Какие бывают альбиносы и почему на них охотятся африканские колдуны?
Кто такие альбиносы?
Это люди с необычайно светлой кожей и волосами, а иногда — красноватыми глазами. Их облик обусловлен недостатком пигментов под названием меланины (не путайте с мелатонином, регулирующим циклы сна-бодрствования и продающимся в аптеках). От количества и соотношения меланинов зависит, блондин человек, брюнет или рыжий, бледный он или смуглый, какого цвета у него радужка. Особый меланин есть даже в мозге. Правда, зачем он, толком непонятно.
Дефицит меланинов возникает у альбиносов из-за мутаций в генах, которые регулируют производство и распределение этих веществ в организме. Так как поломки бывают в разных местах ДНК, существует несколько типов альбинизма, в научной литературе их описано больше десятка, но классификация устоялась не до конца. У одних альбиносов совершенно белые кожа и волосы, другие просто бледнее обычного и с желтыми волосами. У кого-то затронуты только глаза, а есть и такие формы, которые можно распознать только при осмотре со специальным оборудованием.
Это опасно?
Обычно альбинизм не сокращает продолжительность жизни, но альбиносы чаще сгорают на солнце и болеют раком кожи (предположительно, меланин защищает от ультрафиолетовых лучей и действует как антиоксидант), их глаза чувствительнее к свету, чем у остальных людей. Из-за этого альбиносам приходится закрывать кожу, пользоваться специальными кремами, носить темные очки. Часто у них плохое зрение, иногда бывает косоглазие, непроизвольно двигаются глаза — взгляд как бы бегает.
При должном уходе это преодолимые трудности, но даже грошовые очки доступны не везде и не всем. Например, в Танзании только 10% детей-альбиносов ходят в среднюю школу (в 2017 году средний показатель по стране был 58%). Когда нечем закрыть кожу и глаза, даже поиграть с друзьями на улице не так-то просто, а если все же выйти, то найдется умник, который станет тебя дразнить.
Есть и более опасные формы альбинизма, например синдром Германского — Пудлака. У людей с этим синдромом хуже свертывается кровь, из-за этого легко появляются синяки, а кровотечения трудно остановить. Вдобавок у некоторых еще в молодости зарубцовываются легкие. После того как им становится тяжело дышать, жить остается не больше десяти лет. А иногда при синдроме Германского — Пудлака также воспаляется кишечник и отказывают почки.
‘ ‘
Альбинизм лечится?
Нет, пока что врачи способны помочь только с сопутствующими проблемами вроде нарушений зрения. Кто-то скажет, что альбинизм — по крайней мере, некоторые формы — и не болезнь вовсе, чтобы его лечить. Как бы то ни было, генетический тест во время беременности позволяет выявить эту особенность. Но многие даже не подозревают, что у них может родиться такой ребенок, — альбиносы появляются и у людей с обычной пигментацией.
Альбинизм — довольно распространенный феномен. В среднем по миру один из 17–20 тыс. человек — альбинос. Но кое-где они встречаются значительно чаще. К примеру, среди панамских индейцев куна альбинос — каждый сто пятидесятый. Куна считают это благословением. Правда, когда те края колонизировали испанцы, куна стали убивать белокожих детей из-за ассоциаций с захватчиками.
Кстати, о каких зверствах говорилось в начале статьи?
В Африке между озерами Виктория и Танганьика распространены поверья, что альбиносы и части их тела приносят удачу. Особенно ценятся дети из-за их невинности. На альбиносов нападают по наводке колдунов и калечат, а иногда убивают, чтобы сделать талисманы. В докладе Международного движения Красного Креста и Красного Полумесяца, опубликованном в 2009 году, говорилось, что в крупнейшем городе Танзании Дар-эс-Саламе четыре конечности, гениталии, уши, язык и нос альбиноса в сумме стоили $75 тыс. Также в тех краях считается, что секс с девочкой-альбиносом избавляет от ВИЧ/СПИДа.
Нападения начались в середине 2000-х годов. Политолог Бенсон Бана объяснял The Guardian, что тогда на озере Виктория ужесточили регулирование рыболовного промысла. Уловы сократились, а если кому-то попадалась крупная добыча, то это объясняли суевериями. Тут-то и подсуетились колдуны, а вскоре амулеты из альбиносов стали популярны еще и у местных шахтеров. Впрочем, убийства в «медицинских» целях (не обязательно альбиносов) проводятся в Африке с незапамятных времен.
Известно более чем о сотне жертв колдунов и их наемников, но, вероятно, альбиносов погибло больше. В преступлениях часто замешаны родственники, поэтому их не предают огласке. Власти восточноафриканских стран и некоммерческие организации добились некоторых успехов, но проблема до конца не решена.
У кого еще бывает альбинизм?
В интернете легко отыскать фотографии самых разных альбиносов: кенгуру, панд, лосей, даже крокодилов. Но у некоторых существ меланин не единственное вещество, придающее окраску, поэтому без него не все делаются альбиносами. Кстати говоря, меланин есть даже в бактериях, ведь и им нужна защита от солнечных лучей.
Надбородник безлистный
© Ondrej Prosicky/Shutterstock/FOTODOMАльбинизм бывает даже у растений, но в их случае он обусловлен отсутствием зеленого пигмента хлорофилла. Хлорофилл нужен для производства питательных веществ, поэтому такие растения обычно погибают молодыми.
Впрочем, надбородник безлистный (Epipogium aphyllum) выживает и без хлорофилла: это целый вид-альбинос, он получает пищу по грибным нитям-гифам, которые опутывают его корни. Надбородник, или призрачная орхидея, встречается в России, но чрезвычайно редко (так что лучше его не срывать!). Может, вам повезет, и вы увидите этот красивый цветок.
Марат Кузаев
Каково это — быть альбиносом — Афиша Daily
«Афиша Daily» поговорила с двумя молодыми людьми с альбинизмом — сложной генетической патологией, которая отражается на здоровье и влияет на внешний вид — о проблемах со зрением, реакции окружающих и модельной карьере.
Алина, 20 лет, Минск
© Лера Муравьёва / vk.com/leramuravevaУ меня глазной, кожный и волосяной альбинизм. Я не загораю и, как все альбиносы, плохо вижу. Разные проблемы со зрением есть у всех альбиносов. У меня это нистагм — непроизвольное шевеление глаз. Острота зрения очень низкая, в быту это сильно мешает. Еще альбиносам часто советуют носить челку, чтобы закрывать кожу лица и глаза. Если правильно защищать глаза от солнца, проблема светобоязни сходит на нет. Но скорректировать зрение альбиносу практически невозможно.
Я начала осознавать, что отличаюсь от других, в начальной школе. Родители говорили мне о том, что люди бывают жестокими. Что, возможно, мне придется сталкиваться с конфликтами, что люди могут меня поддевать. При этом они говорили, что я такая, какая есть. Я должна принять себя, а если человек захочет меня задеть — не вступать с ним в споры.
Я училась в спецшколе для детей с проблемами со зрением. Конечно, из-за внешности на меня часто обращали внимание. У меня есть одна черта: если человек мне что-то сделал, я это отпускаю и не помню, поэтому конкретных ситуаций описать не могу. Бывало, что в мою сторону кидали колкие словечки, хамили — чаще всего это были дети. Я решила, что своих детей постараюсь воспитать иначе.
Из-за проблем со зрением есть ограничения в выборе профессии — например, я не смогла бы стать хирургом. Но я занимаюсь тем, что мне нравится. Выучилась в колледже искусств на дирижера. Сейчас работаю концертмейстером и преподаю вокал детям, в свободное от работы время пишу музыку. Мне нравится это, хотелось бы дальше учиться и развиваться в этом направлении.
Каких-то ограничений на активность у меня нет. Я очень люблю спорт: катаюсь на коньках, роликах, плаваю, обожаю волейбол и настольный теннис. Ну и велосипед — куда же без него.
Подробности по теме
«Я не узнаю собственных родителей»: что такое прозопагнозия и как с ней жить
«Я не узнаю собственных родителей»: что такое прозопагнозия и как с ней житьЯ пробую себя в качестве модели. Все началось с того, что ко мне на улице подошла девушка-фотограф и пригласила на съемку. Потом и другие начали приглашать на TFP-условиях. Это творческие проекты, не коммерция. Но чтобы делать карьеру, одной внешности мало, нужен высокий рост, а я ниже ста семидесяти. Параметры мои тоже не совсем подходят.
Еще у меня есть канал на ютьюбе — об альбинизме и на другие темы. Но видео об альбинизме набирают пока больше всего просмотров. Я решила вести видеоблог, потому что в соцсетях мне задавали очень много вопросов об альбинизме. Многим мамам детей-альбиносов недостаточно рекомендаций врачей, им хочется узнать об опыте живого человека. Вопросы от разных людей повторялись: какое у меня зрение, какими кремами для кожи я пользуюсь, как мне живется. Поэтому я и решила записать видеоответы. Теперь у меня появились поклонники, для них я записываю видео о своей жизни.
