Катя Ремизова: В мире без боли
В интервью члену правления фонда помощи хосписам «Вера», директору Центра паллиативной медицины в Москве Нюте Федермессер Катюша Ремизова рассказывает о том, как ее не могли обезболить с тяжелой онкологией и как правильно помогать больным с сильными болями. Это самое подробное Видеоинтервью Кати. Благодарим фонд «Вера» и семью Катюши за предоставленное видео.
– Когда вы начали принимать обезболивание, и с каких препаратов, и как вообще началась боль?
– Боль началась раньше, чем обезболивание, причем значительно раньше, просто очень долгое время вообще не было никаких вариантов, был единственный вариант – терпеть. Врачи больше ничего не предлагали. Я болею с 2011 года, соответственно, всё это время боль так или иначе присутствовала, а в 2013 или точнее, в 2014 году мои силы истощились.Я поняла, что скорее всего буду останавливать лечение. Я еще лежала в больнице, мы встречались с врачом хосписа, и приняла это решение. Тогда мне было предложено обезболиваться. До этого никаких таких предложений не было.
– Катя, а как врачи в поликлинике, в больнице, какие-то консультанты реагировали на вашу боль? Или вы просто не жаловались?
– Дело в том, что в поликлинике с врачами отдельная тема, у них даже химиопрепарата для нас не было. Они прямым текстом заявляли: «Вы можете ходить, вы можете требовать, но химиопрепаратов не будет, или они будут через 3 месяца, а вам уже не пригодятся». Поэтому про обезболивание вообще речи не было. Врач, который меня лечил, – практикующий хирург, очень хороший врач, не могу про него ничего плохого сказать, но у них у все есть установка, что пациент может терпеть любую боль, абсолютно любой интенсивности. У нас лежала женщина, которая кричала сутки от боли — приходили, кололи промедол и всё. А с врачом хосписа мы решили, что я буду обезболиваться и я начала обезболиваться. Сначала схема была такая, Пенталгин плюс, ой, извините, я плохо соображаю, трамал. Пенталгин сначала был простой, потом в какой-то момент мы поняли, что в течение суток мы его добавляем и добавляем, и доза уже больше 7-ми таблеток за сутки. Тогда мы начали переходить на Пенталгин с кодеином. Он помог, и я достаточно долго принимала по такой схеме Пенталгин с кодеином плюс спазмалгон и трамадол. У меня была расписанная схема, но я принимала хитро, так как у меня было много страхов; когда была боль, пила трамал, когда не было – не пила.
– То есть пила неправильно?
– Пила неправильно, пропускала, но так как я не успевала к нему привыкать, то я не замечала, что для меня это плохо. Потом наконец настал какой-то момент, когда я пила его достаточно длительное время, и потом решила так же остановить – и вот тогда-то я поняла, что его нужно пить по схеме.
– Катя, а кто был этот врач, который предложил обезболивание? Это врач первого московского хосписа?
– Да, это врач первого московского хосписа. Зоя Владимировна, боже, чего стоит вспомнить имя Зоя, извините, у меня просто сил немного.
– Собственно, мы тогда в Фейсбуке и познакомились, это была осень 2014 года.
– Да. И осенью 2014 года, сначала было всё более-менее терпимо, и где-то с октября у меня началось резкое ухудшение самочувствия, потому что я не лечилась с марта месяца.
– Катя, простите, а кто был первым, кто рассказал, что нужно пить по схеме, не дожидаясь боли?
– Это была Зоя Владимировна. Я уже читала вас на Фейсбуке и немножко знала про то, что надо обезболиваться, но откладывала этот момент, потому что очень боялась всех этих препаратов. Потом, когда мы поняли, что уже совсем поджимает, и у нас такое шаткое положение, что нужен какой-то тыл. Тогда мы позвонили в первый московский хоспис, нам сказали, пока я лежу в больнице, к нам может приехать доктор на патронаж.
– Катя, получается, что сейчас вы принимаете опиоидные наркотические обезболивающие уже почти год?
– Да.
– А есть понимание, вот эти страхи были нужны, они оправданы?
– В какой-то мере, конечно, они оправданы. Нужно понимать, что это вещество входит в обмен веществ, и потом бросить его легко и просто не получится. Но у меня были какие-то иллюзии по поводу того, что случится чудо, и я выживу, воскресну и так далее. Сейчас, когда мое самочувствие ухудшается, я, конечно, понимаю, что всё это были надуманные страхи. Но надо сказать, что я до сих пор очень осторожно отношусь к обезболиванию, понимаю, что нужно аккуратно к этому подходить и ни в коем случае не принимать лишнего.
– А почему?
Для меня, например, очень важна ясность ума. Даже сейчас я уже не так хорошо всё ощущаю, как раньше. Фентанил почему-то я еще так не прочувствовала, а когда начала принимать МСТ, я поняла, что я это не я уже. Я всегда была очень живая.
– Катя, а нет ощущения, что когда болит всё время, силы уходят на боль и на то, чтобы себя держать, бороться. Когда боль терпишь, силы уходят на это терпение, на борьбу с болью, а когда обезболиваешься, сознание может быть не такое ясное, но разве так не проще?
– Да. Здесь очень тонкая грань, и важно держать баланс, важно ни в какую сторону не заваливаться.
– А кто должен помогать держать этот баланс?
– Не знаю, я пока пытаюсь контролировать это сама, спрашиваю моих близких, но, конечно, по большей части больной. Кто как ни он знает, как ему больно. В какой-то момент, когда мне больно, я четко понимаю, что сейчас для меня главное – обезболить, а всё остальное неважно совсем.
– А когда вы приняли решение больше не продолжать лечение. Это было самостоятельное решение, или оно принято вместе с семьей, мужем, сыном, родителями?
– Да, это не было спонтанное решение. На тот момент у меня 13 химий прошло, и врачи уже были в таком тупике, что не знали, что предложить, как лечить; начали от нас так бегать потихонечку, когда я задала прямой вопрос врачу: что, если сейчас что-то пойдет не так. Это был тот самый момент, когда меня не смогли обезболить, после химии у меня случился серьезный болевой приступ и меня не смогли обезболить никак.
– Не смогли или не пробовали?
– Не пробовали вообще: я сутки лежала, мне было очень-очень больно, при этом ноль реакции, как я ни пыталась просить, жаловаться, ходить за врачом– никак. В итоге я выписалась с этой болью, сама приехала домой, и просто небезучастное лицо, муж, которому не все равно, полез в интернет, прочитал, что нужно сделать и обезболил меня.
– Как?
– Очень просто, потому что это после химии было. Там тоже были с животом проблемы, болел кишечник. Во-первых, сорбенты, во-вторых, спазмолитик, бускопан и полисорб, и всё.
– То есть оказался муж более сведущим, чем медики?
– Не то что более сведущим, а более заинтересованным.
– Этого решения всё-таки попробовать трамал, а потом перейти на морфин, родственники боялись?
– Нет, знаете, мы переходили на морфин в критической ситуации, у нас был трамал, после был фентанил, уже фентанил был в очень тяжелой ситуации. У меня с октября месяца началось ухудшение: началась непроходимость кишечника, меня раздуло, а это очень тяжелый вопрос, который решается хирургически, а в моем случае не решается практически никак. Обезболивается она тоже очень тяжело.
Тогда мы начали обезболиваться фентанилом, фентанил какое-то время помогал, потом перестал, и симптомы нарастали, мы приняли решение ложиться в стационар, тоже очень тяжело, нас не хотели сначала брать, и решили ставить кишечный стент.
– Какая это была больница?
– Это была всё та же больница. Я лечилась в институте рентгенорадиологии, нам поставили кишечный стент, при этом врачи не рассчитали длину этого стента, и получилось, что проблему не решили, а болевой синдром достаточно серьезный при установке этого стента. На этом фоне мы начали использовать фентанил, потом у нас все проблемы вернулись, нам пришлось опять лечь в больницу, и тогда случилось страшно: мне поставили стент, и я целые сутки не могла вообще ничего, я лезла на стену от боли, и тоже никак не пытались обезболить.
– Я помню эти посты жуткие.
– Я просто не могла ни лечь, ни сесть, ничего, я тяжело говорила, у меня потому что дрожала челюсть, руки дрожали от боли. Поэтому, собственно, мы уже начали стучаться, проситься в хоспис.
– Катя, а перед новым годом, когда уже была ситуация тяжелая, и предстояло выписаться и получать дома, вне хосписа, обезболивание, на кого пришелся основной удар, кто больше всех старался и мучился, и как это было?
– Перед новым годом сильно мы не успели помучаться, хотя фентанил, да. В какой-то момент начались самые острые боли, мы остались без ничего, потому что нам сказали, что всё, извините, все врачи ушли отдыхать, приходите после новогодних праздников, и так далее. А что же вы думали раньше, как всегда. Или как у нас говорят, да что же это такое, как праздники, то вы все болеть беретесь, а у меня там просто что-то страшное начало происходить. У меня начался и астматический какой-то синдром, и бронхит, и всё сразу– видимо, на ослабленный болью организм прицепилось всё, что только могло, и в плачевном состоянии меня муж привез в хоспис, когда мы никак не могли обезболить.
– Это было за два дня до нового года?
– Даже за один, тридцатого он меня привез.
– А насколько быстро там стало легче?
– Сразу. То есть меня привезли, мне дали МСТ, а до этого мы дома, нам этот морфин, нам сказали фентанила нет.
– В хосписе после первой же МСТ через несколько часов стало легче?
– Да, мне дали таблетку МСТ, и я провалилась в сон. Несмотря на то, что у меня был бронхит, мне надо было лекарства принимать и прочее, я просто сутки спала, я не могла проснуться, потому что у меня просто до этого не было возможности поспать из-за боли.
– Катя, а что еще обезболило в хосписе, кроме МСТ? Что еще там? Я спрашиваю скорее не про препарат, а про ощущение: что-нибудь помогает, кроме обезболивания?
– Да, сначала, когда я приехала под новый год, первые минуты было очень жалко себя, потому что мне казалось, что прямо я такая бедная, несчастная попала в хоспис и всё, жизнь кончилась. Я проспала сутки и на следующий день вдруг началась какая-то сказка, потому что пришли, во-первых, мои родственники, и оказалось, что нет проблемы в том, что пришли родственники в любое время, в любом количестве, с любыми подарками. Ко мне там набилось куча просто родственников и народа, начали приходить сначала сотрудники хосписа и поздравлять, одетые в Деда Мороза и Снегурочку, такие веселые, обмениваться подарками, потом мы начали ходить и смотреть, какие там красивые елки, было такое ощущение какого-то большого дома, такой большой семьи. Мне мама сказала, надо же, хоспис не так страшно, как я думала. Мой сын был просто в восторге от хосписа. Ребенок до этого всё время боялся всех больниц моих, всех манипуляций, а тут он понял, что мама попала в какое-то абсолютно волшебное место, что маме там хорошо, и он все время спрашивал, папа, а когда мы поедем туда, там где птички, собачки. Там потому что когда-то собакотерапевт приходила, наряженная Снегурочкой, это был просто такой сказочный день, столько любви, добра.
– А пускали в какие-то больницы ребенка?
Да, ребенка пускали в больницы, надо сказать, что не в каждую больницу я бы сама ребенка пустила. У нас просто есть такие больницы, у нас в частности наша областная там, где просто лежат бомжи с туберкулезом, со СПИДом.
– Отлично, для вашего ослабленного организма правильная компания.
– Да, надо сказать, что я лежала после перитонита, как раз в Раменской больнице, и у нас в коридоре лежал заключенный досрочно освобождённый, у него была открытая форма туберкулеза, СПИД, сифилис, и он, понятно, очень сильно кашлял, в итоге умер потом, у него тоже был перитонит, помимо всего прочего. И вот, когда меня выписывали, у меня начался кашель, а дома ждет полуторогодовалый ребенок. Я приехала домой, несколько месяцев кашляла, и потом, на постоянных обследованиях, мне делали рентген грудной клетки и увидели там кальцинаты. Слушай, а ты не переносила в легкой форме случайно туберкулёз? А кто его знает, вполне возможно, потому что мы лежали с ним так вот.
– Катя, а что в болезни уже сейчас, на этой стадии, когда пройдено столько всего, пройдено и передумано, что самое мучительное, боль или страхи, или какие-то мысли о возможной предстоящей госпитализации, что хуже?
