURO/topic69.htm.
21. Чем полезен ЗВП при диагностике альбинизма?
У всех людей с альбинизмом, независимо от типа, есть одна общая черта. Все они имеют аномальное пересечение зрительного нерва в месте перекреста зрительных нервов. При соответствующем тестировании зрительный путь человека с альбинизмом будет отображаться в виде четкого рисунка на VEP. Если такой картины нет, можно смело исключить диагноз альбинизма.
22. Связан ли альбинизм с умственной отсталостью?
№Альбинизм не вызывает умственной отсталости. Фактически, некоторые эксперты считают, что люди с альбинизмом имеют более высокий IQ, чем их братья и сестры.
23. Связан ли альбинизм с глухотой?
Нет. Связь между альбинизмом и потерей слуха не известна.
24. Обязательно ли людям с альбинизмом ходить в специальные школы?
Нет. Большинство детей с альбинизмом хорошо себя чувствуют в обычных классах с соответствующими приспособлениями.
25. Существуют ли специальные службы для детей с альбинизмом?
Да, и эти услуги начинаются при рождении.Пожалуйста, свяжитесь с вашим местным школьным округом для получения информации об услугах, доступных в вашем районе.
26. Могут ли люди с альбинизмом читать книги?
Да! В зависимости от степени нарушения зрения могут потребоваться некоторые приспособления. К ним относятся книги с крупным шрифтом, системы видеонаблюдения, лупы, аудиокниги, высококонтрастные материалы и многие перспективные технологии. Хотя шрифт Брайля обычно не нужен людям с альбинизмом, некоторые могут научиться использовать его, чтобы дать глазам отдохнуть.
27. Часто ли люди с альбинизмом ходят к врачам?
Вначале это может показаться ошеломляющим. Однако по достижении ребенком трехлетнего возраста, как правило, единственные необходимые посещения врача по поводу альбинизма (помимо ежегодного медицинского осмотра) — это посещение офтальмолога каждые 6 месяцев — 1 год и дерматолога один раз в год.
28. Как солнце влияет на кожу людей с альбинизмом?
Людям с альбинизмом не хватает меланина — белка, который обеспечивает защиту от вредных солнечных лучей.В результате они предрасположены к солнечным ожогам, а также к онкологическим заболеваниям кожи, связанным с хроническим воздействием солнца, таким как базальноклеточная карцинома и плоскоклеточная карцинома. Люди с альбинизмом не подвержены более высокому риску развития меланомы, чем население в целом.
29. Как солнце влияет на глаза людей с альбинизмом?
У людей с альбинизмом в глазах снижается количество меланина. В «нормальном» глазу меланин поглощает солнечный свет. Представьте, что вы находитесь в темноте, а затем вам внезапно загорелся яркий свет.Дискомфорт, который ощущается за те несколько секунд до того, как ваши глаза приспособятся, — это то же самое, что вы чувствуете, когда люди с альбинизмом находятся на ярком свете, за исключением того, что их глаза не приспособляются. Кроме того, хроническое воздействие солнечного света увеличивает риск катаракты у людей с альбинизмом.
30. Могут ли люди с альбинизмом выходить на улицу?
Совершенно верно. С подходящим солнцезащитным кремом и солнцезащитными очками они могут пойти куда угодно!
31. Есть ли другие проблемы со здоровьем, связанные с альбинизмом?
Обычно нет.Помимо слабого зрения и чувствительных к солнцу глаз и кожи, люди с альбинизмом имеют нормальную продолжительность жизни при условии, что они используют надлежащую защиту от солнца. В слаборазвитых районах, где недоступен солнцезащитный крем, рак кожи может быть фатальным. Однако есть некоторые редкие типы альбинизма, которые связаны с другими медицинскими проблемами. Пожалуйста, перейдите по следующим ссылкам для получения подробной информации: Синдром Германского-Пудлака, Синдром Грищелли и Синдром Чедиака-Хигаши.
32. Могут ли люди с альбинизмом водить машину?
Иногда.Требования различаются в зависимости от страны и штата. От водителей могут потребоваться биоптики. Подробнее см. Http://www.biopticdriving.org/
33. Почему существует так много неправильных представлений об альбинизме?
К сожалению, альбинизм — это плохо изученное состояние. Идея «злого альбиноса», хотя и является нелепой, увековечивается в книгах, фильмах и средствах массовой информации. (Примеры см. На сайте www.lunaeterna.net/popcult.) На самом деле, конечно же, люди с альбинизмом — обычные люди, у которых наблюдается пониженное количество пигмента в волосах, коже и глазах.
34. Как я могу познакомиться с другими родителями детей с альбинизмом?
Вы можете написать одному из наших директоров, Сьюзан Баллис, по адресу [email protected], так как у нее есть ребенок, страдающий альбинизмом. NOAH — отличная организация и еще одно хорошее место для начала. Вы можете отправить контактную информацию на их веб-сайте, который позволит вам связаться с другими семьями. NOAH также проводит конференции, в которых принимают участие сотни семей и пострадавших.
Конкурс красоты в Малави проливает свет на красоту альбиносов | Голос Америки
ЛИЛОНГВЕ, МАЛАВИ — малавийцы короновали титул мистера Мистера.и г-жа Альбинизм во время первого в стране конкурса красоты для альбиносов, проводимого в столице Лилонгве. Ассоциация людей с альбинизмом организовала мероприятие в рамках усилий по разрушению мифов, которые привели к нападениям на альбиносов в Малави и других африканских странах.