У меня в семье нет альбиносов — по крайней мере, я об этом не знаю. Если я захочу ребенка, его возможный альбинизм не будет проблемой. Это не порок. Тем более нет стопроцентной вероятности, что мутация перейдет по наследству.
У меня есть мечта жить не в Беларуси, но с альбинизмом это никак не связано. Не хочу наговаривать на свою страну, но тут как-то уныло. Мне больше нравится еда, климат и менталитет других стран, например, Италии.
Влад, 21 год, Иваново
Ни у моих родителей, ни у бабушек с дедушками не было альбинизма. После моего рождения мама с папой обратились в генетический центр — я ведь не первый ребенок, у меня две сестры и брат. Оказалось, что у обоих родителей есть этот мутированный ген, но альбинизм из всех детей оказался только у меня. Но у меня никогда не возникало философских вопросов: почему я? Почему это произошло со мной?
Я родился в Геленджике, потом мы переехали в Ивановскую область. Не из-за моего альбинизма, просто отец — военный. Первую пару лет я учился в обычной школе, но было трудно. Пришлось поступить в школу-интернат для слабовидящих, в Иваново. Родители жили в области, поэтому с восьми лет я видел их только по выходным. Вначале было трудно, потом привык, появились друзья. В школе были и другие дети-альбиносы, человека три-четыре. Учительский коллектив тоже был хороший, закончил без троек.
Плохое зрение — это проблема всех альбиносов: у кого-то получше, у кого-то похуже. Я из тех, у кого похуже. Я не ношу ни очки, ни линзы. Пытался, но от них нет толка. Лично у меня появляется только небольшая разница в контрастности. Окружающие не понимают этого, говорят, такого быть не может. Многие думают, что очки — спасение от всех бед: «Чего не носишь? А попробуй!» Пробовать нечего, все детство по глазным больницам бегали. Но я не расстраиваюсь: это со мной с рождения, я и не знаю, каково это — видеть хорошо.
Мне все говорили идти на массажиста. Знаете, есть такой стереотип, что человеку со слабым зрением дорога в массажисты. Но я рассуждал здраво: биология — это не мое, а массажист должен отлично знать анатомию. Я выбрал логистику. Сначала окончил колледж, а сейчас учусь заочно в университете на организатора грузоперевозок.
Конечно, с учебой возникали трудности. Далеко не все адаптировано для людей с проблемным зрением. Например, в колледже у нас был предмет «Инженерная графика» — для меня это кошмар, постоянно сидеть в чертежах я не смог бы. Я ведь понимаю смысл, могу решать задачи, а с деталями чертежа — сложности из-за зрения. Но в колледже у нас была очень хороший преподаватель по этому предмету. Она сидела со мной после пар, помогала дочерчивать.
У альбиносов вообще большинство проблем со здоровьем связаны со зрением. Я многое не могу себе позволить, например, водить машину. Но это и правильно: нельзя создавать опасность на дороге.
Дорога во многие виды спорта для альбиносов тоже закрыта. Я занимался боксом, но в спарринг никогда не вставал. Да и тренер мне сразу сказал, что боксировать могу только на любительском уровне, для себя. О тяжелой атлетике и речи нет. В фитнес-клубе железки тягать не получится: может плохо сказаться на зрении. Но к турникам и легкоатлетическим дисциплинам отвода нет. Я раньше бегал по утрам, правда сейчас забросил.
За компьютером лучше постоянно не сидеть. Бывает, конечно в телефоне залипаю, как многие в моем возрасте. Но зрение не падает. У меня инвалидность, приходится часто ходить к врачам, так что я за этим слежу.
Часто бываю у родственников на море. Чтобы не сгореть мгновенно, нужен крем, не важно, какой фирмы, но с высоким фактором защиты, от 50. Недавно из Таиланда обещали привезти крем-«сотку» — я раньше и не знал, что такие существуют. А в Иванове вообще не помню когда последний раз мазался. У нас же девять месяцев в году нет солнца.
Бывает, еду куда-то в автобусе, друг говорит: «На тебя все смотрят». Да пусть смотрят
Не сказал бы, что из-за необычной внешности девушки чаще обращают внимание. А вот фотографы иногда подходят, просят поучаствовать в съемке. Но карьера модели не для меня. Я был на нескольких фотосессиях, не скажу, что не понравилось, — было интересно. Но основной работой я это делать не хочу, да и хобби тоже — слишком много уходит времени.
На любопытных я стараюсь не обращать внимания. Бывает, еду куда-то в автобусе, друг говорит: «На тебя все смотрят». Да пусть смотрят. Стараюсь просто к этому относиться. Раньше бывали бестактные вопросы, особенно в компании где есть незнакомые люди, спрашивали, крашу ли я волосы, ресницы. Отвечал: «Да, все крашу: волосы, брови и кожу тоже покрасил», — было желание поиронизировать на эту тему. Или про красные глаза. Пигмента в радужке мало, сосуды просвечивают, при определенном свете очень заметно красноту. Бывало, слышал: «Да у тебя глаза красные!» Как будто я в зеркало не смотрю и для меня это новость. Но я стараюсь не обижаться — понимаю, что для других людей это все необычно.
Я не могу назвать себя открытым человеком. Люблю общаться со старыми друзьями, а к новым знакомствам не тянусь. Хотя недавно девушка добавилась ко мне в друзья. Оказалось, у нее ребенок-альбинос. Расспрашивала, как я живу, где учусь, как окружающие относятся. Она была расстроена, особенно из-за проблем со зрением, но я ее успокоил, как мог.
Сейчас у меня есть девушка. Ее родственников мой альбинизм не беспокоит — нормальная, хорошая семья. Да и она уже взрослый человек, сама может решать, с кем встречаться. Я думал о том, что у моего ребенка может быть альбинизм, но понял, что меня это не очень беспокоит.
Подробности по теме
Нигериец, таджик и кореянка — о том, как жить в России с неславянской внешностью
Нигериец, таджик и кореянка — о том, как жить в России с неславянской внешностьюЭрика Эскина
окулист, доктор медицинских наук
Альбинизм — это сложная генетическая патология, в результате которой комбинируются нарушения различных отделов зрительного анализатора, начиная от широко известной аномалии рефракции, которая часто представлена сложным или смешанным астигматизмом. Глубже происходят нарушения формирования макулярной области сетчатки, нарушение перекреста зрительного нерва в оптической хиазме и нарушение представления сетчатки в зрительной коре. Таким образом, в целом вся система функционирует неправильно. Кроме этого, опять же, известно, что уровень пигментации у этих пациентов снижен, это значит, что происходит постоянное световое повреждение сетчатки. Как следствие всех этих нарушений развивается врожденный или рано приобретенный нистагм, который также мешает высокой остроте зрения. Поэтому никакие очки и никакие операции полностью не могут исправить этот дефект, но частичных улучшений можно добиться. Правильно подобранные очки — это важный аспект, правильно подобранный светофильтр — это тоже правильный аспект лечения этих пациентов. Кроме того, пациенты с альбинизмом нуждаются в специфической поддерживающей терапии, так как генная терапия пока невозможна. Лазерная коррекция зрения при сильно выраженном нистагме затруднительна. В любом случае, такие пациенты нами консультируются и для них подбирается оптимальный метод лечения, оптимальный метод коррекции.
Известные модели-альбиносы: быть не таким как все не значит быть изгоем.
Альбиносы всегда привлекали внимание. В средневековье их сжигали на кострах за необычную внешность, передвижные цирки возили их с собой, как диковинных экспонатов. В Африке и в наши дни их безжалостно убивают, расчленяют и используют их части тела для приготовления снадобий для шаманов.
Альбинизм (лат. albus — белый) — врождённое отсутствие пигмента меланина, который придает окраску коже, волосам, радужной и пигментной оболочкам глаза.
В Европе встречается один альбинос на 20 тысяч человек, в Африке — один на 3 тысячи.
Альбинизм до сих пор неразрешимая проблема для учёных и врачей. Это заболевание передается только генетически и его нельзя вылечить. Максимум, что могут сделать врачи — это помочь альбиносам решать их многочисленные проблемы со здоровьем.
Быть не таким как все — очень сложно. Жизнь этих людей — непрерывная борьба за свою жизнь, свое здоровье, за право быть принятыми обществом. Но быть не таким как все, не значит быть изгоем.
Среди этих внешне «бесцветных» людей есть очень яркие личности, успешные и известные. Они не просто уберегли свой ранимый внутренний мир, но и смогли сделать свои судьбы примерами для подражания, смогли показать всему миру, что они прекрасны своей особенной красотой, что они достойны любви и признания.
Такими являются известные модели Конни Чиу,Стивен Томпсон, Диандра Форрест и Шон Росс.
Конни Чиу
Конни – это первая модель-альбинос в мире fashion.
Она родилась в 1969 г. в Гонконге в китайской семье. В детстве ее чувствительные глаза и кожа страдали от слишком яркого солнца, в результате её семья перехала в Швецию, где лучи солнца были более мягкими.