– Боль очень страшна, страшно это нарастание симптомов, так как ты понимаешь, что организм молодой, он в принципе не рассчитан, наверное, на умирание и уничтожение, и он жутко борется, и когда ты уходишь, но не умираешь – это тяжело, нарастают симптомы, и ты чувствуешь всё это, и всё это на живую, при этом всё никак и никак, это тяжело. И про госпитализацию я просто стараюсь не думать, потому что, на самом деле, у меня вариантов госпитализации не так много, я надеюсь на хоспис, а хоспис – это хорошо. Про всё остальное, если иметь в виду другие реанимации, я своим родственникам говорю, что я отказываюсь от всего этого.
– Вы считаете, что это право должно быть у каждого больного тяжёлого онкологического неизлечимого – отказаться?
– Отказаться? Да, потому что они же не могут спасти. Я лежала в реанимации и видела, как привезли женщину в печеночной коме, то есть она вся желтая была. Врачи ничего не делали: у нее остановилось сердце, а все продолжили ходить, как ходили. Я в ужасе, видя, что человек умирает, начала верещать, врач прибежал и сказал: «Что ты делаешь, у неё же печеночная кома». Но так как я была свидетелем того, что она умирает, они пришли и начали истязать бедное тело. У меня, честно говоря, потом было чувство вины, что я своим этим вмешательством человеку продлила страдания. Просто на тот момент я не знала, что не надо.
Я думаю, что да, человек в праве решать, потому что в конце концов – это же его жизнь. Это всё равно ничего не решает, а зачем тогда биться за это, лучше обеспечить человеку такой уход, чтобы ему не было больно, чтобы последнее человеческое он не терял в боли, в унижении, в каком-то страхе. Чтобы он мог побыть со своими близкими, чтобы они могли его за руку подержать, что-то ему пошептать, поговорить. Поплакать.
– Катя, а были за весь период болезни с 2011 года мысли о суициде, несмотря на христианские все воззрения?
– Даже у христиан бывают искушения. Да, мысли были, я даже работала с психотерапевтом, где-то полтора месяца принимала какие-то мизерные доли антидепрессантов.
У меня было подряд две тяжелых операции, четвертая и пятая с неимоверной болью, меня выписали с тяжелейшим болевым синдромом. Может, вы знаете синдром короткой кишки, когда ты не можешь ни пить, ни есть, и с этим со всем меня выписали домой. А у меня дома маленький ребенок, там еще наложились какие-то личные семейные проблемы, переезд. В общем, моя психика не выдержала, у меня были навязчивые мысли, мысли о суициде, но я поняла, что чего-то мамочка трогаться начала, надо идти уже к доктору, и вот пошла.
– А что больше помогло, наличие семьи и понимание, что есть чувство долга, или профессиональная помощь психолога и препарата, психотерапевта?
– Я думаю, что психотерапевт помог, потому что в таком случае одной семьей не обойдешься. Когда эта проблема становится медицинской, то её надо лечить специалисту. Но не психологу, а именно психотерапевту.
– Конечно, препараты должны быть.
– Препараты должны быть. Но у моего врача такой подход, что не всегда нужны большие дозировки, то есть она давала мне какие-то четвертинки, объясняя тем, что у тебя есть небольшое возбуждение в головном мозге, но он не требует пушечного ядра, он требует очень точечного вмешательства.
– Это называется реактивная депрессия, когда человек имеет право на эти мысли, надо просто помочь бороться.
– Да.
– Катя, а как вам кажется, всё, что сейчас говорят о суициде онкобольных, действительно ли новости в СМИ по телевидению подталкивают людей к такому решению?
– Нет. Я думаю, что сами новости по себе нет. Знаете, когда мой муж попытался со мной обсудить эти новости, то я ему сказала, молчи, иначе я тебя сейчас прибью, не хочу об этом знать и не хочу об этом слышать, я имею право на своё решение, не хочу знать о решении другого человека. То есть он сделал свой выбор, а у меня свой. Да, это тяжело, это давит, что люди таким образом уходят из жизни, ты понимаешь, что у тебя тоже есть опасность такого ухода из жизни. Я этого боюсь, потому что понимаю, что любой человек слаб, и бывает такая боль, которую невозможно терпеть.
– В общем, помощь нужна более профессиональная?
– Да.
– Не только с обезболиванием и не только с лечением?
– Да.
– А вот этот психотерапевт, женщина, к которой вы обращались, она была бесплатной от поликлиники?
– Вообще она была от поликлиники, но так как мы живем в Подмосковье, а она была в Москве, то, соответственно, я на коммерческой основе к ней обращалась.
– А вообще в Подмосковье как дела? Хосписов нет, паллиативного отделения.
– С медициной ужасно просто, у нас прекрасные здесь елочки, белочки, но вот то, что касается медицины – это абсолютно ужасно. Когда я сюда переехала я просто боялась думать, что будет, если заболею я, заболеет мой ребенок, а думать пришлось: болела я, болел мой ребёнок, мы через всю Москву, нас не принимали в больницах, мы грозили, угрожали, доходило дело до Минздрава, как в случае с обезболиванием, в общем, это всё тяжело.
– А хосписов в Подмосковье тем временем нет ни одного?
– Нет, хосписов должно быть много, они должны быть на юге, на юго-востоке, на юго-западе, но точечно.
– А как вам кажется, врачи в целом боятся таких пациентов?
– Да.
– Они боятся только морфин назначать или вообще боятся?
– Они боятся таких пациентов абсолютно точно. Я сначала видела это по своим подругам, которые ушли раньше меня, потом увидела это на себе, когда врач начинает прятать взгляд, начинает искать какие-то дела, убегать, когда у него вдруг не оказывается на тебя времени, когда он вдруг перестаёт брать трубку.
– И какой выход, что нужно?
– Мы пробовали поменять врача, но это ничего не решило, ничего абсолютно. Мне кажется, что врачей, наверное, как-то нужно подготавливать к тому, что бывают разные исходы лечения. А они всегда настроены только на положительный результат, и других результатов, как будто, не существует. То есть людей с какими-то отрицательными показателями просто списывают, и дальше ты ворочайся как можешь.
– А кроме хосписа где-нибудь врачи, было ощущение, что они не боятся и знают, что делать?
– Нет.
– То есть, если я за вас скажу, это правильная фраза или нет, что всё-таки паллиативная медицина требует особого обучения?
– Да, я когда читала вчера вопросы, я об этом хотела сказать. Это изначально, еще с учебной скамьи, должно как-то взращиваться, паллиатив должен быть отдельным направлением, должны быть врачи, которые занимаются именно паллиативной помощью. Но кроме этого, любой врач, кто бы он ни был, терапевт, онколог, он должен понимать, что у любого заболевания возможны смертельные исходы, и возможны длительные не очень хорошие течения.
– Катя, я понимаю более или менее про все эти страхи в процессе лечения, что будет, ты не понимаешь, какой будет исход. Но вот вы уже для себя приняли решение не лечиться, вы принимаете наркотические обезболивающие, что сложнее всего для семьи?
– Вообще семье сложнее, чем больному. Для семьи сам момент, что уходит близкий человек, сложный. Близкие видят это угасание. Моя мама, например, говорит фразу, что я боюсь думать, что ты моя дочь. Я ей говорю, ты думай, что я бабушка. Она говорит, как могу думать, что бабушка. Ну ты думай, что чужая бабушка. Мы тогда смеемся, конечно, но, она говорит, что боюсь вспоминать, что ты была маленькая, держала тебя на руках, потому что сразу случается истерика. То есть это тяжело, конечно.
–А какую-нибудь помощь семья получает, хоть откуда-нибудь?
– Нет, у меня семья психологическую помощь не получает, и для меня это очень большая боль, потому что я думаю, что им это необходимо. Я, во-первых, понимаю необходимость этой помощи, если мне нужно, у меня есть психолог, который со мной общается по скайпу, у меня есть много других всяких вариантов. А у моей семьи вариантов как-то нет, они их не ищут, они не совсем понимают, как обратиться, не совсем доверяют.
– А у ребенка?
– У ребенка легче, у ребенка есть педагог-психолог, потому что ребенок он еще немножко мое продолжение и им тоже занимаюсь.
– А он понимает, что с мамой происходит?
– Да, ребенок понимает, и ребенок как-то для себя это даже уже принял. У него, конечно, сейчас идет такой момент, мы это с педагогом-психологом обсуждали, когда он просто отрицает, вычеркивает все плохое, и поэтому у него всё время такое ровное состояние. Но при этом с ним сложно обсуждать, что мама умрет, потому что он говорит да, но у него это не откладывается, и вполне возможно, что ему потом будет сложновато, когда я все-таки уйду.
– А у него было уже столкновение со смертью. Кто-то уходил из родственников?
– Да, уходил, но для него это была не очень близкая потеря, то есть уходили его прабабушка, прадедушка, которых он видел, но они жили далеко, он видел их один раз.
– Катя, а вообще нужны откровенные разговоры? Я как-то привыкла говорить, что нужны – с мужем, с мамой, с ребятами.
– Я думаю, что нужны.
– А почему?
– Потому что, если ребенок всё равно видит, что в семье что-то происходит. Если ему не рассказывать на его уровне хотя бы, так как он понимает в данный момент, что происходит, то у него будет просто чувство тревоги, а это может вырасти в большой невроз.
– А что, сейчас нет тревоги?
– Понимаете, когда человек хотя бы понимает, что происходит, у него есть всё равно, даже у самого маленького, чувство того, что он что-то контролирует. По крайней мере, я вижу, что после того, как мы разговариваем с ребенком, он успокаивается.
– А вам эти разговоры зачем?
– Ну как зачем, я хочу, чтобы моему ребенку не было плохо, чтобы он не боялся. Мы ему рассказываем в форме сказок, в форме каких-то игр, и так рассказываем, что мне больно, что люди уходят, рассказываем, куда уходят, и так как мы верующие, он понимает, что место, куда уходят, оно не такое и плохое, собственно.
– Что его там будут ждать хотя бы.
– Да.
– Катя, а у вас есть какое-то пожелание, что нужно оставить мужу, маме, ребенку. Или думать страшно и не хочется?
– Нет, я как-то думала очень серьезно по этому поводу как раз в прошлом году, когда лечение останавливала, точнее даже раньше начала думать, у меня был сепсис. С этого момента, с того угрожающего состояния, я начала записывать какие-то ЦУ, у меня есть письмо к родственникам, есть какие-то тетрадки тоже исписанные, но сейчас, надо сказать, с морфином, мне достаточно тяжело соображать в этом плане, у меня эмоциональная сфера несколько пострадала, она так выровнялась. Поэтому мне сейчас сложно что-то такое писать, и ЦУ если только краткие.
– Хорошо, что это уже написано?
– Что-то написано, что-то я сейчас говорю так кратко, только не забудь там вот это вот.
– Страшно, Кать?
– Я мужу говорю, я не хочу умирать, я хочу жить, но не важно здесь или там, потому что смерть — это неестественно всегда, и я вот сейчас понимаю хорошо, симптомы все неприятные нарастают, и ничего хорошего в этом нет.
– Катя, вы такой борец, я помню с осени 14 года, все эти посты, и первые разговоры, и наше даже понимание, что Кате осталось пара месяцев, год уже почти прошел. В чем сила, в ребенке сила?
– Наверное, в ребенке. Честно говоря, это моя боль, я бы уже хотела уйти раньше, но я думаю, что я из-за ребенка никак не могу уйти. Я уже устала. И уже есть какие-то необратимые вещи, с которыми я понимаю, что даже если я излечусь, то я уже жить не смогу.
– Это что?
– Не знаю, то, что я увидела в этой жизни, теперь я хочу пожить в мире без боли.
– Морфином все не обезболить. Катя, а что было за период лечения самое хорошее, и что было самое плохое?
– Самое хорошее было то, что мне дали шанс: я на самом деле должна была умереть еще тогда, сначала у меня был перитонит, потом у меня был очень огромный абсцесс, который должен был вот-вот вскрыться, а все на самом деле собирались уйти на длинные праздники и меня в последний момент вечером подхватили на операцию экстренную, всё благодаря моему доктору. Мне дали шанс, и я за этот шанс уцепилась и вот 4 года побарахталась, эти 4 года мне были действительно нужны. Тогда бы это была трагедия, что я ушла, а сейчас этот уход подготовлен.
– Я только не понимаю, это хорошее или плохое. Наверное, хорошее – эти 4 года.
– Во-первых, вырос мой ребенок, я побыла с ним эти 4 года, потому что тогда ему было полтора годика, я его только-только отлучила от груди, то есть, от груди он отлучился просто потому, что я попала в больницу, то есть он остался без мамы, без прокорма.
– Так будет помнить, это здорово.
– Будет помнить, я что-то успела, пожить, сказать, я вижу, что он мой, что он за меня, что мы с ним команда, что мне не нужно ему что-то говорить.