Были аплодисменты и улюлюканья, когда участницы красоты, страдающие альбинизмом, выставили напоказ свои вещи на первом в истории конкурсе в Малави.
Победительницы конкурса Ms Malawi Albinism 2019 года — Чиконди Кадзанья (справа) и Первая принцесса Хильда Мчесо в позе с ведущим судьей Тамарой.(L. Masina / VOA)В стране, где они сталкиваются со стигмой и угрозой нападения из-за того, как они выглядят, около 20 конкурсантов продемонстрировали, что альбинизм может быть прекрасным.
Пейшенс Фири была среди них.
«Я здесь, потому что когда-либо сталкивался с угрозой. Даже мои настоящие друзья, с которыми я болтаю, даже сказали, что я деньги. Это действительно повлияло на мою семью, потому что они здесь только для того, чтобы защитить меня », — сказала Фири.
Люди с альбинизмом в Малави подверглись нападению из-за ложных убеждений, что их части тела, если их использовать в волшебных снадобьях, могут принести удачу и богатство.
Более двух десятков человек погибли с 2014 года и более 100 пропали без вести.
Двадцатитрехлетняя Чиконди Кадзаня выиграла титул «Мисс Альбинизм Малави».
Она сказала «Голосу Америки», что воспользуется своим положением, чтобы положить конец атакам.
«То, что я собираюсь сделать сейчас, — это во-первых, донести информацию до сообществ, особенно сельских сообществ, которые придерживаются отрицательного отношения, мифов и неправильных представлений о лицах с альбинизмом», — сказал Канджадза.
Мистер.Альбинизм Малави Бернет Пуньяня говорит, что сосредоточит свое внимание на том, чтобы побудить людей с альбинизмом реализовать свой потенциал. (L. Masina / VOA)Двадцатичетырехлетний Бернет Пуньяня выиграл титул Мистер Альбинизм Малави.
Он говорит, что его задача будет заключаться в том, чтобы побудить альбиносов к самостоятельности.
«Я буду стоять на месте и помогать людям с альбинизмом. В первую очередь, заставить их поверить в себя, верить своим идеям и верить в себя », — сказал Пуньяня.
Организаторы Pageant планируют проводить мероприятие ежегодно.
Фотограф запечатлел завораживающую красоту людей-альбиносов
Введите «Юлия Тайц» в любую поисковую систему, и имя израильского графического дизайнера / фотографа появится на множестве языков с похвальными отзывами о ее гипнотизирующем проекте фотографии людей-альбиносов.
11 фотографий взрослых и детей, страдающих врожденным альбинизмом, на ее выставке «Porcelain Beauty» завораживают, ангельски чисты.
«Их неповторимая красота гипнотизирует меня. Эта красота настолько чиста и удивительна для меня, как если бы она была взята из фантазий и сказочных легенд », — пишет Тайц в преамбуле о том, почему она взялась за этот личный проект. «Как художник Photoshop, я обожаю создавать фантастические миры с помощью своей работы и мастерства. Эта серия была для меня потрясающим опытом, потому что я мог создать эту прекрасную фотографию без Photoshop. Оказалось, что это чистая естественная красота ».
Цезарь.Фото Юлии Тайц
Она снимала своих моделей на белом фоне и в белой одежде, чтобы подчеркнуть их белизну.
«Все фотографии сделаны в белых тонах без дополнительной окраски. Я рада доказать, что белый — это не только один цвет! У него много оттенков, оттенков и красивых тонов », — пишет она.
Эйдан. Фото Юлии Тайц
Весь мир страстно отреагировал на этот проект.
До 16 ноября Тайц был относительно неизвестным фотографом для беременных и детей, работающим в Израиле.Но затем, загрузив проект во всемирную паутину, она нашла восхищенную международную аудиторию.
Ее пост на Bored Panda набрал 485 000 просмотров за 72 часа.
«Я не ожидала такого количества просмотров и репостов», — говорит ISRAEL21c 38-летняя девушка, которая сама не является альбиносом. «После того, как я закончил этот проект, я знал, что это что-то уникальное, но не ожидал, что он так быстро распространится в Интернете. За два дня я получил тысячи писем от людей со всего мира ».
Sahar.Фото Юлии Тайц
Альбинизмом страдает примерно каждый 17000 человек всех национальностей. Во многих странах общественные группы поддержки людей с расстройством помогают людям-альбиносам бороться со стигмой и дискриминацией.
Фактически, Тейтс, которая родилась в России и иммигрировала в Израиль в 1995 году, присоединилась к местному израильскому форуму альбиносов, чтобы искать моделей и рассказывать сообществу об идее своего проекта.
Тейтс рассказывает ISRAEL21c, что идея этого проекта витала в ее голове в течение трех лет, но говорит, что она не чувствовала себя «достаточно уверенно», чтобы представить его публике в течение этого времени.«Около шести месяцев назад я почувствовала, что могу это сделать», — говорит она о том, как, наконец, решила воплотить свою мечту в реальность.
Шимон. Фото Юлии Тайц
«Создавая этот фотопроект, мне повезло встретить удивительных людей.