Девушка начала свою карьеру в 25 лет с участия в реалити-шоу, где сразу обратила на себя внимание.
Небольшое косоглазие, свойственное многим альбиносам не помешали ей стать успешной фотомоделью: она работала с такими фотографами, как Terry Richardson, Paul Burley, Heidi Niemala, и Morten Smidt, снималась в клипах. Сейчас Конни Чиу живет в Лондоне. Она теперь не только модель, но и востребованный фотограф, и журналист.
Стивен Томпсон
Американец Стивен Томпсон является весьма успешной моделью агентства Major Model Management New York . Как часто бывает в модельном бизнесе, Стивен никогда не мечтал о карьере модели. Но однажды судьба столкнула его с фотографом, который был сражен неординарной внешностью Стивена.
Фотограф сделал несколько снимков и их напечатали в журнале : Стивена сразу заметили и началась его история успеха. Его изображение не сходит со страниц модных журналов и он востребован в рекламных компаниях ведущих брендов. В 2011 году красавец-блондин с яркой внешностью стал лицом модного дома Givenchy.
Диандра Форрест и Шон Росс отличаются тем, что оба они альбиносы-афроамериканцы. Это делает их внешность особенно своеобразной.
Диандра Форрест
Модель родилась в Нью-Йорке, США в 1989 году. В детстве ей приходилось терпеть издевательства и унижения от сверстников, поэтому родители Диандры вынуждены были перевести девочку из государственной школы в специализированную.
Девочка не задумывалась о карьере модели, пока её не заметил фотограф Шамир Хан во время шоппинга.
Необычная блондинка с зелеными глазами и африканскими чертами лица произвела сенсацию в мире моды. Агентство Elite предложила Форрест контракт и начался стремительный взлет ее грандиозной карьеры.
Шон Росс
Шон родился в 1991 году, в Бронксе, Нью-Йорк. В дестве он также сталкивался с большим количеством неприязни и негатива со стороны сверстников в окружающем его афро-американском и латиноамериканском сообществе. Его часто дразнили, применяя такие имена, как «Порошок», «Замазка» и «Каспер».
Шон начал заниматься танцами и посвятил 5 лет занятиям в Американской театральной компании Элвина Эйли. Его карьера в мире моды началась в 2008 г. в возрасте 16 лет, когда она представил Djamee в Нью-Йорке. Он быстро добился успеха. Работал моделью для крупных изданий моды, в том числе британского GQ, итальянского Vogue, i-D, Paper , Another Magazine, для Маккуин, Александр и Givenchy. Также Росс сыграл роль в короткометражном фильме режиссёра Йоанна Лемуана, которая выиграла первый приз в конкурсе, устроенном итальянским Vogue, потом работал с режисерами такими как Жюльен Сери, Джейсон Ласт и Элла Манор как в кино так и на телевидении, принимал участие в съемках клипа Katy Perry — E.T. ft. Kanye West
Диандра Форрест и Шон Росс дружат и поддерживают друг друга и стараются обратить внимание общественности на жизнь альбиносов. В 2009 г. они приняли участие в Шоу Тайры Бэнкс, где они поведали о трудностях в жизни альбиносов. Вместе они поделились своими историями о том, насколько сложно быть «белой вороной» в этом разноцветном мире.
Такие истории успеха заставляют верить, что, любые трудности, которые готовит нам судьба, можно достойно преодолеть и сделать свою жизнь примером для вдохновения и восхищения.
Международный день распространения информации об альбинизме
Тема 2021 года: Сильные несмотря ни на что
«Сильные несмотря ни на что» — тема Международного дня распространения информации об альбинизме в этом году.
Тема была выбрана для того, чтобы:
- Подчеркнуть достижения людей с альбинизмом во всем мире.
- Показать, что люди с альбинизмом могут преодолеть все трудности.
- Отметить, как люди с альбинизмом во всем мире оправдывают и превосходят ожидания во всех сферах жизни.
- Призвать всех во время глобальной пандемии присоединиться к глобальным усилиям по восстановлению.
Что такое альбинизм?
Альбинизм представляет собой редкое, незаразное, генетически наследуемое различие, присутствующее при рождении. Для передачи альбинизма ребенку носителями такого гена должны быть оба родителя, даже если они сами альбинизмом не страдают. Этот ген встречается у людей обоего пола вне зависимости от этнической принадлежности и во всех странах мира. Альбинизм выражается в недостатке пигмента (меланина) в волосах, коже и глазах, что вызывает уязвимость по отношению к солнечным лучам и яркому свету. В результате почти все люди, страдающие альбинизмом, имеют нарушения зрения и предрасположены к развитию рака кожи. Отсутствие меланина, который является центральным фактором альбинизма, не поддается лечению.
Хотя степень распространения альбинизма варьируются, в Северной Америке и Европе ту или иную форму альбинизма имеет каждый из 17 000−20 000 человек. Гораздо больше это состояние распространено в странах Африки к югу от Сахары. В Танзании же им затронут 1 человек из 1400, а распространенность по отдельным регионам в Зимбабве и другим этническим группам в южной части Африки, как сообщается, составляет 1 человек на 1000.
Проблемы со здоровьем у людей, живущих с альбинизмом
Лица с альбинизмом являются особо уязвимыми к заболеванию раком кожи — основным фактором их ранней смертности в нескольких странах. В некоторых странах большинство лиц, страдающих альбинизмом, умирают от рака кожи в возрасте 30-40 лет. Кроме того, альбинизм часто является причиной нарушений зрения разной степени тяжести. У них часто нет доступа к офтальмологическим услугам и услугам, связанным с профилактикой и лечением рака кожи.
Повестка дня в области устойчивого развития на период до 2030 года учитывает интересы людей с альбинизмом и способствует осуществлению их прав человека.
Люди с альбинизмом и права человека
Люди с альбинизмом сталкиваются с многочисленными формами дискриминации по всему миру. Внешний вид людей, страдающих альбинизмом, зачастую становится объектом ошибочных представлений и мифов, сформированных под влиянием суеверий, что способствуют их маргинализации и социальной изоляции. Это приводит к различным формам стигмы и дискриминации.
В некоторых культурах ложные представления и мифы, укоренившиеся под сильным влиянием суеверий, постоянно подвергают риску жизнь людей, страдающих альбинизмом. Эти вековые представления и мифы заложены в культурные традиции и обычаи во всем мире.
Независимый эксперт по вопросу об осуществлении прав человека лицами, страдающими альбинизмом
В январе 2016 года Независимый эксперт по вопросу об осуществлении прав человека лицами, страдающими альбинизмом, Икпонвоса Эро представила Совету по правам человека первый доклад по альбинизму. В своем очередном докладе, представленном в январе 2017 года, Независимый эксперт приводит обзор прогресса, достигнутого в области борьбы с нападениями на лиц, страдающих альбинизмом, а также акцентирует внимание на колдовстве как одной из главных причин нападений. В июле 2018 года Генеральный секретарь ООН передал Генеральной Ассамблее доклад независимого эксперта A/HRC/37/57 в соответствии с резолюциями A/HRC/RES/28/6 и A/HRC/RES/37/5.
Насилие и дискриминация в отношении лиц, страдающих альбинизмом
Хотя, по сообщениям, лица, страдающие альбинизмом, сталкиваются с дискриминацией и стигматизацией по всему миру, информация о случаях физических нападений на людей, страдающих альбинизмом, поступает в основном из стран Африки.
С более серьезными формами дискриминации и насилия лица, страдающие альбинизмом, сталкиваются в тех регионах, где большинство населения является относительно темнокожим. Степень контрастности пигментации между большинством населения и людьми, страдающими альбинизмом, как правило, позитивно коррелирует с тяжестью и интенсивностью дискриминации, с которой сталкиваются лица, страдающие альбинизмом. Иначе говоря, более высокая степень контрастности пигментации вызывает более высокую степень дискриминации. Так обстоит дело в некоторых странах Африки к югу от Сахары, где альбинизм окутан мифами и опасными и ошибочными верованиями.
То, как проявляется сама дискриминация в отношении лиц, страдающих альбинизмом, и ее тяжесть, варьируется от региона к региону. В западном мире, включая Северную Америку, Европу и Австралию, дискриминация часто состоит в поношении, хроническом высмеивании и третировании детей-альбиносов. В этих регионах суть дискриминации состоит в укоренившихся заблуждениях и недопонимании относительно альбинизма и, в частности, увековечивается средствами массовой информации и массовой культурой, которые постоянно изображают людей, страдающих альбинизмом, в негативном свете. С учетом редкости альбинизма в этих регионах (по оценкам, 1 случай на 17 000−20 000 человек) СМИ и массовая культура являются для большинства основными источниками информации о таком состоянии. И поэтому, если при помощи групп поддержки и гражданского общества не проводить просветительскую работу по вопросам альбинизма, то о такой дискриминации вряд ли будет известно.
Нам поступает слишком мало информации из других регионов, таких как Южная Америка и Азиатско-Тихоокеанский регион. Однако, по некоторым сообщениям, в Китае и других азиатских странах детей-альбиносов часто бросают их родители.