– Приятно, что похож.
– Да.
– А я еще думаю, что в вашем случае хорошо, что мальчишка. Было бы хуже, если бы была девочка, было бы труднее.
– Да, наверное. Так у них очень хорошие отношения с папой, но при этом, я сейчас вижу, что я уже достаточно много вложила в него, у него очень много каких-то похожих черт.
– Пытаюсь еще, столько всего нужно спросить, а мне вас жалко очень.
– Да нет, можно спрашивать.
– У меня был блок вопросов про то, где лучше болеть, дома или в больнице, что мешает находиться дома, и если бы обезболивание и помощь в уходе были более доступны, вы бы хотели до конца быть дома, или всё-таки в больнице, или в хосписе?
– В зависимости от ситуации. У меня ситуация сложная, с кишечником, и в каких-то случаях лучше болеть если не в больнице, то в стационаре. Я бы предпочла, конечно, хоспис, но больница, наверное, нет.
– В хосписе же не будет никакого лечения, как хоспис с непроходимостью поможет?
– Там, например, если ты задыхаешься, то тебе всё равно быстрее помогут, чем дома, когда близкие смотрят, а что делать – не знают, а задыхаться, честно говоря, очень страшно.
– А если бы была такая форма, как в мире, стационар на дому?
– Тогда я согласна, да, дома, просто такого не бывает, наверное, у нас.
– Да нет, если бы у вас так жизнь сложилась, что вы жили рядом с первым московским хосписом, конечно, можно хоть два раза в день медсестру присылать. Что сказать врачам, что Минздраву, что просить у президента? Надо ли что-то менять, если там остались эти 10 процентов?
– Я думаю, что нужно онкобольным, которые еще борются, сделать всё-таки какие-то варианты реабилитации, реабилитации между курсами лечения, реабилитации после лечения, потому что у нас этого нет в принципе, у нас есть лохотрон, и больше ничего у нас нет. У нас есть какой-то СМТ или не помню, как он называется, этот коммерческий центр: они берут кучу денег, говорят, что это реабилитация, а на самом деле это просто выкачивание денег и больше ничего. При том, что в соседней Украине (это тоже придется вырезать) в соседней Украине у нас была реабилитация между химиями. Они просто заключили договор с израильским центром, который прекрасно реабилитировал меня, там было очень здорово, там стационар очень хорошего уровня, он очень дорогой, но это хоть какой-то шанс для больных, и это дешевле, чем в Германии и Израиле.
– Катя, а что вообще было бесплатным за все это время?
– Бесплатное? По-моему, у меня за все это время бесплатной была высокотехнологичная помощь, в смысле операции. И там к операции прикрепляется одна или две химии, в моем случае были по одной.
– Хоспис еще был.
– Хоспис – это да, хоспис был бесплатный, это был шок для всех моих близких и друзей, потому что хоспис на таком высоком уровне, потому что всё остальное, что было бесплатным, оно было несколько на другом уровне.
www.pravmir.ru
Памяти Кати Ремизовой — Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
Катя Ремизова, пациентка Первого московского хосписа, ушла из жизни ровно год назад – 1 августа. Четыре года она боролась с онкологией, перенесла семь операций и тринадцать курсов химиотерапии. Незадолго до смерти, Катя Ремизова рассказала Нюте Федермессер о том, как долго врачи не могли ее обезболить, и как правильно помогать больным с сильными болями.
– Когда вы начали принимать обезболивание, и с каких препаратов, и как вообще началась боль?
– Боль началась раньше, чем обезболивание, причем значительно раньше, просто очень долгое время вообще не было никаких вариантов, был единственный вариант – терпеть. Врачи больше ничего не предлагали. Я болею с 2011 года, соответственно, всё это время боль так или иначе присутствовала, а в 2013 или точнее, в 2014 году мои силы истощились.Я поняла, что скорее всего буду останавливать лечение. Я еще лежала в больнице, мы встречались с врачом хосписа, и приняла это решение. Тогда мне было предложено обезболиваться. До этого никаких таких предложений не было.
– Катя, а как врачи в поликлинике, в больнице, какие-то консультанты реагировали на вашу боль?Или вы просто не жаловались?
– Дело в том, что в поликлинике с врачами отдельная тема, у них даже химиопрепарата для нас не было. Они прямым текстом заявляли: «Вы можете ходить, вы можете требовать, но химиопрепаратов не будет, или они будут через 3 месяца, а вам уже не пригодятся». Поэтому про обезболивание вообще речи не было. Врач, который меня лечил – практикующий хирург, очень хороший врач, не могу про него ничего плохого сказать, но у них у все есть установка, что пациент может терпеть любую боль, абсолютно любой интенсивности. У нас лежала женщина, которая кричала сутки от боли—приходили, кололи промедол и всё. А с врачом хосписа мы решили, что я буду обезболиваться и я начала обезболиваться. Сначала схема была такая, Пенталгин плюс, ой, извините, я плохо соображаю, трамал. Пенталгин сначала был простой, потом в какой-то момент мы поняли, что в течение суток мы его добавляем и добавляем, и доза уже больше 7-ми таблеток за сутки. Тогда мы начали переходить на Пенталгин с кодеином. Он помог помог, и я достаточно долго принимала по такой схеме Пенталгин с кодеином плюс спазмалгон и трамадол. У меня была расписанная схема, но я принимала хитро, так как у меня было много страхов; когда была боль пила трамал, когда не было – не пила.
– То есть пила неправильно?
– Пила неправильно, пропускала, но так как я не успевала к нему привыкать, то я не замечала, что для меня это плохо. Потом наконец настал какой-то момент, когда я пила его достаточно длительное время, и потом решила так же остановить -– и вот тогда-то я поняла, что его нужно пить по схеме.
– Катя, а кто был этот врач, который предложил обезболивание? Это врач первого московского хосписа?
– Да, это врач первого московского хосписа. Зоя Владимировна, боже, чего стоит вспомнить имя Зоя, извините, у меня просто сил немного.
– Собственно, мы тогда в Фейсбуке и познакомились, это была осень 2014 года.
– Да. И осенью 2014 года, сначала было всё более-менее терпимо, и где-то с октября у меня началось резкое ухудшение самочувствия, потому что я не лечилась с марта месяца.
– Катя, простите, а кто был первым, кто рассказал, что нужно пить по схеме, не дожидаясь боли?
– Это была Зоя Владимировна. Я уже читала вас на Фейсбуке и немножко знала про то, что надо обезболиваться, но откладывала этот момент, потому что очень боялась всех этих препаратов. Потом, когда мы поняли, что уже совсем поджимает, и у нас такое шаткое положение, что нужен какой-то тыл. Тогда мы позвонили в первый московский хоспис, нам сказали, пока я лежу в больнице, к нам может приехать доктор на патронаж.
– Катя, получается, что сейчас вы принимаете опиоидные наркотические обезболивающие уже почти год?
– Да.
– А есть понимание, вот эти страхи были нужны, они оправданы?
– В какой-то мере, конечно, они оправданы. Нужно понимать, что это вещество входит в обмен веществ, и потом бросить его легко и просто не получится. Но у меня были какие-то иллюзии по поводу того, что случится чудо, и я выживу, воскресну и так далее. Сейчас, когда мое самочувствие ухудшается, я, конечно, понимаю, что всё это были надуманные страхи. Но надо сказать, что я до сих пор очень осторожно отношусь к обезболиванию, понимаю, что нужно аккуратно к этому нужно подходить и ни в коем случае не принимать лишнего.
– А почему?
Для меня, например, очень важна ясность ума. Даже сейчас я уже не так хорошо всё ощущаю, как раньше. Фентанил почему-то я еще так не прочувствовала, а когда начала принимать МСТ, я поняла, что я это не я уже. Я всегда была очень живая.
– Катя, а нет ощущения, что когда болит всё время, силы уходят на боль и на то, чтобы себя держать, бороться. Когда боль терпишь, силы уходят на это терпение, на борьбу с болью, а когда обезболиваешься, сознание может быть не такое ясное, но разве так не проще?
– Да. Здесь очень тонкая грань, и важно держать баланс, важно ни в какую сторону не заваливаться.
– А кто должен помогать держать этот баланс?
– Не знаю, я пока пытаюсь контролировать это сама, спрашиваю моих близких, но, конечно, по большей части больной. Кто как ни он знает, как ему больно, В какой-то момент, когда мне больно, я четко понимаю, что сейчас для меня главное обезболить, а всё остальное неважно совсем.
– А когда вы приняли решение больше не продолжать лечение. Это было самостоятельное решение, или оно принято вместе с семьей, мужем, сыном, родителями?
– Да, это не было спонтанное решение. На тот момент у меня прошло 13 химий прошло, и врачи уже были в таком тупике, что не знали, что предложить, как лечить; начали от нас так бегать потихонечку, когда я задала прямой вопрос врачу: что, если сейчас что-то пойдет не так. Это был тот самый момент, когда меня не смогли обезболить, после химии у меня случился серьезный болевой приступ и меня не смогли обезболить никак.
– Не смогли или не пробовали?
– Не пробовали вообще: я сутки лежала, мне было очень-очень больно, при этом ноль реакции, как я ни пыталась просить, жаловаться, ходить за врачом– никак. В итоге я выписалась с этой болью, сама приехала домой, и просто небезучастное лицо, муж, которому не все равно, полез в интернет, прочитал, что нужно сделать и обезболил меня.
– Как?
– Очень просто, потому что это после химии было. Там тоже были с животом проблемы, болел кишечник. Во-первых, сорбенты, во-вторых спазмолитик, бускопан и полисорб, и всё.
– То есть оказался муж более сведущим, чем медики?
– Не то что более сведущим, а более заинтересованным.
– Этого решения всё-таки попробовать трамал, а потом перейти на морфин, родственники боялись?
– Нет, знаете, мы переходили на морфин в критической ситуации, у нас был трамал, после был фентанил, уже фентанил был в очень тяжелой ситуации. У меня с октября месяца началось ухудшение: началась непроходимость кишечника, меня раздуло, а это очень тяжелый вопрос, который решается хирургически, а в моем случае не решается практически никак. Обезболивается она тоже очень тяжело.
– Тогда мы начали обезболиваться фентанилом, фентанил какое-то время помогал, потом перестал, и симптомы нарастали, мы приняли решение ложиться стационар, тоже очень тяжело, нас не хотели сначала брать, и решили ставить кишечный стент.
– Какая это была больница?
– Это была всё та же больница. Я лечилась в институте рентгенорадиологии, нам поставили кишечный стент, при этом врачи не рассчитали длину этого стента, и получилось, что проблему не решили, а болевой синдром достаточно серьезный при установке этого стента. На этом фоне мы начали использовать фентанил, потом у нас все проблемы вернулись, нам пришлось опять лечь в больницу, и тогда случилось страшно: мне поставили стент, и я целые сутки не могла вообще ничего, я лезла на стену от боли, и тоже никак не пытались обезболить.
– Я помню эти посты жуткие.
– Я просто не могли ни лечь, ни сесть, ничего, я тяжело говорила, у меня потом что дрожала челюсть, руки дрожали от боли. Поэтому, собственно, мы уже начали стучаться, проситься в хоспис.
– Катя, а перед новым годом, когда уже была ситуация тяжелая, и предстояло выписаться и получать дома, вне хосписа, обезболивание, на кого пришелся основной удар, кто больше всех старался и мучился, и как это было?
– Перед новым годом сильно мы не успели помучаться, хотя фентанил, да. В какой-то момент начались самые острые боли, мы остались без ничего, потому что нам сказали, что всё, извините, все врачи ушли отдыхать, приходите после новогодних праздников, и так далее. А что же вы думали раньше, как всегда. Или как у нас говорят, да что же это такое, как праздники, то вы все болеть беретесь, а у меня там просто что-то страшное начало происходить. У меня начался и астматический какой-то синдром, и бронхит, и всё сразу– видимо, на ослабленный болью организм прицепилось всё, что только могло, и в плачевном состоянии меня муж привез в хоспис, когда мы никак не могли обезболить.
– Это было за два дня до нового года?
– Даже за один, тридцатого он меня привез.
– А насколько быстро там стало легче?
– Сразу. То есть меня привезли, мне дали МСТ, а до этого мы дома, нам этот морфин, нам сказали фентанила нет.
– В хосписе после первой же МСТ через несколько часов стало легче?
– Да, мне дали таблетку МСТ, и я провалилась в сон. Несмотря на то, что у меня был бронхит, мне надо было лекарства принимать и прочее, я просто сутки спала, я не могла проснуться, потому что у меня просто до этого не было возможности поспать из-за боли.
– Катя, а что еще обезболило в хосписе, кроме МСТ? Что еще там? Я спрашиваю скорее не про препарат, а про ощущение: что-нибудь помогает, кроме обезболивания?
– Да, сначала, когда я приехала под новый год, первые минуты было очень жалко себя, потому что мне казалось, что прямо я такая бедная, несчастная попала в хоспис и всё, жизнь кончилась. Я проспала сутки и на следующий день вдруг началась какая-то сказка, потому что пришли, во-первых, мои родственники, и оказалось, что нет проблемы в том, что пришли родственники в любое время, в любом количестве, с любыми подарками. Ко мне там набилось куча просто родственников и народа, начали приходить сначала сотрудники хосписа и поздравлять, одетые в Деда Мороза и Снегурочку, такие веселые, обмениваться подарками, потом мы начали ходить и смотреть, какие там красивые елки, было такое ощущение какого-то большого дома, такой большой семьи. Мне мама сказала, надо же, хоспис не так страшно, как я думала. Мой сын был просто в восторге от хосписа. Ребенок до этого всё время боялся всех больниц моих, всех манипуляций, а тут он понял, что мама попала в какое-то абсолютно волшебное место, что маме там хорошо, и он все время спрашивал, папа, а когда мы поедем туда, там где птички, собачки. Там потому что, когда-то собакотерапевт приходила, наряженная Снегурочкой, это был просто такой сказочный день, столько любви, добра.
– А пускали в какие-то больницы ребенка?
Да, ребенка пускали в больницы, надо сказать, что не в каждую больницу я бы сама ребенка пустила. У нас просто есть такие больницы, у нас в частности наша областная там, где просто лежат бомжи с туберкулезом, со СПИДом.
– Отлично, для вашего ослабленного организма правильная компания.
– Да, надо сказать, что я лежала после перитонита, как раз в Раменской больнице, и у нас в коридоре лежал заключенный досрочно освобождённый, у него была открытая форма туберкулеза, СПИД, сифилис, и он, понятно, очень сильно кашлял, в итоге умер потом, у него тоже был перитонит, помимо всего прочего. И вот, когда меня выписывали, у меня начался кашель, а дома ждет полуторогодовалый ребенок.Я приехала домой, несколько месяцев кашляла и потом, на постоянных обследованиях, мне делали рентген грудной клетки и видели там кальцинаты. Слушай, а ты не переносила в легкой форме случайно туберкулёз? А кто его знает, вполне возможно, потому что мы лежали с ним так вот.
– Катя, а что в болезни уже сейчас, на этой стадии, когда пройдено столько всего, пройдено и передумано, что самое мучительное, боль или страхи, или какие-то мысли о возможной предстоящей госпитализации, что хуже?
– Боль очень страшна, страшно это нарастание симптомов, так как ты понимаешь, что организм молодой, он в принципе не рассчитан, наверное, на умирание и уничтожение, и он жутко борется, и когда ты уходишь, но не умираешь – это тяжело, нарастают симптомы, и ты чувствуешь всё это, и всё это на живую, при этом всё никак и никак, это тяжело. И про госпитализацию я просто стараюсь не думать, потому что, на самом деле, у меня вариантов госпитализации не так много, я надеюсь на хоспис, а хоспис – это хорошо. Про всё остальное, если иметь ввиду другие реанимации, я своим родственникам говорю, что я отказываюсь от всего этого.
– Вы считаете, что это право должно быть у каждого больного тяжёлого онкологического неизлечимого, отказаться?
– Отказаться? Да, потому что они же не могут спасти. Я лежала в реанимации и видела, как привезли женщину, в печеночной коме, то есть она вся желтая была. Врачи ничего не делали: у нее остановилось сердце, а все продолжили ходить, как ходили. Я в ужасе, видя, что человек умирает, начала верещать, врач прибежал и сказал:, «Что ты делаешь, у неё же печеночная кома»., Но так как я была свидетелем того, что она умирает, они пришли и начали истязать бедное тело. У меня, честно говоря, потом было чувство вины, что я своим этим вмешательством человеку продлила страдания. Просто на тот момент я не знала, что не надо.
Я думаю, что да, человек в праве решать, потому что в конце концов – это же его жизнь.Это всё равно ничего не решает, а зачем тогда биться за это, лучше обеспечить человеку такой уход, чтобы ему не было больно, чтобы последнее человеческое он не терял в боли, в унижении, в каком-то страхе. Чтобы он мог побыть со своими близкими, чтобы они могли его за руку подержать, что-то ему пошептать, поговорить. Поплакать.
– Катя, а были за весь период болезни с 2011 года мысли о суициде, несмотря на христианские все воззрения?
– Даже у христиан бывают искушения. Да, мысли были, я даже работала с психотерапевтом, где-то полтора месяца принимала какие-то мизерные доли антидепрессантов.
У меня было подряд две тяжелых операции, четвертая и пятая с неимоверной болью, меня выписали с тяжелейшим болевым синдромом. Может вы знаете синдром короткой кишки, когда ты не можешь ни пить, ни есть, и с этим со всем меня выписали домой. А у меня дома маленький ребенок, там еще наложились какие-то личные семейные проблемы, переезд. В общем, моя психика не выдержала, у меня были навязчивые мысли, мысли о суициде, но я поняла, что чего-то мамочка трогаться начала, надо идти уже к доктору, и вот пошла.
– А что больше помогло, наличие семьи и понимание, что есть чувство долга, или профессиональная помощь психолога и препарата, психотерапевта?
– Я думаю, что психотерапевт помог, потому что в таком случае одной семьей не обойдешься. Когда эта проблема становится медицинской, то её надо лечить специалисту. Но не психологу, а именно психотерапевту.
– Конечно, препараты должны быть.
– Препараты должны быть. Но у моего врача такой подход, что не всегда нужны большие дозировки, то есть она давала мне какие-то четвертинки, объясняя тем, что у тебя есть небольшое возбуждение в головном мозге, но он не требует пушечного ядра, он требуеточень точечного вмешательства.
– Это называется реактивная депрессия, когда человек имеет право на эти мысли, надо просто помочь бороться.
– Да.
– Катя, а как вам кажется, всё, что сейчас говорят о суициде онкобольных, действительно ли новости в СМИ по телевидению подталкивают людей к такому решению?
– Нет. Я думаю, что сами новости по себе нет. Знаете, когда мой муж попытался со мной обсудить эти новости, то я ему сказала, молчи, иначе я тебя сейчас прибью, не хочу об этом знать и не хочу об этом слышать, я имею право на своё решение, не хочу знать о решении другого человека. То есть он сделал свой выбор, а у меня свой. Да, это тяжело, это давит, что люди таким образом уходят из жизни, ты понимаешь, что у тебя тоже есть опасность такого ухода из жизни. Я этого боюсь, потому что понимаю, что любой человек слаб, и бывает такая боль, которую невозможно терпеть.
– В общем, помощь нужна более профессиональная?
– Да.
– Не только с обезболиванием и не только с лечением?
– Да.
– А вот этот психотерапевт, женщина, к которой вы обращались, она была бесплатной от поликлиники?
– Вообще, она была от поликлиники, но так как мы живем в Подмосковье, а она была в Москве, то, соответственно, я на коммерческой основе к ней обращалась.
– А вообще в Подмосковье как дела? Хосписов нет, паллиативного отделения.
– С медициной ужасно просто, у нас прекрасные здесь елочки, белочки, но вот то, что касается медицины – это абсолютно ужасно. Когда я сюда переехала я просто боялась думать, что будет, если заболею я, заболеет мой ребенок, а думать пришлось: болела я, болел мой ребёнок, мы через всю Москву, нас не принимали в больницах, мы грозили, угрожали, доходило дело до Минздрава, как в случае с обезболиванием, в общем, это всё тяжело.
– А хосписов в Подмосковье тем временем нет ни одного?
– Нет, хосписов должно быть много, они должны быть на юге, на юго-востоке, на юго-западе, но точечно.
– А как вам кажется, врачи в целом боятся таких пациентов?
– Да.
– Они боятся только морфин назначать или вообще боятся?
– Они боятся таких пациентов абсолютно точно. Я сначала видела это по своим подругам, которые ушли раньше меня, потом увидела это на себе, когда врач начинает прятать взгляд, начинает искать какие-то дела, убегать, когда у него вдруг не оказывается на тебя времени, когда он вдруг перестаёт брать трубку.
– И какой выход, что нужно?
– Мы пробовали поменять врача, но это ничего не решило, ничего абсолютно. Мне кажется, что врачей, наверное, как-то нужно подготавливать к тому, что бывают разные исходы лечения. А они всегда настроены только на положительный результат, и других результатов, как будто, не существует. То есть людей с какими-то отрицательными показателями просто списывают, и дальше ты ворочайся как можешь.
– А кроме хосписа где-нибудь врачи, было ощущение, что они не боятся и знают, что делать?
– Нет.
– То есть, если я за вас скажу, это правильная фраза или нет, что всё-таки паллиативная медицина требует особого обучения?
Да, я когда читала вчера вопросы, я об этом хотела сказать. Это изначально, еще с учебной скамьи должно как-то взращиваться, паллиатив должен быть отдельным направлением, должны быть врачи, которые занимаются именно паллиативной помощью. Но кроме этого, любой врач, кто бы он ни был, терапевт, онколог, он должен понимать, что у любого заболевания возможны смертельные исходы, и возможны длительные не очень хорошие течения.
Катя, я понимаю более или менее про все эти страхи в процессе лечения, что будет, ты не понимаешь, какой будет исход.Но вот вы уже для себя приняли решение не лечиться, вы принимаете наркотические обезболивающие, что сложнее всего для семьи?
Вообще семье сложнее, чем больному. Для семьи сам момент, что уходит близкий человек, сложный. Близкие видят это угасание. Моя мама, например, говорит фразу, что я боюсь думать, что ты моя дочь. Я ей говорю, ты думай, что я бабушка. Она говорит, как могу думать, что бабушка. Ну ты думай, что чужая бабушка. Мы тогда смеемся, конечно, но, она говорит, что боюсь вспоминать, что ты была маленькая, держала тебя на руках, потому что сразу случается истерика. То есть это тяжело, конечно.
А какую-нибудь помощь семья получает, хоть откуда-нибудь?
Нет, у меня семья психологическую помощь не получает, и для меня это очень большая боль, потому что я думаю, что им это необходимо. Я, во-первых, понимаю необходимость этой помощи, если мне нужно, у меня есть психолог, который со мной общается по скайпу, у меня есть много других всяких вариантов.А у моей семьи вариантов как-то нет, они их не ищут, они не совсем понимают, как обратиться, не совсем доверяют.
– А у ребенка?
– У ребенка легче, у ребенка есть педагог-психолог, потому что ребенок он еще немножко мое продолжение и им тоже занимаюсь.
– А он понимает, что с мамой происходит?
– Да, ребенок понимает, и ребенок как-то для себя это даже уже принял. У него, конечно, сейчас идет такой момент, мы это с педагогом-психологом обсуждали, когда он просто отрицает, вычеркивает все плохое, и поэтому у него всё время такое ровное состояние. Но при этом с ним сложно обсуждать, что мама умрет, потому что он говорит да, но у него это не откладывается, и вполне возможно, что ему потом будет сложновато, когда я все-таки уйду.
– А у него было уже столкновение со смертью. Кто-то уходил из родственников?
Да, уходил, но для него это была не очень близкая потеря, то есть уходили его прабабушка, прадедушка, которых он видел, но они жили далеко, он видел их один раз.
– Катя, а вообще нужны откровенные разговоры? Я как-то привыкла говорить, что нужны – с мужем, с мамой, с ребятами.
– Я думаю, что нужны.
– А почему?
– Потому что, если ребенок всё равно видит, что в семье что-то происходит.Если ему не рассказывать на его уровне хотя бы, так как он понимает в данный момент, что происходит, то у него будет просто чувство тревоги, а это может вырасти в большой невроз.
– А что, сейчас нет тревоги?
– Понимаете, когда человек хотя бы понимает, что происходит, у него есть всё равно, даже у самого маленького, чувство того, что он что-то контролирует. По крайней мере, я вижу, что после того, как мы разговариваем с ребенком, он успокаивается.
– А вам эти разговоры зачем?
– Ну как зачем, я хочу, чтобы моему ребенку не было плохо, чтобы он не боялся. Мы ему рассказываем в форме сказок, в форме каких-то игр, и так рассказываем, что мне больно, что люди уходят, рассказываем, куда уходят, и так как мы верующие, он понимает, что место, куда уходят, оно не такое и плохое, собственно.
– Что его там будут ждать хотя бы.
– Да.