Журналист Андрей Колесников назвал южноафриканскую модель-альбиноса «осветлившей себя» ради обложки Vogue
Журналист «Коммерсанта» Андрей Колесников назвал южноафриканскую модель-альбиноса Тандо Хопу «осветлившей себя» обложки Vogue и не имеющей «никакого отношения» к движению Black Lives Matter. Статья была об экономическом форуме в Давосе.
В рамках Всемирного экономического форума в Давосе Хопа выступала с речью о необходимости инклюзивной репрезентации людей в медиа. Она рассказала, в частности, о суевериях, унижениях и преследованиях, с которыми сталкиваются альбиносы в Африке.
Читатели и общественность раскритиковали Колесникова за его высказывания о внешности модели, обвинив в расизме и указав на «нехватку эрудиции».
Колесников публично не реагировал на обвинения, однако после критики в статью внесли изменения. В новой версии Тандо Хопа не «осветлила себя», а «родилась альбиносом будто специально для того, чтобы оказаться на обложке американского Vogue». Также в материал добавили информацию о том, что альбинизм — врожденное наследственное заболевание.
При этом, мнение Колесникова, что проблемы темнокожих людей и само движение Black Lives Matter не относятся к Тандо Хопе, оставили. Также не удалили удивление журналиста, что Хопа поддерживает движение Black Lives Matter. По его мнению, девушка «должна быть на другой стороне баррикад» в борьбе с расизмом.
Журналист завершил статью, отметив, что Владимир Путин призвал помочь африканским странам в снабжении вакцинами и тестами. И добавил: «Осветленная модель, если бы слышала его, выглядела бы сейчас еще и просветленной».
Южноафриканская модель-альбинос Тандо Хопа известна своими съемками для календаря Pirelli и журнала Vogue. Она популяризирует нестандартную красоту, активно выступает за права женщин и занимается правозащитой. Например, она расследовала сексуализированные преступления в ЮАР в качестве юриста.
красота мира в каждом кадре
В социальном центре Кабанга живут четверо молочно-белых отпрысков одной семьи, в том числе и восьмилетняя Шамима Кассиму. У некоторых альбиносов, как и у Шамимы, вырабатывается небольшое количество меланина. Пребывание на солнце вызывает появление на коже безобидных темных пятен. Но повреждения могут быть более опасными и в конце концов перерасти в рак кожи, если вовремя не обратиться к врачу.
Команда «Под одним солнцем» – 26 танзанийцев, из которых больше половины бледнокожих. Они проводят семинары об альбинизме – обычно в селениях, где происходили убийства или нападения. В этих глухих уголках полно шаманов, знахарей, колдунов и прорицателей, на суахили называемых ваганга. К ним идут с любой проблемой, будь то болезнь, недойная корова или охладевшая жена. Врачуют чародеи порошками из корней, травяными настоями и кровью животных.
Но в отчаянной погоне за удачей – будь то в работе или в политике – порой нужны более сильные средства. Некоторые ваганга утверж-дают, что необходимые им «материалы» для колдовства есть у их светлолицых соседей.
Согласно поверьям, волосы и кости, гениталии и большие пальцы альбиносов обладают особой силой. Говорят, что, если их высушить, растереть в порошок и спрятать в мешочек или развеять над морем, они подарят рыбакам богатый улов, наведут на золото среди камней, а политикам помогут завоевать поддержку избирателей.
На каменистом южном берегу озера Виктория в Мванзе, облачившись в шорты, футболки и вьетнамки, мужчины околачиваются возле своих грубо сработанных деревянных лодок. «Что нужно для хорошего улова?» – спрашиваю я. Один из рыбаков объясняет: «Нельзя отправиться на озеро просто так, без покровительства или защиты. Кое-кто из нас верит в Бога, но те, кто верит в знахарей, привозят больше! Знахари дают нам нечто завернутое в кусок ткани или бумаги». Один из мужчин показывает мне предмет, похожий на сигару. Он может обойтись в сто тысяч танзанийских шиллингов – около 45 долларов. Спрашиваю, что в свертке. Высокий мужчина в годах отвечает просто: «Мы не смеем туда заглядывать».
Никому доподлинно неизвестно, каким образом фрагменты тел альбиносов заслужили репутацию чудодейственных. Охотиться за ними стали в начале нынешнего века, когда те, кого кормило фермерство, решили заняться рыболовством или золотоискательством – это выгоднее. Симеон Месаки, профессор социологии из Дар-эс-Салама, не один десяток лет исследовал феномен колдовства. По его словам, в Танзании вообще много людей ходит в церковь, но еще больше доверяет местным знахарям и здоровье, и работу, и жизнь. «Бог далеко, а прорицатель близко», – объясняет он.
Еще недавно медсестры внушали роженицам, будто их детей обесцветили в утробе венерические болезни.
Чаще всего в нападениях оказывается замешан кто-нибудь из членов семьи. Альбиносов презрительно именуют «ходячими деньгами». Я разговариваю с матерью четырехлетнего малыша, которого пришлось отдать в закрытый пансион, после того как перед собственным домом его чуть не похитили какие-то люди на мотоциклах. «Я не могу доверять даже родственникам, потому что, если им понадобятся деньги, они пойдут на все», – сетует моя собеседница.
С 2007 года за убийство альбиносов был осужден всего-навсего 21 человек, рассказывает танзанийский прокурор Беатрис Мпембо. По ее мнению, столь низкий показатель объясняется тем, что родственники отказываются сотрудничать с полицией. Виновными признаются лишь около пяти процентов арестованных. Никто ни разу не назвал имена главных зачинщиков нападений – состоятельных клиентов ваганга.
В детстве Эш вовсе не мечтал отправиться в Африку. Он стал священником, а позже занялся бизнесом за компанию со старшим братом, тоже альбиносом. Будучи практически слепым, Эш разъезжает на черной BMW последней модели с водителем. На нем всегда солнцезащитные очки.
К 2008 году, когда ему исполнилось 43, Эш накопил столько денег, что готов был что-то сделать с лишними.
Однажды ночью, погуглив «альбиносы Африка», Питер пришел в такой ужас, что не смог заснуть. В те предрассветные часы он не мог оторваться от последних репортажей танзанийской журналистки Вики Нтетемы.
Прослышав о нападениях, в том числе и об убийстве полуторагодовалого малыша собственным отцом, Нтетема в облике бизнес-леди наведалась к десяти знахарям. «Двое так прямо и сказали: “Мы убиваем”, – и пообещали, если я внесу предоплату, снабдить меня частями тел альбиносов», – с содроганием вспоминает она.
К удивлению Вики, репортажи на эту тему разозлили танзанийцев. Знахари принялись строчить ей эсэмэски с угрозами.
Правительственные чиновники обиженно заявляли: то же самое происходит и в других местах, так зачем же клеймить Танзанию? Чтобы уберечь журналистку от опасности, танзанийская служба Би-Би-Си, где она работала, спрятала Нтетему в надежном месте за пределами страны. Связавшись с Вики, Эш несколько часов слушал ее рассказы по телефону.
Он понятия не имел, где находится Танзания, – дальше Европы никуда не ездил. «Но я нашел ответ на вопрос, что будет дальше в моей жизни», – рассказывал Питер. На следующее утро он принялся выбирать рейс в Африку.
Сегодня Нтетема руководит танзанийскими сотрудниками компании «Под одним солнцем». Она знает по именам почти всех подопечных детей и может поведать их истории.
Девушка альбинос модель. Российская модель-альбинос Настя Жидкова поразила мир моды
Девушка альбинос модель. Российская модель-альбинос Настя Жидкова поразила мир моды
На днях марка Trends Brands представила лукбук новой коллекции. В этот раз интересно было рассматривать не только сами вещи, но и модель, демонстрирующую их, — Настю «Кими», девушку с необычной и запоминающейся внешностью альбиноса, пишет Woman.ru .
Настя Жидкова из Москвы — яркий пример того, как рушатся все устоявшиеся каноны красоты. Ведь она альбинос, с белоснежной кожей и волосами, светлыми глазами и ресницами и очень харизматичной внешностью. Настя, известная в аниме-сообществе под псевдонимом Кими, — настоящее открытие марки Trends Brands.
Фото на Woman.ru .
Новая коллекция этой фирмы — это отражение модных прогнозов института Pantone. Цветовая палитра новинок будет актуальна не только в конце 2017-го, но и весь 2018 год. Большую часть линии составили платья прямого кроя, но всем, кому страшны надвигающиеся холода, советуем присмотреться к джемперам крупной вязки.
20-летняя Настя учится на юридическом факультете в столичном вузе. Помимо учебы, она является популярной моделью и имеет постоянный контракт с крупным агентством, участвуя в фотосессиях и показах мод. Именно неординарная внешность, выделяющая ее из толпы, помогла девушке стать успешной. За ее снимками гоняются самые известные издания. Кроме того, Настя поет — ее творчество можно найти на «Ютубе».