– Катя, а у вас есть какое-то пожелание, что нужно оставить мужу, маме, ребенку. Или думать страшно и не хочется?
Нет, я как-то думала очень серьезно по этому поводу как раз в прошлом году, когда лечение останавливала, точнее даже раньше начала думать, у меня был сепсис. С этого момента, с того угрожающего состояния, я начала записывать какие-то ЦУ, у меня есть письмо к родственникам, есть какие-то тетрадки тоже исписанные, но сейчас, надо сказать, с морфином, мне достаточно тяжело соображать в этом плане, у меня эмоциональная сфера несколько пострадала, она так выровнялась.Поэтому мне сейчас сложно что-то такое писать, и ЦУ если только краткие.
– Хорошо, что это уже написано?
– Что-то написано, что-то я сейчас говорю так кратко, только не забудь там вот это вот.
– Страшно, Кать?
– Я мужу говорю, я не хочу умирать, я хочу жить, но не важно здесь или там, потому что смерть — это неестественно всегда, и я вот сейчас понимаю хорошо, симптомы все неприятные нарастают, и ничего хорошего в этом нет.
– Катя, вы такой борец, я помню с осени 14 года, все эти посты, и первые разговоры, и наше даже понимание, что Кате осталось пара месяцев, год уже почти прошел. В чем сила, в ребенке сила?
– Наверное, в ребенке. Честно говоря, это моя боль, я бы уже хотела уйти раньше, но я думаю, что я из-за ребенка никак не могу уйти. Я уже устала. И уже есть какие-то необратимые вещи, с которыми я понимаю, что даже если я излечусь, то я уже жить не смогу.
– Это что?
– Не знаю, то, что я увидела в этой жизни, теперь я хочу пожить в мире без боли.
– Морфином все не обезболить. Катя, а что было за период лечения самое хорошее, и что было самое плохое?
– Самое хорошее было то, что мне дали шанс: я на самом деле должна была умереть еще тогда, сначала у меня был перитонит, потом у меня был очень огромный абсцесс, который должен был вот-вот вскрыться, а все на самом деле собирались уйти на длинные праздники и меня в последний момент вечером подхватили на операцию экстренную, всё благодаря моему доктору. Мне дали шанс, и я за этот шанс уцепилась и вот 4 года побарахталась, эти 4 года мне были действительно нужны. Тогда бы это была трагедия, что я ушла, а сейчас этот уход подготовлен.
– Я только не понимаю, это хорошее или плохое. Наверное, хорошее – эти 4 года.
– Во-первых, вырос мой ребенок, я побыла с ним эти 4 года, потому что тогда ему было полтора годика, я его только-только отлучила от груди, то есть, от груди он отлучился просто потому, что я попала в больницу, то есть он остался без мамы, без прокорма.
– Так будет помнить, это здорово.
– Будет помнить, я что-то успела, пожить, сказать, я вижу, что он мой, что он за меня, что мы с ним команда, что мне не нужно ему что-то говорить.
– Приятно, что похож.
– Да.
– А я еще думаю, что в вашем случае хорошо, что мальчишка. Было бы хуже, если бы была девочка, было бы труднее.
– Да, наверное. Так у них очень хорошие отношения с папой, но при этом, я сейчас вижу, что я уже достаточно много вложила в него, у него очень много каких-то похожих черт.
– Пытаюсь еще, столько всего нужно спросить, а мне вас жалко очень.
– Да нет, можно спрашивать.
– У меня был блок вопросов про то, где лучше болеть, дома или в больнице, что мешает находиться дома, и если бы обезболивание и помощь в уходе были более доступны, вы бы хотели до конца быть дома, или всё-таки в больнице, или в хосписе?
– В зависимости от ситуации. У меня ситуация сложная, с кишечником, и в каких-то случаях лучше болеть если не в больнице, то в стационаре. Я бы предпочла, конечно, хоспис, но больница, наверное, нет.
– В хосписе же не будет никакого лечения, как хоспис с непроходимостью поможет?
– Там, например, если ты задыхаешься, то тебе всё равно быстрее помогут, чем дома, когда близкие смотрят, а что делать – не знают, а задыхаться, честно говоря, очень страшно.
– А если бы была такая форма, как в мире, стационар на дому?
– Тогда я согласна, да, дома, просто такого не бывает, наверное, у нас.
– Да нет, если бы у вас так жизнь сложилась, что вы жили рядом с первым московским хосписом, конечно, можно хоть два раза в день медсестру присылать. Что сказать врачам, что Минздраву, что просить у президента? Надо ли что-то менять, если там остались эти 10 процентов?
– Я думаю, что нужно онкобольным, которые еще борются, сделать всё-таки какие-то варианты реабилитации, реабилитации между курсами лечения, реабилитации после лечения, потому что у нас этого нет в принципе, у нас есть лохотрон, и больше ничего у нас нет. У нас есть какой-то СМТ или не помню, как он называется, этот коммерческий центр: они берут кучу денег, говорят, что это реабилитация, а на самом деле это просто выкачивание денег и больше ничего. При том, что в соседней Украине (это тоже придется вырезать) в соседней Украине у нас была реабилитация между химиями. Они просто заключили договор с израильским центром, который прекрасно реабилитировал меня, там было очень здорово, там стационар очень хорошего уровня, он очень дорогой, но это хоть какой-то шанс для больных, и это дешевле, чем в Германии и Израиле.
– Катя, а что вообще было бесплатным за все это время?
Бесплатное? По-моему, у меня за все это время бесплатной была высокотехнологичная помощь, в смысле операции. И там к операции прикрепляется одна или две химии, в моем случае были по одной.
– Хоспис еще был.
Хоспис – это да, хоспис был бесплатный, это был шок для всех моих близких и друзей, потому что хоспис на таком высоком уровне, потому что всё остальное, что было бесплатным, оно было несколько на другом уровне.
Спасибо порталу «Правмир» за расшифровку и публикацию этого интервью.
Поделиться
Твитнуть
Поделиться
Поделиться
www.hospicefund.ru
Катюша Ремизова — в жизнь вечную!
Какая же она прекрасная. Какая же удивительная красавица! Вот что по-настоящему поразило меня на отпевании Катюши Ремизовой. Спокойное лицо, светящееся, фарфорово-точеное и легкая тень улыбки – она была еще красивее, чем в жизни. Ей несли белые цветы. Со всех уголков мира летят пронзительные слова – она за такое короткое время сколькому смогла научить нас
В жизнь вечную
Она ушла на рассвете 1 августа. Без десяти шесть. Во сне. Маме, бывшей с ней в ту ночь, показалось, что дверь отворилась и кто-то вошел…
Врачи говорили, что ей не пережить июль. Не этот июль, а июль еще прошлого года. И тогда Катя решила, что если она переживет этот месяц приговора, то первого августа будет праздновать свой второй день рождения. 1 августа 2014 года она собрала друзей праздновать. 1 августа 2015 она родилась в жизнь вечную.
«Иногда думаю, что может быть жизнь здесь для нас тоже что-то вроде материнской утробы для младенца – мы развиваемся здесь и затем рождаемся для новой жизни, каждый в свой черед» – из переписки.
Катя
Мы долго ходили параллельными дорогами. В один храм. Мой покойный муж, Анатолий Данилов, состоял в группе помощи Катюши, мы печатали ее тексты. А потом, уже через полгода после ухода Толика, случайно разговорились под утро в чате фейсбука. О том, что обе так остро переживали – уход, разлука, смысл. О том, что видели лицом к лицу, глаза в глаза.
В чем смысл того, что уходят молодые? Столько лет еще могло бы быть впереди? Стольких детей бы еще можно было воспитать. Что будет там? Таинство брака – имеет ли оно в каком-то виде смысл после завершения земной жизни? Как живут дети без родителей? Отличается ли скорбь тех, кто хоронит неожиданно умершего от скорби тех, кто прощается годами?
«Представьте, сколько у нас там уже близких и знакомых. Я последние дни смотрю на эту картинку, и она мне помогает жить и не бояться. Я тоже переживаю за брак и уж очень прошу, чтобы можно было встретиться там».
Узоры жизни
Катя умела собирать вокруг себя людей. Вот литературный клуб, перед которым надо прочитать книгу и потом обсуждать, вот она в центре празднования Нового года в хосписе, вот чудесно играет на гитаре и поет песни на дне рождения друзей…
«С подругой решили в этом году отмечать новый год в платьях в одном стиле – что бы ни случилось. Я уже сомневалась, что я могу исполнить свое обещание… позавчера, когда я поняла, что нужно в стационар, вчера, когда я приехала в хоспис измученная дорогой, задыхающаяся, насквозь больная, сегодня ночью, когда я просыпалась вздрагивая и чувствовала себя песчинкой в бескрайнем космосе, которую несет в неведомом направлении… Страшные дни, минуты. Но в такие минуты молиться= думать, говорить.
И сегодня случилось много маленьких замечательных чудес, которые вместе составили и составляют сейчас большое новогоднее чудо…»
На проходной – то в Центре радиологии, то в хосписе, никогда не надо было называть палату или отделение. «А, вы к Катюше? Проходите, она в храме».
Она умела жить – умела насыщеннее, чем мы, оставшиеся. Пока были силы держать краски и альбом, она все время рисовала свои удивительные акварели, просила их критиковать и мечтала учиться. Увидела в сети технику раскрашивания камней, и вот – просит привезти ей с моря камни.
А вот она зимой в палате радиологии шьет подарок своему не родившемуся пока племяннику, почти уверена, что уже не встретится с ним. Но ошиблась! Дождалась, встретилась, подарила!
Помимо испытания болезнью и страшной болью, когда никак не могут подобрать обезболивание, она постоянно проходила испытание одиночеством и непониманием.
«Говорю тихо-тихо: уже полдня боли нет. Ура» – после долгих и страшных дней…
Когда почти никто до конца не понимает, когда постоянно пишут мудрые советы («Вот такую настойку если пить – никаких раков не будет, точно говорю!») или бросают отстраненное нелепое «Держись, все будет хорошо!». А вот кто-то комментирует ее фотографии со свадьбы брата, что, дескать, ты слишком прекрасно выглядишь-то, особенно для такой болезни, и она объясняет, что с ее формой рака человек может прекрасно выглядеть до самых последних дней… Впрочем, Катюша сама написала почти учебник, который надо прочитать каждому – и больному, и здоровому…
Из ночной переписки
«Крест есть у всех и у каждого он в своем проявляется и не бывает, наверное, этой жизни без боли, но я верю, что радости в ней всегда невыразимо больше. Мы ведь только сами можем эту радость выбрать, никто за нас».
«Знаешь, у меня есть одно желание. И я верю, что оно может сбыться в свое время. Увидеть человеческие жизни как узор – полностью. Я уверена, что каким бы хаосом нам это не казалось здесь, там по факту это прекрасно, если в этой жизни есть Бог. Даже Боль, непонятная сразу, обретает смысл. Только в таком контексте как-то понятен смысл Боли. Господь все преображает. Помнишь как у Льюиса в «Расторжении Брака»? Человек, попавший в рай всю свою жизнь увидит прекрасными ступенями к Богу, какой бы ни была жизнь, если же человек попадет в ад, то вся его прошедшая жизнь обернется ужасом. …»
«Для нас беременность тоже была счастливым временем без разногласий. Такое было благодатное время перед большой бедой»…
«Очень боюсь сейчас где-то быть с ребенком один на один, больше всего из-за того, что боюсь, что мне станет плохо и он останется беспомощным, и еще может очень испугаться»
«У тебя есть книга “Каждый день – подарок Божий “? Ее читала Александра Федоровна всегда, даже в Ипатьевском доме… Получается как чтение на каждый день и всегда точно в душу слова, как будто про меня. Утешают скорби и помогают всегда почувствовать Божью любовь».
Отпевание
Моя двухлетняя дочка впервые увидела Катюшу за несколько недель до смерти – Катя – очень слабая – засыпала после причастия, и едва смогла нам улыбнуться. Потом моя Наташа сказала: “Катюша сейчас такая, как я, когда родилась”. И потом никак не могла понять, почему на фотографиях Катюша взрослая – она же маленькая – Катюша… Так запомнил двухлетний ребенок Катю, светлую и почти готовую к новому рождению.
Трудно изнутри боли увидеть это и понять. Трудно было мне воспринимать слова о “светлом отпевании” моего мужа. И совершенно по-другому чувствуется со стороны…
Впервые – на Катюшином отпевании – я прочувствовала слова прот.Александра Шмемана о гимнографии прощания.