Положительные и отрицательные стороны альбинизма
Девушка-альбинос успешна и имеет тысячи поклонников. Ее профили в социальных сетях пестрят яркими фото из потрясающих мест планеты, отзывами и неподдельными эмоциями. Кроме того, Настя постит бэкстейджи с различных съемок. На ее «Инстаграм» уже подписано более 60 тысяч человек. Так что яркая внешность — вовсе не повод стесняться и скрывать ее.
Фото на omj.ru .
Конечно, особенности организма доставляют Насте и неудобства. Например, ослабленное зрение заставляет носить линзы, а кожа, очень чувствительная к солнечному свету, требует массы солнцезащитного крема. Даже зимой девушка может обгореть на ярком солнце. Кстати, недаром альбиносов в Средние века считали представителями нечистой силы — ведь солнце на них действует сильнее, чем на остальных людей.
Когда Настя была подростком, она ужасно стеснялась своей внешности. Говорит, что красила волосы и даже ресницы, чтобы всячески скрыть их светлый оттенок.
Но комплексы остались в прошлом, и девушка доказала: даже если твоя внешность далека от стандартных канонов красоты, стать популярной и работать моделью вполне реально.
Певица альбинос. Альбиносы
Альбинизм (лат. albus — белый) — врождённое отсутствие пигмента кожи, волос, радужной и пигментной оболочек глаза. Различают полный и частичный альбинизм.Почему же люди рождаются альбиносами? Как есть на самом деле, сказать пока никто не может. Причиной депигментации является полная или частичная блокада тирозиназы – фермента, необходимого для синтеза меланина, вещества, от которого зависит окраска тканей. Но вот что же является причиной блокады – ответ науке пока не известен. Единственное, что обязательно — оба родителя должны быть носителями гена безцветности. Альбинизм у людей может быть как полным, так и частичным, когда затрагиваются глаза либо кожа. Глазной альбинизм – радужка глаз лишена пигмента, но цвет кожи и волос абсолютно нормален. Кожный – при нормальных глазах осветление кожи и белый цвет волос. Лечение невозможно. Восполнить недостаток меланина или предупредить расстройства зрения, связанные с альбинизмом, невозможно. Врачи рекомендуют избегать длительных контактов с солнцем и применять светозащитные средства при выходе на улицу: светофильтры, солнцезащитные очки или затемнённые линзы. Такой себе заменитель меланина. В случаях развивающихся патологических изменений в сетчатке глаза либо глазном нерве, лечение, к сожалению, не принесет результатов.По статистике, частота альбиносов у народностей европейских стран оценивается примерно как 1 на 20 000 жителей. У некоторых других народностей альбиносы встречаются чаще. Так, при обследовании 14 292 негритянских детей в Нигерии среди них оказалось 5 альбиносов, что соответствует частоте около 1 на 3 000, а среди индейцев Панамы (залив Сан-Блаз) частота составила 1 на 132. Столь неординарная внешность в прошлом вызывала в обществе самую разную реакцию — от почтительного поклонения до полного неприятия. Еще сто лет назад альбинизм воспринимался как диковинка, и людей-альбиносов даже возили с собой труппы передвижных цирков. Вот, кстати, фото 1870 — 1890-х годов, которые я нашла на одном сайте:В наше же время ситуация такова: Лорена живёт в Сиднее, в Австралии. Несмотря на редкое заболевание, которым является альбинизм, она не чувствует себя изгоем в обществе. Семья старается всячески поддерживать её высокую самооценку. Даже сестра, которая не является альбиносом, иногда красит собственные волосы и ресницы в белый цвет, чтобы Лорена не чувствовала себя одиноко. Афро-американка «M» — певица кабаре и поэт — песенник из Нью-Йорка… Индийская девочка Праниш очень любима и уважаема своей семьёй и жителями своей деревни, однако, она всё равно очень застенчива… В США права альбиносов отстаивает Организация представителей альбинизма и гипопигментизма (ОПАГ), которую ее члены обычно называют просто «Союз бесцветных». Альбиносы из Азии: Труднее всего альбиносам в Африке, поскольку там им угрожает не только палящее солнце, но и суеверные сограждане. Более 10 тысяч африканцев с нарушением пигментации вынуждены скрываться, из-за страха быть убитыми и разобранными на сувениры.В Африке бытует поверье, что части тела альбиносов, обладают магическим действием. Богатые покупатели покупают их на рынке, как талисманы якобы приносящие богатство. С каждым годом альбиносов убивают все больше и больше. Торговцы страшными «талисманами» могут продать «полный набор» из альбиноса за 75 тысяч долларов. В комплект обязательно должны входить конечности, гениталии, уши, язык и нос.По статистике, В Танзании, с 2007 года убили 44 альбиноса, еще 14 погибли в Бурунди. Эти случаи вызвали панику среди людей с измененной пигментацией кожи, и более 10 тысяч альбиносов были вынуждены переселиться в более спокойные места. Последнее убийство произошло в Танзании в октябре. Банда охотников убила 10-летнего ребенка. (Указанная информация от ноября 2009 года).
Альбинизм
Альбинизм является врожденным заболеванием. Эта болезнь подразумевает отсутствие в коже, волосах, ногтях, пигментной и радужной глазных оболочках пигмента меланина. Название «альбинизм» происходит от латинского слова «albus», которое на русский язык переводится как «белый». Это заболевание известно достаточно давно, так как его описания находят даже в документах Древних Рима и Греции.
Причины появления альбинизма
Возникает альбинизм из-за отсутствия или блокады фермента тирозиназы. Он крайне важен для выработки меланина (название происходит от греческого слова «melanos», которое в переводе на русский означает «черный»). Цвет кожи определяется количеством в ней меланина. Чем его больше, тем более темного цвета кожа. В тех случаях, когда проблем с выработкой тирозиназы не наблюдается, причиной альбинизма принято считать мутацию в генах.
Альбинизм наследуется от родителей. Он появляется у ребенка в том случае, если оба родителя являются носителями дефектного гена. Когда дефектный ген присутствует только у одного родителя, альбинизм у детей не развивается, но в организме все равно остается мутировавший ген, который может передаться следующему поколению. Весь этот процесс называют аутосомно-рецессивным наследованием.
Виды альбинизма
Альбинизм разделяют на три вида:
- тотальный;
- неполный;
- частичный.
Альбинизм у людей с тотальным видом наблюдается с рождения аутосомно-рецессивно. Кроме депигментаций, проявляется сухость кожных покровов, гипер- или гипотрихоз (часто на открытых участках), нарушения в работе потовых желез. У больных легко могут развиться кератомы, телеангиэктазии, эпителиомы, актинический хейлит и солнечные ожоги. Наблюдаются бесплодие, катаракты, косоглазие, слабое зрение (из-за рефракционных нарушений), микрофтальмия, олигофрения, неправильное развитие, иммунодефицит (по этой причине часто подвержены инфекционным заболеваниям) и уменьшение длительности жизни. Люди страдают от светобоязни и горизонтальных нистагм. Так как в зрачках нет пигмента, они имеют красный оттенок.
Частичный альбинизм, который также называют пиебалдизмом, также проявляется с рождения. Иногда он может быть симптомом синдромов Клейна-Ваарденбурга, Чедака-Хигаси, Менде, Кросса-МакКьюзика-Брина, Титце, Хермански-Пудлака. Характерными проявлениями являются участки ахромии, имеющие четкие границы, но неправильную форму, на поверхности которых присутствуют маленькие пятнышки темно-коричневого цвета. В основном, частичный альбинизм у людей возникает на лице, ногах и животе, а также в виде прядей волос седого цвета. На близлежащих к этим пятнам кожных покровах часто наблюдается повышенная пигментация. Данная разновидность альбинизма наследуется аутосомно-доминантным способом.
При неполном альбинизме, который также называют альбиноидизмом, появляется только гипопигментация волос, радужки глаз и кожных покровов. Очень редко наблюдается фотофобия. Причиной является низкая активность тирозиназы, но ее синтез не блокируется. Неполный альбинизм наследуется аутосомно-доминантным способом, реже – рецессивным.
Также различают глазной и кожно-глазной альбинизм (ксантизм). Причина возникновения ксантизма заключается в мутации в одном из 4-х генов. Признаками альбинизма данной разновидности являются кожные, волосяные пигментации, пигментации радужки глаз и проблемы со зрением. Подразделяется на четыре типа:
- 1 тип возникает из-за мутаций в одиннадцатой хромосоме. Данный вид альбинизма у людей возникает с рождения. Кожа и волосы больных цвета молока, а глаза – голубые. Иногда с возрастом может начать вырабатываться меланин: глаза и кожа становятся чуть темнее.
- 2 тип появляется из-за мутаций в пятнадцатой хромосоме. Кожа белая или светло-коричневая, волосы – желтые, красноватые или золотисто-каштановые, глаза имеют желтовато-коричневый или серо-голубой цвет. В основном болеют жители пустыни Сахара, афроамериканцы и индейцы, проживающие в Северной Америке. Под солнцем на коже практически моментально появляются веснушки.
- 3 тип провоцируют мутации в девятой хромосоме. Он является очень редким. Кожа коричневая с красноватым оттенком, глаза – красного цвета, волосы имеют красный оттенок. В основном болеют люди, живущие на юге Африки.
- 4 тип также является крайне редким и вызывается мутацией в пятой хромосоме. Болеют, в основном, люди, живущие на юго-востоке Азии. Симптомы такие же, как при втором типе.
Настя Жидкова: модель-альбинос с нестандартной внешностью
Настя Жидкова из Москвы – яркий пример того, как рушатся все устоявшиеся каноны красоты. Ведь она альбинос, с белоснежной кожей и волосами, светлыми глазами и ресницами и очень харизматичной внешностью.
Недостаток или изюминка?
20-летняя Настя учится на юридическом факультете в столичном вузе. Помимо учебы, она является популярной моделью и имеет постоянный контракт с крупным агентством, участвуя в фотосессиях и показах мод. Именно неординарная внешность, выделяющая ее из толпы, помогла девушке стать успешной. За ее снимками гоняются самые известные издания. Кроме того, Настя поет – ее творчество можно найти на «Ютубе».
Есть у Насти Жидковой и хобби – все, что связано с Востоком. Девушка учит японский язык, увлекается аниме и обожает Страну восходящего солнца. Кстати, там ее тоже ценят как модель – Настя неоднократно снималась для японского агентства Zucca Models.
Положительные и отрицательные стороны альбинизма
Девушка-альбинос успешна и имеет тысячи поклонников. Ее профили в социальных сетях пестрят яркими фото из потрясающих мест планеты, отзывами и неподдельными эмоциями. Кроме того, Настя постит бэкстейджи с различных съемок. На ее «Инстаграм» уже подписано более 60 тысяч человек. Так что яркая внешность – вовсе не повод стесняться и скрывать ее.
Конечно, особенности организма доставляют Насте и неудобства. Например, ослабленное зрение заставляет носить линзы, а кожа, очень чувствительная к солнечному свету, требует массы солнцезащитного крема. Даже зимой девушка может обгореть на ярком солнце. Кстати, недаром альбиносов в Средние века считали представителями нечистой силы – ведь солнце на них действует сильнее, чем на остальных людей.
Когда Настя была подростком, она ужасно стеснялась своей внешности. Говорит, что красила волосы и даже ресницы, чтобы всячески скрыть их светлый оттенок.
Модель-альбинос сегодня
Но комплексы остались в прошлом, и девушка доказала: даже если твоя внешность далека от стандартных канонов красоты, стать популярной и работать моделью вполне реально. Ведь главное – это то, как ты сам воспринимаешь себя изнутри. А внутри Настя Жидкова – сама жизнерадостность. У нее множество друзей не только в России, но и за ее пределами. Людей привлекают к ней неизменный позитив и открытость.
Сама себя девушка описывает так: «Я – как человек-огонек. Когда загораюсь, горю так ярко, что потушить это не может никто и ничто. И неважно, где я, какое время года вокруг и какие люди рядом».
Активная и позитивная, Настя Жидкова является отличным примером того, как нужно правильно относиться к своим особенностям и всегда любить себя таким, какой ты есть!
Альбиносы люди. Охота на людей-альбиносов
Альбиносы — люди! Фото демонтрируют то, что они кардинально отличаются от других, но это не повод над ними насмехаться или дискриминировать. К сожалению, так считали не всегда. В Средние века они объявлялись помощниками дьявола и сжигались на кострах.
Представители африканского населения были уверены в чудодейственных свойствах различных частей тела альбиносов (в том числе и самых востребованных — половых органов). С помощью них они надеялись получить удачу и богатство, излечиться от различных болезней, а потому всячески охотились на «белых людей». На черном рынке за одну руку, которой лишается негр-альбинос, можно получить более 1 тысячи долларов, что чуть больше годовой зарплаты жителей этой страны.
Вплетенные в рыбацкие сети светлые волосы альбиноса считаются эффективной приманкой при ловле рыбы. Земля, окропленная пеплом сожженных на костре альбиносов, по некоторым поверьям, начнет сама выводить на поверхность золото и укажет местонахождение золотоносной жилы. Африканское поверье о том, что негр-альбинос после смерти растворяется в воздухе, заставляет любопытных проверять это на практике и толкает их на преступление против безобидного человека.
Кровавая охота на альбиносов практически не наказывалась; в лучшем случае их считали «пропавшими без вести». Но зверские преступления в Танзании вынудили местные власти хотя бы начать принимать меры по защите необычных жителей страны. Первый суд произошел в 2009 году. За убийство и растление 14-летнего мальчика его каратели были повешены. Но кровавые охотники просто изобрели более изощренные методы охоты. Теперь они стали просто отрубывать конечности своим жертвам, оставляя их в живых. Последние 3 года оказались печальными для 90 альбиносов, которых убийцы лишили рук и ног.
Видео «Сибирская белоснежка» — девочка-альбинос из Якутии покоряет модельные агентства и интернет.
Эти 10 моделей-альбиносов учат нас тому, что красота присуща каждому оттенку кожи
Димитриос Камбурис / Джонатан Лейбсон в Getty ImagesАльбинизм — это генетическое заболевание, которое встречается у каждого из трех тысяч жителей и характеризуется нулевым или очень низким уровнем выработки меланина или пигмента в коже, волосах, ресницах и глазах. Люди-альбиносы часто подвергаются дискриминации из-за своей внешности; однако эти модели показали нам, что красота бывает всех оттенков:
Ruby Vizcarra
Руби мексиканского происхождения, бывшая паралимпийская пловчиха и национальный призер, также является активисткой и проливает свет на красоту альбиносов.У нее даже есть фонд под названием Albino Latino , который оказывает поддержку тем, кто пострадал от дискриминации из-за своего состояния.
Тандо Хопа
Хотя альбинизм в Африке по сути является проклятием, Тандо решила повысить свой голос, чтобы защитить права человека своих сверстников. Она также юрист.
Джуэлл Джеффри
Он не только модель, он также является успешным ди-джеем в Великобритании и использовал свое влияние, чтобы дать послание инклюзивности.
Конни Чиу
Ей 49 лет, она родилась в Гонконге, но ее семье пришлось переехать в Швецию из-за ее состояния, поскольку солнце очень вредно для нее. Конни снялась в видеоклипе на сингл Stalker de Recoil , сольный проект Алана Уайлдера из группы Depeche Mode.
Адама Доссо
Французский по происхождению, Адама имеет множество поклонников в своей стране и во всем мире благодаря своей несравненной красоте.
Амаль Софи
Всего за 20 лет эта модель уже распространилась по миру благодаря своим эстетичным пропорциям.
Диандра Форрест
Диандра Форрест — афроамериканская модель, которая стала первым человеком с альбинизмом, нанятым крупным модельным агентством Elite Models NY. Кроме того, Диандра работает с танзанийской организацией «Помощь нуждающимся детям», которая помогает людям, страдающим альбинизмом, которых часто похищают и калечат.
Ава Кларк
Эта маленькая девочка афроамериканского происхождения покорила всех своей красивой внешностью.
Настя Жидкова
Русской по происхождению этой красивой модели всего 18 лет, но она уже покорила мир высокой моды.
Шон Росс
Его след в мире моды велик, Шон работал с AX и является его официальным имиджем во всем мире.Он также моделировал с Александром МакКуином и Живанши, он даже участвовал в видео с Ланой дель Рей.
Вам тоже может понравиться
Wet n Wild бросает первую модель-альбинос в большую кампанию красоты
Диандра Форрест не новичок в успехе: 27-летняя модель уже сделала впечатляющую карьеру, снявшись в на обложке журнала Ebony в 2015 году и в следующем году на Неделе моды в Нью-Йорке. Но последнее выступление Форреста — участие в кампании аптечного косметического бренда Wet n Wild — может оказаться самым впечатляющим ее достижением на сегодняшний день.Почему? Потому что она первая модель-альбинос, которая возглавила крупную косметическую кампанию — за всю историю .
Как сообщает Refinery29, Форрест играет главную роль в новой кампании Wet n Wild «Breaking Beauty» вместе с четырьмя другими поборниками разнообразия (включая трансгендерную модель и активиста Валентиджина де Хинга, а также активистку, пережившую рак и инвалида Mama Cāx). Кампания направлена на то, чтобы прославлять красоту во многих ее разнообразных формах, охватывая те, чьи черты обычно не видны в средствах массовой информации.
Хотя кампания является новаторской (и заслуживает празднования) сама по себе, именно участие Форреста действительно привлекает внимание публики, поскольку впервые модель-альбинос участвовала в крупной общенациональной косметической кампании.Неудивительно, что Форрест не упускает из виду значение новой кампании Wet n Wild: в разговоре с Refinery29 27-летняя девушка объяснила, что стала моделью, «чтобы нормализовать то, как изображается альбинизм», признав, что она сделала это в той же мере для себя. Что касается «молодых девушек, которые растут».