«Поверите ли вы мне, если я вам скажу, что во всем гимнографическом материале нашего погребального богослужения нет ни одного упоминания смерти Христовой или Его воскресения? Ни одного! Как будто наша смерть ничего общего не имеет с Его смертью, как будто она не была претворена Его смертью в благословенный путь к Богу.
В погребальной гимнографии смерть — опять ужас и разделение, мрак и темнота. Там, где ранняя Церковь утверждает: «Разделения нет!», погребальный гимн говорит: «Увы! Мы расстались». Там, где ранняя Церковь видит своего усопшего брата в «месте светле», «идеже присещает свет Лица Божия», погребальная песнь посылает усопшего в «мрак несветимый» и «тьму кромешную». Если ранняя Церковь говорит: «со святыми», то погребальный гимн утверждает: «с мертвыми погребается».
Самый радостный возглас Церкви — Аллилуия! — теперь превратился в стенание и плач, а усопший лишен и этого, ибо там «всякое молчание, и никтоже глаголяй: Аллилуиа». Для ранней Церкви было совершенно ясно, что сам Шеол наполнен был пением «Аллилуия»; теперь же там только молчание, а мы стоим вокруг и «стенаем» и «плачем»: Аллилуия!».
Вот это удивительно ясно ощущалось на отпевании… Многие слова канона, такие гармоничные и верные, когда хоронишь пожилого человека, никак не увязывались с молодой красавицей Катей, которая прошла такую борьбу, которая так готовилась, причащалась каждый день, и просила других – молиться и причащаться….
«Вижду во гробех лежащую, по образу Божию созданную нашу красоту, безобразну, безславну, не имущую вида.» – Нет! Намного красивее, чем даже в жизни!
«Сей бо оскуде от сродства своего, и ко гробу тщится, не к тому пекийся о суетных, и о многострастной плоти. Где ныне сродницы же и друзи; се разлучаемся, его же упокоити, Господу помолимся» – Она давно уже не пеклась о суетном, много месяцев готовилась, и много-много людей стояли рядом – не только близкие и родные…
И только когда запели блаженства – наконец сошлось – вот оно, вот это – про Катю. Блажени чистые сердцем, яко тии Бога узрят. Блажени плачущие, блажени миротворцы….
Последние слова в переписке: “И ты ей (дочке Наташе – авт.) передавай привет. Приезжайте, когда будет удобно. Я буду рада!!!”
Отец Фома, крестный Катюшиного сына, на проповеди говорил о том, что теперь Катя молится о нас там, у Господа…
И вместо последнего «Святый Боже» пели «Христос Воскресе!».
www.pravmir.ru
Катя Ремизова. — 9 Сентября 2015
5 июня 2013 года:…Я думаю о болезни. Но думается совсем не то, что год назад.
«Ложки не существует!» – вспоминаю я отрывок из «Матрицы», где мальчик – буддийский монах гнёт ложку взглядом. «Действительно, ведь ложки не существует!» – думается мне. И я не сошла с ума или, по крайней мере, мне так кажется.
Как просто оказывается многое, что раньше казалось нам таким недостижимым… Оказывается, легче всего быть собой. И это самое красивое, что может быть в человеке.
Оказывается, для того, чтобы быть счастливым, не нужно быть здоровым, богатым и успешным. Достаточно быть с Богом и любить.
Господи! Почему это всё так просто видится из большого окна, так легко реализуется первое время, но потом забывается в суете жизни. Ведь это так просто! «Ложки не существует!»
Мы сами и наш грех создали себе заслоны и стены. Сами бьем себя по рукам и истязаем, говорим «нельзя», считаем, что делаем всё это ради счастья других. И в итоге всех делаем несчастными. Прости, Господи! А ведь даже когда твоё тело разрывает боль, очень сложно, но можно быть счастливым, когда наша душа предстоит перед Богом каждую минуту, каждую секунду своего бытия.
Конечно, легко писать об этом, когда почти ничего не болит. И так сложно сделать шаг к Богу, когда тело пронзает боль. Но всё же в любую минуту своего бытия, даже когда мы прикованы к постели и наше тело раздирает боль и вокруг – упаси Боже, но ведь бывает и такое – нет ни сочувствия, ни участия, ни облегчения; даже в эту минуту мы свободны и делаем свой выбор сами, к Богу мы идём или от Него.
Смогу ли я объяснить кому-то? Вряд ли.
Но всё же…
Что дала мне эта болезнь?
Свободу!
17 июля 2013 года:
Напишу про дела. Пока всё как на качелях. Вверх-вниз. То тяжело, то отпускает… Борьба чувствуется во всем, в том числе в устремлениях: то планы на 90 лет вперед, то мысли о бренности бытия. Но общее настроение нормальное, радостно-уравновешенное, это ваши молитвы.
Я давно заметила, когда за меня молятся, я становлюсь спокойнее и увереннее, сама могу осилить всё молитвенное правило, при любом самочувствии, когда же справляешься одна, сил хватает на 2-3 молитвы…
14 октября 2013 года:
…Осенью и так силы тают, а последние два года осень стала для меня реальной проблемой. Усталость, пониженный тонус, сложное настроение… Но чем больше туч, тем ярче видится через них луч солнца, поэтому очень красочно на общем фоне выглядят моменты неподдельной радости. Например, мы с Андреем и Захаром открыли велосезон на больших великах… Кроме этого я хожу на занятия по гитаре, а музыка для меня просто живительна.
25 января 2014 года:
Мне очень тревожно от того, что я слаба, и грустно, что я так мало могу.
Мне очень страшно и нехорошо. Я устала, хочется плакать, ни на что нет сил, даже на дневник. Мысли «я умру?» меня мучают. Хочется плакать. Господи, помоги мне неразумной, не оставь меня. Дай мне силы и разум, дай мне смирение. Но то, о чём я попрошу Тебя честно-честно, исполни, если на то Твоя Воля, я этого очень хочу: я очень хочу быть здорова, жить долгой, счастливой и спокойной жизнью со своим мужем и сыном. Чтобы вся моя жизнь была наполнена радостью и счастьем. Я хочу родить своему мужу ещё детей. И чтобы они были здоровы, веселы и прожили долгую жизнь, как и сын, который у меня есть.
Я хочу, чтобы мой дом был обителью радости и счастья, был уютным, чтобы в нем все было хорошо. Чтобы у нас появился загородный дом, чтобы я сажала там цветы, а дети мне помогали. Чтобы у нас были кошки и собаки. Наши родители были здоровы и счастливы и радовались с нами. Это, наверное, очень много, и я знаю, Господи, что Ты можешь всё…
Сегодня всё отменилось, я ни на что не способна. Мне хочется плакать. Я чувствую Досаду на себя, Огорчение, Зависть к тем, кто может заниматься с детьми и жить спокойной жизнью. Меня пугает страх…
Я боюсь лечиться. Я в замешательстве, как жить дальше. Я в растерянности. Я сомневаюсь и не знаю, что мне стоит поменять, а что нет. Я опасаюсь, что не занимаюсь с ребенком, и у меня нет возможности готовить его в школу. Я чувствую свою Неполноценность, Апатию, Тоску, Лень, Жалость к себе, Отчаяние, Беспомощность. Скука, Безысходность, Загнанность, Усталость, Одиночество, Отверженность, Подавленность…
24 июля 2014 года:
Друзья, особенно радостного написать нечего.
Опухолевый процесс имеет такую локализацию, что сделать что-то, повышающее качество жизни, практически невозможно и есть риск смерти прямо на операционном столе. Поэтому мы вновь сыграли в игру «посмотри и зашей».
Я сейчас очень зла на эту ситуацию, но не на врачей. Их мне и впрямь жаль. Им тяжело не меньше, чем мне. Они старались и хотели сделать.
Что я планирую дальше?
Дальше я планирую жить.
Восстановлюсь после операции, сделаю химию, съезжу на море со своими любимыми. А там будет видно – продолжать ли химии или действовать как-то по-другому.
31 июля 2014 года:
В этом есть что-то… Вспоминаю эпизод какого-то неизвестного и в общем не запомнившегося мне фильма. Там был какой-то тренинг с людьми, потерявшими близких. И тренер сначала вывел людей на оживленную улицу Нью-Йорка и поставил посреди проезжей части. Со всех сторон послышалась ругань, сигналы машин, проклятия. Тренер попросил людей запомнить это состояние. Участники подумали, уж не тронулся ли часом их тренер. Потом этот же тренер поднялся с ними на какую-то открытую смотровую площадку, чтобы посмотреть на тот же город сверху…
Когда мы живем в нашей горизонтальной плоскости, то видятся часто неприглядные вещи, такие, что с ума сходишь. Но когда удается увидеть сверху то же самое, то вдруг видишь не хаос линий и жизней, а узор, рисунок, упорядоченность и там уже нет этой суеты, этого смрада, этого морока, который так мешает видеть хоть что-то. Такое ощущение еще бывает высоко в горах. Когда ты стоишь такой маленький вокруг их величия…
Не знаю, зачем я это пишу, просто пишу.
2 августа 2014 года:
А теперь о хорошем! Об очень хорошем…
У меня есть друзья, лето, солнце – и все это так здорово!
1 августа. Для меня это был особенный день. Дело в том, что давно, еще зимой мне приснился сон, вернее только голос. Голос абсолютно неземной, от которого мне во сне даже стало как-то страшновато, он сказал мне: «Усталый путник, твой путь закончится в середине июля». Ну все, помру, наверное – подумала я «оптимистично». Тем не менее, сон оказался в руку, хотя я не доверяю снам. Закончился мой путь длиной в 3,5 года. Мое лечение. И всюду жизнь, и у меня от ощущения этого даже появляются силы, которых нет 🙂
Начался этот прекрасный день с того, что моя любимая преподавательница по гитаре подобрала, купила и привезла мне новую испанскую гитарку, специально для меня (мои друзья подарили мне деньги уже больше полугода назад на мой день рождения, а я никак не могла купить новую гитару). Новая гитарка прекрасна. Полностью соответствует моим запросам…
А еще, самое главное – в этот день мои друзья устроили мне настоящий второй день рождения с подарками. Вы, наверное, уже видели фотографии нашей встречи группы. По жаре до Новослободской мы доехали, конечно, ощипанные, но не побежденные :)))))
А вообще все было очень здорово. Хотя мы поговорили и о смешном, и о грустном, и о сложном. Но все это настолько интеллигентно и правильно…
9 августа 2014 года:
Мы все живем и все умираем. От рака умирают… Такая болезнь. Я мужу всегда говорю: знай, что даже если я выживу, проживу еще 90 лет, все равно в данный момент я умираю. Это процесс, а не итог. И главное, чтобы болезнь была не к смерти души, а остальное – как Бог даст. Любой человек живет и умирает каждый миг своей жизни, но не все про это помнят…
23 сентября 2014 года:
…Я помню свою подругу Ольгу за 1-2 месяца до смерти… Она, конечно, никогда не ныла, как я… Она молча сидела (а потом лежала) и играла в «Найди кота», когда ей было совсем худо. И, конечно, тут можно сказать, что, мол, лучше молиться… Но справедливости ради стоит заметить, что на аскетические подвиги готовы не все здоровые.
Если не было аскезы в здоровье, то болезнь вряд ли добавит сил для таких упражнений… И вот Ольга искала котов… Она тоже молилась, причащалась, но в свободное время искала котов.
Это только ведь кажется, что вот буду помирать, причащусь, в баньку схожу и того… А в жизни все длительнее и несколько иначе наших представлений.
И вот как-то Ольга прислала мне приглашение на поиск котов. И я не отказалась, хотя очень не люблю все эти сетевые игры… Но тут, при всей моей тупости, до меня дошло, ЧТО это для нее. И я играла с ней в эту игру, отправляла ей какие-то бонусы….
Когда ее не стало, я не смогла больше пользоваться «Одноклассниками», она была единственной в какой-то момент, ради кого они существовали… А я была для нее той, кому можно было рассказать что-то из своей «тайной” жизни… Я помню один наш диалог, смешной и страшный одновременно.
Я: Поздравь меня, у меня сепсис.
Она: Ооо! Дружище! А у меня некроз в малом тазу.
И вы думаете, это разговор про уныние? Нет! Это про дружбу, взаимопонимание и немного про юмор вопреки всему. Эдакий «тайный клуб».