Она продолжила: «Я всегда хотела быть частью косметической кампании, особенно с брендом, который отмечает разнообразие и уникальность. [Wet ’n Wild] в прошлом использовали модели, которые отличаются друг от друга и нарушают общественные стандарты красоты.Мне было особенно приятно сотрудничать с ними ».
Честно говоря, мы тоже в восторге. Прочтите полное интервью Форреста на Refinery29 и следите за кадрами из новаторской кампании.
Подробнее об инклюзивности:
- Когда разнообразие в красоте должно значить больше, чем репрезентативность
- 41 Цветные женщины действительно понимают красоту и разнообразие
- Неделя моды в Париже: проблемы расы и разнообразия на подиумах
Теперь посмотрите, что делает женщина с альбинизмом чувствует себя красивой
Интервью с активисткой модели и альбинизма Диандрой Форрест
Модель Диандра Форрест в NYDG «ColorFull — МОЙ АЛЬБИНИЗМ.Мой ЦВЕТ. »Кампания
Стефани СинклерДиандра Форрест говорит, что живет яркой жизнью. Уроженец Нью-Йорка — первый талант с альбинизмом, подписанный крупным модельным агентством.
Альбинизм — это наследственное заболевание, при котором уменьшается количество пигмента меланина, образующегося в волосах, коже и глазах. Это происходит по всей планете. В Соединенных Штатах примерно один из 18 000 человек имеет какую-либо форму генетического признака. В других частях света этот показатель может достигать одного из 3000.
Люди с альбинизмом иногда маргинализируются обществом. В некоторых культурах их даже преследуют и охотятся. За последние десять лет было зарегистрировано более 600 нападений, включая убийства, на людей с альбинизмом.
В этом интервью Форрест рассказывает о своих усилиях по изменению восприятия. Теперь она — одно из лиц новой глобальной кампании, направленной на повышение инклюзивности людей с альбинизмом. Годовая работа, спонсируемая Фондом New York Dermatological Group (NYDG) и Организацией Объединенных Наций (U.N.) Независимый эксперт по альбинизму, начинается в этом месяце.
Каким вам было в детстве?
Я из Бронкса в районе, где преобладают афроамериканцы и латиноамериканцы. Я чувствовал себя странным, потому что я такой справедливый. Мои волосы светлые. У меня светлые глаза и нистагм [состояние, при котором глаза непроизвольно двигаются вперед и назад]. Меня преследовали и высмеивали за то, как я выгляжу. «Кто эта белая девушка с черным лицом?» Люди называли меня «Каспер» и «Белоснежка» и говорили: «Почему ты такой белый? Ты странно выглядишь.»Подружиться было нелегко.
Неужели особенно сложно вырасти с альбинизмом в сообществе цветных?
Да, из-за отсутствия образования. Даже мои родители не знали, что такое альбинизм, когда я родился. Моя мама сказала: «Ну, она красивая, но кто это такой ребенок?»
Кроме того, это резкий контраст. Мой отец очень, очень смуглый, как и мой старший брат. Иметь коричневых и бледных членов семьи и говорить: «У нас одни родители» — это шокирует людей.Они такие: «Как такое возможно?»
Каким был ваш первый прием в модельном мире?
Мне было 14 лет, и я познакомился с дизайнером, Шэннэйн Эанс. У нее был показ мод, и она хотела познакомить меня с тренером на подиуме. Я был взволнован, но и нервничал. Это была комната, полная красивых девушек на каблуках. Я вошел, и он их вылавливал и указывал, наблюдал за их походкой, критиковал и давал советы. Я ждал своей очереди, но он даже не обращал внимания.Я стал нервничать еще больше. Он отвел мою подругу в сторону и сказал: «Почему она вообще здесь? Эта девушка никогда не войдет в моду. Я не хочу тратить свое время на нее».
Она выгнала его и сказала: «Урок окончен. Как ты посмел!» Шэннэйн дословно передала мне то, что он сказал. «Я хочу, чтобы вы знали, что найдутся люди, которые не верят в вас, но вам нужно верить в себя. Вы красивы, вы сильны, и у вас все получится. Используйте это чтобы отвезти тебя. »
Международный день распространения информации об альбинизме 2019 Кампания NYDG
Стефани СинклерКак вы попали в отрасль?
Во время учебы в колледже я столкнулся с фотографом Шамир Хан.Я делал покупки на 34-й улице. Он спросил: «Вы когда-нибудь думали о моделировании? Стоит». Он снял мои фотографии и в январе пригласил меня на просмотр «Элитных моделей». К февралю я была на Европейской неделе моды.
Вы являетесь важной частью этой кампании за права человека, проводимой Фондом NYDG и Организацией Объединенных Наций. Как вы оказались вовлеченными?
Фотограф National Geographic Стефани Синклер подготовила годовой рассказ о всемирном альбинизме. Она дружит со Стефаном [Богнаром, исполнительным директором фонда NYDG.] Фонд поддерживает детей с альбинизмом в Руанде, создавая программы стипендий, оплачивая обучение и помогая студентам найти работу после окончания учебы. Они хотели провести крупную кампанию, начавшуюся в Международный день распространения информации об альбинизме.
Альбинизм означает отсутствие пигментации, но наша жизнь по-прежнему красочна. Кампания ColorFull широко прославляет альбинизм. Вот почему мы пошли на Таймс-сквер.
Модели Диандра Форрест и Джастин Боллок позируют для Международного дня распространения информации об альбинизме 2019 года… [+] Кампания NYDG
Стефани СинклерРасскажите об этом опыте.
Это был первый большой рекламный щит, посвященный альбинизму. Это было так нереально. Мы закончили говорить в ООН, и пятьдесят из нас, все с альбинизмом, подошли группой, чтобы посмотреть на рекламный щит. Люди кричали: «Ребята, кто вы? Вы знаменитости? Пение?»
Итак, мы ждали. Потом появился рекламный щит. Было прекрасно видеть радость в глазах каждого.
На втором этапе кампании ColorFull мы собираемся поехать в Лос-Анджелес с Шоном Россом, затем в Гонконг с Конни Чиу и в Южную Африку с Тандо [Хопа]. Все это модели с альбинизмом. Мы вернемся в Нью-Йорк 13 июня следующего года.
Скажите, почему вы хотите участвовать в кампании ColorFull.
Одной из главных причин, по которой я хотел быть моделью, было переопределение того, как люди воспринимают альбинизм. Я хотел, чтобы люди говорили: «Вау, это прекрасно.«
За четыре года своей карьеры я узнал о нападениях в Африке. Есть знахари, распространяющие миф о волшебстве частей тела людей с альбинизмом. Знахари используют их в лечебных целях.
Стефан рассказал нам о телефонном звонке, который он получил от семьи, я думаю, в Руанде, утром в день мероприятия. Им нужна была помощь для двоих детей с альбинизмом в доме. Соседи предоставили свои контактные данные телеграммам, которые пытались ворваться в дом, чтобы забрать детей.NYDG создает стипендиальные фонды, но они также создают приюты для людей с альбинизмом.
Какой совет вы можете дать молодому человеку, страдающему альбинизмом, или любому, кто считает, что он не подходит?
Что помогло мне в самые трудные времена, так это то, что я узнал, кто я есть, поскольку личность больше, чем то, что на поверхности. Отточите это и полюбите себя. Независимо от того, что говорят другие люди, независимо от того, как другие люди смотрят на вас, найдите в себе место комфорта и уверенности.Не пытайтесь вписаться. Выделитесь. Стой сильным.
Это интервью отредактировано для краткости и ясности.
Потрясающая модельс альбинизмом расширяет понятие красоты
Красота не может быть ограничена одним определением, и индустрия моды может только выиграть от использования моделей, внешний вид которых более точно отражает мир в целом. Диандра Форрест — одна из женщин, которая вносит столь необходимые изменения в эту область. Она родилась в семье афроамериканцев, но страдает альбинизмом — ее волосы от природы светлые, а кожа молочно-белого цвета.Несмотря на невзгоды, Форрест с тех пор прославилась как яркая модель с альбинизмом, которая первой подписала контракт с крупным агентством.
Альбинизм — редкое заболевание — им рождается примерно каждый 17000 человек. Конечно, это различие сделало Форреста мишенью для насмешек с детства. «Я часто чувствовала себя не на своем месте», — вспоминает она. Ее старший брат тоже страдает альбинизмом, и люди часто спрашивают их, были ли они удочерены. «В школе или даже в поезде с мамой были родители, взрослые, которые смотрели на моего брата и меня и смеялись над нами.Я не понимал почему ».
Повзрослев, Форрест обрела уверенность, так что, в конце концов, непонимание людей ее не беспокоило. Ее великолепная внешность позволила ей сделать карьеру в модели, и теперь она участвует в рекламных кампаниях в крупных модных журналах, а также на показах на подиумах. Уникальная красота Форреста расширяет само определение, позволяя другим, не подпадающим под часто жесткие общественные устои, быть заметными. Это соответствует ее надежде на детей с альбинизмом — что они узнают свою красоту.«Когда я рос, мне бы хотелось, чтобы рядом был кто-то постарше, страдающий альбинизмом, чтобы я мог видеть, как я буду выглядеть, когда вырасту, просто чтобы мотивировать меня, и кто мог понять некоторые вещи, через которые я проходил. ”
Благодаря новаторской карьере Форреста у этих молодых людей есть кто-то, на кого они могут равняться.