А вообще болезнь – очень противная штука…
… Теперь что-то поменялось… Я теряю себя… Все, больше это не я… А бессильный ответ моего организма на болезнь… Я по инерции все еще двигаюсь, но вижу, что во многом это просто инерция и уже не я… Возможно, это начало того пути, когда нужно потерять себя для того, чтобы обрести в другом качестве… Но сейчас. Сейчас сложно. Слишком физическое превозмогает над всем… Остается самая малость для самых близких. И так страшно, что и это поглотит болезнь. «Да минует меня чаша сия…»
Когда я начинаю вот так жаловаться, мне говорят, что ну как же. Ты вон и с парашютом прыгаешь, и танцуешь, и то делаешь, и это…
Но… Нужно просто знать меня. Настолько знают только близкие: муж, мама, теперь вот еще лечащие врачи… Я бегу и потом сразу падаю и умираю, часто резко, без переходов. Такая уж у меня конституция…
Еще мне по жизни часто говорили, что, мол, не надо ничего объяснять, оправдываться. «Если надо объяснять, то не надо объяснять»… Но я зануда. Я замечала, что часто люди ссорятся просто потому, что не понимают мотивов поступков друг друга или говорят об одном и том же на разных языках.
И я объясняю. Или после размолвки пытаюсь докопаться до сути, понять мотивы того или иного поведения. Я не боюсь выглядеть глупой, смешной…
…Зачем я пишу? Хочу ли я жалости? Жалости, наверное, нет. Но СОпереживание и СОчувствие – для меня сейчас очень важны и во многом целительны. И просто хочется выговориться. Но бумага и ручка сами по себе никакие собеседники…
Сейчас, случается, говорят о том, что я манипулирую темой болезни и смерти. Но тут я не соглашусь. Я вообще не люблю разговоры про манипуляции. Я считаю, что говорить о ней уместно только тогда, когда человек хладнокровно (это ключевое слово) пытается добиться тех или иных результатов с использованием тем или иных методов.
Я думаю, что по-христиански – либо видеть и сопереживать боли человека, или отойти и не осуждать. Понятно, что говорить легче, чем делать, но… Для меня болезнь и смерть – это реалии моей жизни, нравится ли это мне и окружающим или нет. Я не могу не говорить об этом. Я не могу молчать. И в то же время я понимаю, что чувства близких нужно щадить. Да, есть психологи, но иногда хочется не проработки, а просто возможности высказаться, быть услышанной.
У меня всё.
4 октября 2014 года:
Друзья, давно сюда не писала, так как в плане самочувствия похвастаться нечем, не хотелось расстраиваться и расстраивать. Но сейчас придется написать. Мы не справляемся сами и очень нужна Ваша молитвенная помощь.
Ситуация такая.
С июля месяца я не лечусь. (Я поняла, что многие этого не знают, по тем вопросам, что мне задают).
Не лечусь я не потому, что меня вылечили, а потому что лечение на данном этапе очень тяжело воспринимается (ведь за это время было 13 химий, 7 операций и облучение).
Все меры типа химии могут только немного приостановить рост опухоли, но не убрать ее. А бесконечно химии делать невозможно. Мой организм уже истощен.
Поэтому я живу дома без лечения.
Конечно, есть боли, другие пугающие и болезненные симптомы, я плохо сплю, но обезболиваюсь и консультируюсь с врачом 1-го московского хосписа (с июля я у них на учете).
В общем и целом, я очень рада, что у меня есть это время.
Ведь я не лежу в химическом тумане, а общаюсь с близкими, друзьями, осуществляю свои мечты…
Я живу, а не выживаю.
Но сейчас я пишу сюда, так как состояние закономерно ухудшается.
Очень прошу Вас – помолитесь за меня и мою семью как можете. И (кроме молитвы о соглашении) просите, пожалуйста, избавления от боли, страданий и испытаний.
Спасибо!
11 декабря 2014 года:
Тишина в природе, тишина в душе, тишина в теле.
И уже даже жаль, что я на пике болевого приступа попросила Андрея стереть мою запись про боль и отчаяние. Как будто можно что-то скрыть от Бога… Лучше будет взять свою печаль и пойти на встречу к Нему. Я иду к тебе, Господи!
31 декабря 2014 года:
29 лет… Новый год в хосписе, могла бы я подумать, что так будет… И даже здесь мои слезы спокойно можно лить только в компании Святых икон… Сколько поддержки от них чувствуется… Вчера было ощущение, что Богородица со мной плачет… Так причудливо вдруг увиделась капелька от воска на щеке. Раньше не замечала. Спасибо тебе, Мамочка! Мама всех мам.
… А люди… люди устали, им хочется праздника и позитива. Я выпала из этой системы координат, к сожалению, а может, к счастью.
Из писем:
«Знаешь, это глупо, но я иногда думаю о своих похоронах.
Хотя, с другой стороны, чем больше я думаю об этом, тем чаще вспоминаю, что где-то читала, что это последнее, что увидит человек в земной жизни. Последняя Литургия перед отпеванием. А значит, это важно!
Я не помню, что это за фильм. Но какой-то средний на самом деле, американского производства. Но там есть один момент, про который я иногда думаю… Когда главная героиня умирает (в конце фильма), её любимый и друзья делают праздник.
Вот мне так хочется, чтобы Господь, оставив Вам память обо мне, отнял печаль.
Помнишь Нарнию и Нангиялу? Их придумали люди! А то, что придумал Бог? Ты можешь себе представить?»
Из завещания:
«Если Вы читаете моё завещание, то, возможно, я уже умерла. Надеюсь, что я не сильно мучилась, а также мучила Вас перед смертью. Впрочем, как бы ни было, на всё воля Божья. Мне кажется, что это хорошая мысль – написать завещание. По крайней мере, меня она утешает и даже радует. Это как своеобразный мостик между тем, кого уже нет, и его близкими и друзьями. Самое главное! Я вас очень люблю!
Друзья! Извините, что не упоминаю Вас поименно. Господь щедр! Дал мне столько хороших и верных друзей. Спасибо Вам за Вашу помощь моральную и материальную! Поддержку и участие!……..
Говорят, что человеческая душа присутствует на похоронах своего тела. Так что не печальтесь! Я рядом до времени. Может быть, где-то под потолком:) И машу Вам ручкой :)»
(Из опубликованного Катей и Андреем Ремизовыми)
Подготовила Тамара Амелина
http://www.pravmir.ru/katya-remizova-40-dney-vechnoy-zhizni/
parishioners.ucoz.ru
Катюша Ремизова. О раке, смирении и прощении. | Жизни
Катюша Ремизова отошла ко Господу в 29 лет, в ночь на 1 августа 2015 г. Четыре года она боролась с онкологическим заболеванием, пережила семь операций, тринадцать химий. Она очень стойко переносила болезнь, постоянно причащалась, в последние месяцы – каждый день.
Когда болезнь перешла в терминальную стадию, Катюша решила,что важно поделиться своим опытом принятия и проживания болезни, объяснить психологические и эмоциональные изменения, вызванные раком.
Записала Тамара Амелина:
Осенью 2014 года я приехала к ней домой, в Раменское, и мы проговорили долго, 14 часов подряд. Вернулся с работы Катин муж Андрей, из детсада пятилетний сынишка Захар. Мы уютно расположились в гостиной, пили чай с приготовленным Катей яблочным штруделем и расстались только, когда за окном стало светать. Думаю, кому-то этот рассказ поможет принять себя в болезни, а кто-то просто узнает, как это – быть онкологическим больным.
О чем говорить
– Мне самой больше всего хотелось бы поговорить про эмоциональную и психологическую сторону болезни. Одна моя знакомая только-только начала лечиться, я по ней вижу и заново вспоминаю, как тяжело понимать и принимать свою болезнь, новые жизненные рамки.
Дело в том, что болезнь дает большой опыт, которым хочется поделиться. Хотя обычно пробуешь рассказать про онкологию – и это превращается в поучение. Или в историю болезни во врачебном смысле – перечисление операций, врачей, прочих подробностей. И я замечала много раз, что если человеку не нужно знать что-то, он этого не услышит. Так было несколько раз – разные люди на моем рассказе просто засыпали, даже если не хотели спать! А сейчас я нередко выступаю как справочное бюро – очень многие люди обращаются, когда узнают, что у друзей, у родственников появился такой диагноз.
– Спрашивают, что дальше делать?
Да, именно так. Или просят, чтобы я позвонила заболевшему человеку и просто с ним поговорила. Не всегда нужно объяснять, что делать дальше, иногда надо просто выслушать, поддержать, разделить эти непростые эмоции. Часто такой разговор складывается.
Как все начиналось
Первые серьезные признаки болезни, в том числе, кровотечение, появились у меня в восемнадцать лет. Я думаю, что стрессы, связанные с переездом семьи из Ташкента в Москву, со сменой климата, с поступлением в вуз не прошли даром. У меня и во время беременности были тревожные признаки. Просто Господь сохранил ребенка. Обычно люди не хотят о плохом думать, и я не думала.
Когда мне было 25 лет, я была кормящая мама, Захару было полтора года, у меня резко заболел живот, начались непонятные симптомы. Я почувствовала, что попала в какие-то неотвратимые жернова, и ситуация такова, что уже ничего нельзя изменить. Я пыталась связаться с какими-то врачами, что-то сделать, и… ничего. То есть врачи не могут, скорые не приезжают, родственники не воспринимают ситуацию всерьез.
Мы сидим с мужем, и я говорю: “Ты знаешь, Андрей, у меня нет сил жить. Ты пойми, это не ради красного словца, это не какая-то манипуляция, я говорю тебе честно: у меня нет сил дышать, ходить. Чувствую, что мне это все дается с большим усилием”.
Я даже потом написала: если человек начал вам жаловаться на усталость, если у него появились какие-то необычные симптомы, попытайтесь его уговорить сходить к врачу. Сам человек помочь себе не может, в тот момент он находится внутри ситуации. И эта фраза, что «спасение утопающих – это дело самих утопающих» в корне неверная. Потому что человек, который находится в этой своей ситуации, не может оценить ее извне. Ему кажется, что у него все нормально. А если человек совестливый, то ко всем прочему он подумает, что сам во всем этом виноват.
Я попала в районную больницу, и все подумали, что у меня аппендицит. Врачи никак не могли взять в толк, почему эта девица, идиотка просто, орет как резаная. Я сама шла до операционного стола под всякие подбадривания персонала: «Что ты такая болезная». И потом эти врачи меня разрезают и видят огромную опухоль, разлившийся по брюшной полости гной. Врачи были в шоке, они вышли и сказали моим родственникам, готовьтесь к худшему, скорее всего, в ближайшее время помрет, у нее рак…
И вот во всей этой трэшовой ситуации я выхожу из больницы, пытаюсь взаимодействовать с миром и понимаю, что у меня реальный афганский синдром, когда есть мир, а есть я, и я как будто за стеклом, отдельно. Я не понимаю вообще, что происходит, почему люди радуются жизни, когда существует такая боль и такой ужас.
Я столкнулась с одной знакомой в магазине, и она меня спрашивает: “Как дела?” – такой дежурный вопрос, и я ей пытаюсь сказать, что дела плохо, а она: “Перитонит? У меня у мамы был перитонит, ничего страшного, ерунда”. И все так реагируют. Ты находишься в изоляции, потому что не можешь эту боль излить, и меру этой боли никто понять не может.
И тут я встретила подругу, которая потеряла мужа. Мы с ней встречаемся взглядами, и я вижу, что меня понимают. Человек, у которого был опыт серьезной боли, никогда не сможет пройти мимо другого человека с болью. И сейчас у меня уже есть достаточно большая группа людей, с которыми мы общаемся, и нам не надо друг другу ничего объяснять, долгие слова не нужны. Это как пропуск в тайный клуб, позволяет понимать друг друга без слов.
Лечение. Врачи. Ангелы
– Про Каширку говорят: «Все там хорошо – и оборудование, и персонал. У них одна проблема – это пациенты». Это так на сто процентов. Знаешь, как обитель скорби: люди падают в обмороки в очередях, ходят до последнего, их кругами ада проводят много-много раз. Многие больные там проходят жестокий естественный отбор и не попадают ни на операцию, ни на лечение. Там такая система, что человек может сидеть у кабинета, а врач (у них там есть вход из коридора и выход с другой стороны) уже давно вышел и пошел-пошел-пошел… А пациент сидит и будет сидеть еще хоть целый год.
Нигде больше такого не видела. Когда я пришла в свой Институт Рентгенорадиологии, мне показалось, что это рай. Андрей при первой встрече хирургу говорит: «Я готов вам дать любые деньги». А хирург ему: «Вы что, с ума сошли? У вас жена умирает, а вы тут какой-то дурью маетесь. Давайте быстро ее сюда. И если ей будет нужно, мы ее хоть завтра прооперируем».
Я дома умирала, меня очень долго мурыжили на Каширке. Я ждала самого худшего, понимаешь? Я уже была в лечебном отделении в Онкоцентре, на каком-то там жутком этаже, смотрела и думала: наверное, люди отсюда просто из окон сигают.