Диандра Форрест — модель с альбинизмом, которая произвела фурор в индустрии моды.
Фото: Джои Росадо
Фото: Ханна Сидер
Фото: Ханна Сидер
Фото: Ханна Сидер
Фото: Кристал Винсон
Вот Форрест говорит о своем альбинизме:
Диандра Форрест: Веб-сайт | Instagram
H / T: [Diply]
Южноафриканская модель-альбинос разрушает стереотипы
Йоханнесбург. Тандо Хопа из Южной Африки — модель, юрист, начинающая поэтесса. У нее альбинизм.
«Меня окрестили девушкой с обложки для людей с альбинизмом, но я никогда не считала себя такой», — говорит 26-летняя девушка, которая отказывается быть замеченной только из-за отсутствия у нее пигментации.
«У человека так много граней», — объясняет она, отвергая термин «альбинос» как редукционист, поскольку она пытается изменить восприятие состояния, которое в Африке может привести к дискриминации и даже смерти.
Хопа не интересовалась модельным бизнесом, когда встретила дизайнера Герта-Йохана Кутзее в торговом центре Йоханнесбурга в 2012 году.
«Кутзее, одетая в черное, прошла мимо меня, побежала назад и спросила, не хочу ли я сделать фотосессию», она вспоминает.
Хопа уже получала подобные предложения раньше и отклоняла их, чтобы сосредоточиться на своей юридической карьере.
Но к ней никогда не обращался такой выдающийся дизайнер, как Кутзи, и ее сестра убедила ее, что моделирование позволит ей бороться с негативными стереотипами об альбинизме.
К ним относятся ложные убеждения, что люди с альбинизмом были прокляты своими предками, что они бесплодны или неразумны, согласно Южноафриканскому обществу альбинизма, которое перечисляет 10 предрассудков на своем веб-сайте.
Хопе дали две недели, чтобы научиться ходить на высоких каблуках, и когда она вышла на подиум на Неделе моды в Южной Африке, она была в ужасе.
«Были ступеньки, и, поскольку мне трудно измерить глубину из-за проблем со зрением, я боялась упасть», — говорит модель, чья карьера пошла вверх, когда она сделала рекламные съемки и появилась в выпуске журнала Forbes Life Африка в 2013 году.
Белая обезьяна
Один из каждых 5000-15000 африканцев страдает альбинизмом, по сравнению с одним из каждых 17000-20 000 человек в Северной Америке и Европе, по данным организации Under the same Sun , которая их представляет .
Люди с альбинизмом подвержены солнечным ожогам, раку кожи и проблемам со зрением.
Состояние, которое обычно вызывается рецессивными генами, часто приводит к дискриминации, и Хопа вспоминает, что ее называли такими именами, как «белая обезьяна», когда она росла в Йоханнесбурге.
Но ее мать-режиссер и отец-инженер оказали ей сильную поддержку, и когда она продолжила изучать право, ей также помогли.
«[Университет Витватерсранда в Йоханнесбурге] понял мои проблемы и помог мне с проблемами зрения, предоставив мне листы большего размера с большими буквами», — говорит она.
Рождение белого ребенка от чернокожих родителей традиционно считалось сверхъестественным событием, и многие люди до сих пор верят, что альбинизм приносит удачу.
«Один таксист, например, сказал мне, что встреча со мной поможет ему заработать много денег в тот день», — вспоминает Хопа.
Такие верования иногда имеют ужасные последствия, поскольку люди с альбинизмом могут быть искалечены или убиты, чтобы использовать части своего тела в магических ритуалах, направленных на привнесение силы или богатства.
В период с 1998 по 2015 год 164 человека с альбинизмом были убиты и 264 человека атакованы в 25 африканских странах, от Танзании до Бурунди, по данным «Под одним солнцем».
Редко в SA
Такие случаи редки в Южной Африке, но «если бы я поехал в Танзанию, я бы принял меры, чтобы чувствовать себя в безопасности», — говорит Хопа.
«Моделирование привело меня к контакту с творческими людьми, заставило меня видеть мир больше, заставило меня мечтать больше и открыло мне возможность быть более креативным», — говорит модель, которая читает свои стихи на сессиях с открытым микрофоном.
Но она по-прежнему считает, что моделирование занимает второе место после ее работы в качестве прокурора в суде Йоханнесбурга.
«Я имею дело с множеством случаев изнасилования детей с травмами», — говорит Хопа, который хочет расширить возможности не только людей с альбинизмом, но и жертв преступлений и социальной несправедливости.
«Некоторые из моих стихов посвящены социально-экономическим обстоятельствам африканской молодежи», — говорит она, добавляя, что пытается заставить своих читателей «ценить молодых черных мужчин», чтобы противостоять сообщениям СМИ, клеймящим их как преступников.
Модели с альбинизмом, тем временем, являются частью общей тенденции модных моделей, имеющих более разнообразную внешность и переопределяющих красоту, считает Хопа.
«Если вы, например, крупная модель, то вам решать, что это сексуальность. И если вы определяете альбинизм как красивый в средствах массовой информации, это то, что люди извлекут из этого.«
моделей-альбиносов на подиуме — Adiree
Журнал Harlem World Magazine недавно написал статью о тенденциях и влиятельности использования моделей-альбиносов на подиумах по всему миру. В статье были освещены проблемы, с которыми сталкиваются люди с альбинизмом, например, их часто дразнят в детстве за то, как они выглядят. Кроме того, есть крайние случаи, подобные тем, которые происходят в африканских странах, чьи конечности отрезаны и используются для колдовства и ритуалов, и они также подвергаются высокому риску похищения.В статье хвалят британского южноафриканского дизайнера Джейкоба Кимми за то, что он использовал американскую супермодель-альбинос, Диандру Форрест, уроженку Бронкса, в своей линии и бросил вызов стандартам красоты в индустрии моды. Хотя достойно похвалы, что журнал Harlem World Magazine попытался пролить свет на новую тенденцию в моделях-альбиносах, мы хотели добавить пару сносок. Билл Уизерспун, дизайнер из Гарлема, был одним из первых, кто использовал моделей-альбиносов на Неделе моды в Африке в 2011 году в Нью-Йорке.Дизайнер на заднем дворе Harlem World является одним из пионеров моды и вносит положительный вклад в эти изменения в индустрии моды. Вот эксклюзивное интервью с мистером Уизерспуном и некоторые из его мнений о восприятии черной красоты.Каково ваше определение красоты?
Меня возбуждает красота. Не в сексуальном смысле, но я верю, что мы все можем найти в каждом что-то особенное, что мы считаем красивым.
Какие физические характеристики вы ищете в используемых вами моделях?
Вот некоторые важные характеристики, которые я ищу в своих моделях; чистота кожи, ухоженность рук и ног, определение / тонус мышц и, наконец, уверенность.
Что послужило вдохновением / причиной того, что вы выбрали модель-альбинос для своей коллекции на неделе моды в Африке 2010 в Нью-Йорке?
На выставке Africa Fashion Week 2011 для меня было очень важно показать цветовую гамму в черной расе, я хотел показать миру, насколько разная моя семья и что все мы КРАСИВЫЕ.
Какие отзывы вы получили при выборе ng для использования этой модели?
Lol …….Многие люди были шокированы и испуганы, как часто красота покидает людей! Модель, которую я использовал — О’Брэйн, которого я прозвал «ICE», что бы ни происходило за кулисами, его темперамент никогда не меняется. Он великолепен!
Считаете ли вы, что индустрия моды / моделирования дальтонизирует в восприятии красоты?
Иногда, но, я думаю, истинную красоту невозможно отрицать; его нельзя скрыть, закрыть или раскрасить. Это дар от БОГА, и он имеет огромную ценность!
Теги: adiree связи с общественностью, африканская мода, африканская неделя моды, африканские города, африканские дизайнеры, африканская мода 2012, обновления африканской моды, африканские влияния, африканское вдохновение, африканская вдохновленная мода, африканские джинсы Edun, африканские украшения, африканская королевская семья, африканская королевская мода, африканская Street Style, africancities, AFWNY, ali hewson, черная мода, черные модели, bono, центральноафриканская мода, Diesel African Jeans, doris and doris, Edun 2013, Edun and Diesel, Edun March 2013, etsy, Etsy Jewelry, European Fashion, fashizblack , Ghanaian Fashion, JC Penney, JC Penney Spring 2013 Collection, JC Penny, Korto Momolu, London Fashion, Модели, новая мода, Мода Нью-Йорка, Неделя моды в Нью-Йорке, Нигерийский дизайнер, Нигерийские модельеры, Рубашки больших размеров, резиновые сапоги, мода дождя, Коллекция Весна 2013, SS13, День благодарения 2012, тренчи, Западноафриканская мода