– Как все иначе в той же Германии!
– Понимаешь, за что мне обидно? У нас есть то же самое, что и в европейских клиниках, вот в этом институте. Мне никто не верит. Все говорят: «Да ты что, в России? Да ты врешь!». Мы же отправляли в разные европейские клиники документы, и все нам ответили, что меня наши врачи лечат абсолютно правильно. Единственная проблема в России – то, что нет реабилитации.
После пятой операции, она шла сразу после четвертой, я не могла очнуться от боли, был какой-то туман. Я слышу голоса и не могу открыть глаза. В реанимации ангелы работают, которым важно, чтобы ты проснулась. А я вроде бы и не сплю, но не могу глаза открыть, слышу только свои стоны.
Ко мне пришел анестезиолог и говорит: «Кать, сейчас тебе надо согнуться, я буду ставить эпидуралку, ты потерпи, милая моя, я сделаю, что тебе не будет больно». Мне сразу легче. Но за счет желудочного зонда в носу я дышать не могу, мучаюсь жутко, мой врач говорит: «Ты ж мое солнышко, моя радость, ну подожди немножко». Начинает мне все сам аккуратно вытаскивать. У меня слезы, сопли, слюни. «Прости, милая, без этого никак». У меня рвота. Он все это терпит, гладит меня по голове и говорит: «Как же ты, моя бедная, натерпелась».
У меня неделю не работали кишки. А если кишки не запустятся, это значит – зашей рот, живи без еды. Наступит паралич кишечника, а это смерть. Доктор меня уговаривает: «Катя, надо пить вазелиновое масло». Не просто вазелиновое масло, а с самой горькой горечью на свете – магнезией. И выпить надо не ложку, а большой стаканище. Я смотрю в его честные-честные глаза и говорю: «Доктор, ради вас – что угодно! За ваше здоровье!» И выпила залпом! А он: «Ну, сильна мать!»
Это другой уровень отношений. Этот доктор меня спасал один раз, два, три, постоянно. Я сопли размазываю: «Все, не буду лечиться никогда! Пошли вы все на фиг! Я пойду порешу всю вашу ординаторскую!» А он все улаживает. Настраивает. Уговаривает.
Он позвонил мужу и сказал: «Все хорошо. Случилось чудо». Так и сказал, хотя они люди не верующие.
Я когда вышла из Института Рентгенорадиологии, думала, как отблагодарить врачей? Деньги давать нельзя, ну подарили какой–то «букет» из фруктов, мороженое, арбуз. А для анестезиолога у меня было письмо. Я написала, что «когда-нибудь я напишу о вас книгу, потому что вы – не люди, вы – ангелы! Да, ангелам не нужно говорить, что они ангелы, но я не могу не сказать…». Реанимация – тяжелая и неблагодарная работа. Их мало кто благодарит. Кто-то не помнит, кто-то был без сознания.
А потом случился рецидив. Глаза хирурга не могут увидеть мельчайшее. Химию я переносила хорошо, а облучение – через пень-колоду. Бывают такие случаи, что облучение приводит к регрессу.
Как сложно держать «видимость»
– Очень тяжело и болезненно осознавать, что в какой-то момент сломалась твоя «самость», что иногда буквально по малейшему «чиху» нужно просить у кого-то помощи…
Здоровый человек может во многом рассчитывать на себя, может держать себя в руках, может создать себе какой-то определенный имидж, может делать добрые дела, ни с кем особенно не ссориться. Можно долго создавать такую видимость. А вот когда заболеваешь, вся эта «самость» резко рушится.
А сейчас особенно сложное время. У меня такой характер, что я хорошо схожусь с новыми людьми, свободно чувствую себя в компаниях. Но недавно мы ездили к друзьям в гости, и я поняла, что сейчас я нахожусь в состоянии какого-то аффекта. С одной стороны, даже в болезни я научилась сохранять видимость, что все хорошо. Я смеюсь, улыбаюсь, радуюсь, но сейчас со мной, несмотря на лекарства, всегда есть боль. У меня есть такая особенность: чем мне хуже, тем более яростно я смеюсь и шучу. И сейчас часто понимаю, что я не отдаю себе отчет в своих действиях, нет никаких тормозов.
Был момент, когда я спросила своих друзей, испортила ли меня болезнь. Очень непростой опыт! Много всего пришлось услышать на свой счет.
Началось с того, что несколько близких людей сказали мне, что болезнь изменила меня не в самую лучшую сторону. Эти высказывания друзей были очень вовремя, я восприняла их. Конечно, это было не просто, я плакала месяц, после этого закрыла многие свои записи в социальных сетях, какое-то время вообще тяжело было общаться с людьми. Мой муж сказал: «Ты сама попросила у людей сочинение на тему». Это правда, я сама попросила.
Это был момент очень сложный, с двумя подругами у меня даже испортились отношения, потому что они мне сказали честно, что они думают. Мой священник по этому поводу сказал: «Держись этих людей».
– Держись?
Он мне сказал, «тебе будут много говорить всяких елейных вещей, но мало найдется людей, которые тебе скажут правду». Сейчас я чуть-чуть оттаяла, поняла, что можно выражать себя по-другому и все равно продолжать общаться
Когда ты просишь о насущном, нужно свою гордость перебороть, не терпеть и не ждать. А в каких-то моментах уже начинается баловство. У меня идей всегда много, я фонтанирую и начинаю говорить: «А вот сейчас мы все вместе с вами сделаем то-то…». Я начинаю решать за других – это такая хорошая ловушка болезни. Мои родные по этому поводу начали мне высказывать. И священник мне говорит: «Катя, все. Бери себя в руки. Или ты делаешь это сама, или ты просто терпишь – записываешь идеи, например… Понятно, что о стакане воды ты попросишь. Но какое-то баловство прекращай, нельзя напрягать и решать за других». Для меня это был очень ценный совет.
Кстати, о советах. Мне их стали столько давать! Все – знакомые, незнакомые – пишут абсолютно разное. Кто-то начинает меня укорять, говорят, что знают, почему я болею, советуют в духе «да не обижайся ни на кого, я вот не обижаюсь и у меня все хорошо». Как будто ты сам виноват в своей болезни. Я в какой-то момент сказала про это священнику, а он: «Господь с тобою, да что ты, Катюша…»
Сначала я раздражалась от советов по лечению рака, системы же разные есть, официальные, неофициальные. А в какой-то момент меня ударило по голове – но ведь люди хотят мне помочь! Неважно, что они советуют, изначальный порыв – это помочь мне.
Про смирение
– И все эти ежедневные открытия из серии «гадкий я». Сейчас я часто вижу проявления своих дурных черт, но ничего не могу с этим сделать, не хватает сил на контроль, и все самые неприятные стороны характера оказываются на виду. А когда тебе делают замечания, бывает больно, ведь даже самому противному человеку хочется, чтобы его обняли-пожалели…
Я думала, что за время болезни я чему-то научилась. Но проходит какое-то время, и понимаешь, что не просто ничему не научилась, а все это время стояла на месте. У меня даже в дневниках есть такие записи: «Вот я наконец научилась не задавать лишних вопросов врачам». И через год пометка сверху: «Не научилась – показалось».
И я понимаю, что лучшее, что я сейчас порой могу сделать, это попытаться больше молчать. Иногда в этой ситуации помогают только мысли о смирении. Думаешь, ведь я просила о нем – так вот, пожалуйста, смиряйся! В какой-то момент я начала бояться просить смирения, так как поняла, что получить его, наверное, придется через боль. А я боюсь боли. Но сейчас я понимаю, что будет больно, а страх почему-то ушел…
Самое сложное – когда хвалят. Особенно если такое: «Ох, ты мученица наша, ох, мы чуть ли не молимся на тебя». Это очень тяжело: во-первых, я серьезно понимаю неправду всего происходящего, люди пытаются себе что-то домыслить. В каких-то моментах, мне кажется, не всегда люди искренне пишут. Может быть, они хотят подбодрить, пожалеть… Иногда какое-то, казалось бы, доброе слово, бывает очень тяжело принять.
В болезни очень много рутины, серых, ничем не выдающихся дней, в них неправильно слышать похвалу. А с другой стороны, бывают ситуации, когда очень одиноко, реально остаешься один, вплоть до того, что даже близких рядом нет, им же нужен отдых. Жить с больным человеком очень тяжело.
Как относиться к этой теме – вообще не понятно. Мы в семье даже шутим. Например, могу Андрею сказать, когда он не отвечает на телефон сразу: «Если ты не успеешь на мои похороны, не расстраивайся, зато потом дадут три дня выходных». Люди со стороны, даже моя кума в ужасе, говорят: «Катя, нельзя так шутить». Но Андрей меня нормально воспринимает. К теме смерти можно или очень серьезно относиться, или шутить. Еще вариант – никак. Просто никак не говорить про это.
Завещание
– Я прочитала расшифровку лекции отца Даниила Сысоева “Инструкция для бессмертных”. И там он говорит, о чем стоит подумать человеку, который знает, что ближайшее время умрет. Мне эта книга помогла разложить все по полочкам.
– Там советы есть?
– Да, там прямо инструкция. Год назад я написала письмо своим родственникам, друзьям, каждому какие-то добрые слова, мысленно со всеми попрощалась. И у меня была генеральная исповедь, очень подробная, очень серьезная, священник даже сказал: “Я теперь сам буду долго думать, потому что у меня такого давно не было, чтобы все разбирать по полочкам.” Я вообще очень люблю убирать, а от этого разговора у меня осталось ощущение чисто вымытой комнаты. Мне не хотелось это ощущение терять, мне тогда казалось, что я вот-вот умру.
И потом я включаю компьютер и вижу, что там сообщение о смерти Анатолия Данилова. И у меня в этот момент случается истерика…
Понятно, что я всегда думаю о смерти, но последнее время я готовилась к смерти целенаправленно, писала какие-то завещания. И тут ушел человек, который вчера поставил лайк. Я до этого даже и не знала, что Анатолий читает группу про помощь мне в Фейсбуке. На «Правмире» публиковали мое письмо, и на форуме Анатолий пишет: «Это наша очень хорошая прихожанка, нужна помощь». Я думаю: какой небезучастный человек! И тут бац! Я как дура пишу какие-то завещания, а тут человек не знал, не гадал: у него ребенок маленький, жена… Для меня это был личный удар. Я очень много молилась первые 40 дней…
Простить
Я думаю, что онкология может проявляться обидами, недоверием, абсолютной и тотальной нелюбовью к себе. У меня было искушение высказать претензии своим родителям. Психологов начитаешься, думаешь, во всем они виноваты, и вдруг такая мысль: «Стоп! Мне 25 лет, и я пытаюсь обвинить маму в том, что мне сейчас плохо? Это вообще нормально?!»
У меня была переоценка отношений с родственниками, и очень серьезная. Я сняла розовые очки по поводу того, что мне все сейчас помогут, все сгрудятся. Потому что в любой момент может случиться ситуация, что помочь-то не смогут. Любой человек может не смочь, может предать, но это не потому что он сволочь, а потому что он просто человек.
И еще я поняла, насколько тяжело моим родственникам, особенно родителям. Я думала так: Андрей – взрослый мужчина, будет переживать, но как-то справится с этой ситуацией. Захару очень тяжело будет, поэтому Андрея надо попросить прежде всего, чтобы он думал о Захаре. Про своих родителей тоже думала, что взрослые люди, как-то должны пережить. Я, конечно, видела, что моей маме тяжело в каких-то моментах, но все равно ситуацию явно недооценивала. Поставив себя на место родителей, я поняла, как им тяжело, и впала в такой ужас! Ведь я сама мама!
Было непросто простить себя. Это произошло в реанимации, у меня тогда была какая–то странная устремленность, я будто перед стартом находилась. Помню, как меня завозят в лифт, я смотрю на свое отражение… а на меня смотрят абсолютно не мои глаза, какие-то чужие, очень напряженные… смотрят прямо внутрь меня. Я вижу себя как бы со стороны и слышу голос внутри: я себя простила…
Про помощь
Если ты просишь о помощи, ты должен быть готов, что будет непросто. Возможно, помощь будет совсем не такой, какой ты ждешь изначально. И люди будут совсем не такие, каких ты себе нафантазировал. Но в любом случае всем нужно будет сказать «спасибо».
Я не стала писать в Фейсбуке «не молитесь за мое здравие». Если здравие должно быть, оно будет и без этих слов. Но я поняла, что наступила точка невозврата. Я прошу молиться об избавлении от боли и страданий, чтобы не было мытарств.
Источник — pravmir.ru
lifeyes.info